En bustjej
Elsa utvecklas allt mer och har blivit en riktig bustjej. Numera kan vi busa med henne - tidigare fick vi ingen reaktion men nu skrattar hon och tycker det är jättekul att bli busad med. Dessutom griper hon tag i allt hon får syn på och försöker dra in det i munnen för att undersöka det mer ingående.
Det går bättre och bättre med maten. Vi kan ha i mer och mer Infatrini (supertillägget som är fullpackat med bra energi) i maten och vi har börjat ge henne riktiga matpuréer vid ett mål mat om dagen. Gröt är dock fortfarande favoriten.
Tidigare hade vi en hel del problem med att Elsa har kräkits rikliga mängder efter vissa måltider, men det har blivit bättre den senaste veckan. Dessutom har hon ätit som en galning de senaste dagarna och blir rejält hungrig oftare.
Idag var vi inne på neo för koll av hennes vikt och för att diskutera maten. Förvånande nog hade hon inte gått upp så mycket den här veckan (vi vägde henne på BVC för en vecka sedan), men det är svårt att gå exakt på de siffror vi fått eftersom det var två helt olika vågar. Enligt den vikt vi fick idag på neo skulle hon bara ha gått upp cirka 35 gram den här veckan - trots att hon ätit jättebra och inte kräkts lika mycket som veckan innan då hon gick upp cirka 90 gram. Det känns något märkligt och kan förmodligen helt enkelt förklaras med att det var två olika vågar som därmed inte visar helt lika. Sköterskan på neo var dock inte alls orolig och tyckte inte att vi skulle stressa upp oss, eftersom hon äter bra och har ett väldigt bra förhållande till maten för tillfället. Det är det som är det viktigaste - inte att hon rusar upp i vikt. Skulle det gå lite långsammare så får det göra det. Givevis får vi vara vaksamma på så att hon inte stannar upp eller till och med går ner i vikt, men så länge hon inte gör det är det ingen fara.
Efter besöket på neo var vi på barnkliniken för ett återbesök hos dr Cecilia som har hand om Elsas kortisonbehandling. Hon tyckte det var oerhört roligt att se Elsas utveckling och hur smultronmärkena har gått tillbaka. Det såg mycket bättre ut än vad hon hade förväntat sig, vilket var fantastiskt trevligt att höra. Tydligen är det långtifrån alltid som smultronmärkena har gått tillbaka så pass mycket vid så tidig ålder som de har gjort på Elsa. Vi kommer nu att sänka hennes kortisondos på nytt för att fortsätta uttrappningen och förhoppningsvis går det bra den här gången. Funkar det och om märkena inte börjar växa igen ska vi försöka minska kortisondosen ytterligare om bara två veckor.
Det går bättre och bättre med maten. Vi kan ha i mer och mer Infatrini (supertillägget som är fullpackat med bra energi) i maten och vi har börjat ge henne riktiga matpuréer vid ett mål mat om dagen. Gröt är dock fortfarande favoriten.
Tidigare hade vi en hel del problem med att Elsa har kräkits rikliga mängder efter vissa måltider, men det har blivit bättre den senaste veckan. Dessutom har hon ätit som en galning de senaste dagarna och blir rejält hungrig oftare.
Idag var vi inne på neo för koll av hennes vikt och för att diskutera maten. Förvånande nog hade hon inte gått upp så mycket den här veckan (vi vägde henne på BVC för en vecka sedan), men det är svårt att gå exakt på de siffror vi fått eftersom det var två helt olika vågar. Enligt den vikt vi fick idag på neo skulle hon bara ha gått upp cirka 35 gram den här veckan - trots att hon ätit jättebra och inte kräkts lika mycket som veckan innan då hon gick upp cirka 90 gram. Det känns något märkligt och kan förmodligen helt enkelt förklaras med att det var två olika vågar som därmed inte visar helt lika. Sköterskan på neo var dock inte alls orolig och tyckte inte att vi skulle stressa upp oss, eftersom hon äter bra och har ett väldigt bra förhållande till maten för tillfället. Det är det som är det viktigaste - inte att hon rusar upp i vikt. Skulle det gå lite långsammare så får det göra det. Givevis får vi vara vaksamma på så att hon inte stannar upp eller till och med går ner i vikt, men så länge hon inte gör det är det ingen fara.
Efter besöket på neo var vi på barnkliniken för ett återbesök hos dr Cecilia som har hand om Elsas kortisonbehandling. Hon tyckte det var oerhört roligt att se Elsas utveckling och hur smultronmärkena har gått tillbaka. Det såg mycket bättre ut än vad hon hade förväntat sig, vilket var fantastiskt trevligt att höra. Tydligen är det långtifrån alltid som smultronmärkena har gått tillbaka så pass mycket vid så tidig ålder som de har gjort på Elsa. Vi kommer nu att sänka hennes kortisondos på nytt för att fortsätta uttrappningen och förhoppningsvis går det bra den här gången. Funkar det och om märkena inte börjar växa igen ska vi försöka minska kortisondosen ytterligare om bara två veckor.
Goda besked
Idag var vi på BUS (barn- och ungdomssjukhuset) i Lund för en ultraljudsundersökning av Elsas hjärta. Vi hade inga som helst förhoppningar om att det skulle vara någon skillnad från tidigare utan var mer inställda på att vi skulle börja prata om kommande operationer. Ultraljudet visade dock att hennes ductus såg väsentligt mycket bättre ut än tidigare! Tro det eller ej, men ductus tycks vara på väg att stänga sig! Det syntes inte mycket alls och flödet var högre vilket också tyder på att ductus var betydligt mindre. Tack vare detta har också trycket i hennes lungor minskat vilket också givetvis är positivt.
Öppningen i skiljeväggen mellan förmaken inne i hjärtat är dock i princip oförändrad, men den har hon inga symptom av. Så länge den inte ger henne några symptom kommer de bara avvakta så länge som möjligt, för att göra åtgärdandet så lindrigt som möjligt.
Det verkar således som att vi kommer slippa i vart fall en av de båda operationerna som vi räknade med, vilket är fantastiskt skönt. Dessutom var det som sagt helt oväntat så vi kände oss nästintill lite omtumlade när vi kom ut därifrån.
Dagens andra positiva överraskning kom då vi vägde Elsa inför ultraljudsundersökningen. Visserligen är det svårt att jämföra helt och hållet då det inte var samma våg som vi vägde henne på sist, men vågen där stannade på hela 4110 gram! För första gången väger hon således över fyra kilo och dessutom har hon gått upp drygt 200 gram den senaste veckan! Det fungerar således med de matvanor som vi nu har och vi behöver inte stirra upp oss om hon äter lite sämre vissa dagar (vilket hon gör emellanåt). Vi har dessutom kunnat öka på Infatrinin (tillägget) i hennes gröt - den här gången fungerar det betydligt bättre med hennes mage.
Nu känns det som att vi kan slappna av lite, både vad avser maten och hennes ductus. Vilken lättnad!
Öppningen i skiljeväggen mellan förmaken inne i hjärtat är dock i princip oförändrad, men den har hon inga symptom av. Så länge den inte ger henne några symptom kommer de bara avvakta så länge som möjligt, för att göra åtgärdandet så lindrigt som möjligt.
Det verkar således som att vi kommer slippa i vart fall en av de båda operationerna som vi räknade med, vilket är fantastiskt skönt. Dessutom var det som sagt helt oväntat så vi kände oss nästintill lite omtumlade när vi kom ut därifrån.
Dagens andra positiva överraskning kom då vi vägde Elsa inför ultraljudsundersökningen. Visserligen är det svårt att jämföra helt och hållet då det inte var samma våg som vi vägde henne på sist, men vågen där stannade på hela 4110 gram! För första gången väger hon således över fyra kilo och dessutom har hon gått upp drygt 200 gram den senaste veckan! Det fungerar således med de matvanor som vi nu har och vi behöver inte stirra upp oss om hon äter lite sämre vissa dagar (vilket hon gör emellanåt). Vi har dessutom kunnat öka på Infatrinin (tillägget) i hennes gröt - den här gången fungerar det betydligt bättre med hennes mage.
Nu känns det som att vi kan slappna av lite, både vad avser maten och hennes ductus. Vilken lättnad!
Sex månader
Idag fyller vår lilla supertjej sex månader! Det känns helt otroligt att vi haft denna underbara lilla varelse i sex månader redan, samtidigt som vi undrar hur vi någonsin har klarat oss utan henne.
Det känns som att det händer mer och mer för varje dag och hon har börjat gripa mycket mer medvetet efter saker. Hon har blivit väldigt stabil i hela kroppen och när hon ligger på magen på golvet jobbar hon febrilt för att försöka förflytta sig. Än så länge kan hon dock bara rotera på stället och tar sig inte framåt. Det känns dock som att det bara är en tidsfråga då hon som sagt verkligen försöker och då hon har de rätta rörelserna för att krypa med ben och armar. Hon måste bara komma på att hon ska ha med sig magen också...
Det känns som att vi har fått en ganska så bra relation till mat igen. Elsa äter numera bara fyra gånger om dygnet istället för sex som det var innan och hon bestämmer helt själv när hon vill ha mat. Hon tycker jättemycket om gröt och har även fått prova lite fruktpuréer. Vi tycker även att vi märker att hon börjar få lite rund mage igen efter en period då hon tappade i vikt. Det ska bli väldigt intressant att se nästa gång vi väger för att se om hon har gått upp något. Vi har dock ganska stora förhoppningar om det. Eftersom hon dessutom sköter magen som hon ska har vi återigen börjat smyga in lite tillägg i hennes mat (Infatrini) för att göra den extra energiladdad. Förra gången vi försökte blanda i Infatrini i hennes mat blev det tvärstopp i magen, men nu tycks det gå bra än så länge då vi blandat det i hennes gröt.
På torsdag ska vi åka till barnsjukhuset i Lund för att göra ett nytt ultraljud av Elsas hjärta. Det ska bli väldigt intressant att se hur det ser ut och vad de säger om det. Förhoppningsvis kommer vi då få något slags besked om huruvida de vill operera hennes ductus redan nu eller om de vill vänta och ta det samtidigt som de operarer hjärtat.
Det känns som att det händer mer och mer för varje dag och hon har börjat gripa mycket mer medvetet efter saker. Hon har blivit väldigt stabil i hela kroppen och när hon ligger på magen på golvet jobbar hon febrilt för att försöka förflytta sig. Än så länge kan hon dock bara rotera på stället och tar sig inte framåt. Det känns dock som att det bara är en tidsfråga då hon som sagt verkligen försöker och då hon har de rätta rörelserna för att krypa med ben och armar. Hon måste bara komma på att hon ska ha med sig magen också...
Det känns som att vi har fått en ganska så bra relation till mat igen. Elsa äter numera bara fyra gånger om dygnet istället för sex som det var innan och hon bestämmer helt själv när hon vill ha mat. Hon tycker jättemycket om gröt och har även fått prova lite fruktpuréer. Vi tycker även att vi märker att hon börjar få lite rund mage igen efter en period då hon tappade i vikt. Det ska bli väldigt intressant att se nästa gång vi väger för att se om hon har gått upp något. Vi har dock ganska stora förhoppningar om det. Eftersom hon dessutom sköter magen som hon ska har vi återigen börjat smyga in lite tillägg i hennes mat (Infatrini) för att göra den extra energiladdad. Förra gången vi försökte blanda i Infatrini i hennes mat blev det tvärstopp i magen, men nu tycks det gå bra än så länge då vi blandat det i hennes gröt.
På torsdag ska vi åka till barnsjukhuset i Lund för att göra ett nytt ultraljud av Elsas hjärta. Det ska bli väldigt intressant att se hur det ser ut och vad de säger om det. Förhoppningsvis kommer vi då få något slags besked om huruvida de vill operera hennes ductus redan nu eller om de vill vänta och ta det samtidigt som de operarer hjärtat.
Ett grötmonster
I torsdags var vi på ytterligare en ögonundersökning. Denna visade att Elsa förändringar i ögonens blodkärl är på väg tillbaka. Det var bara kvar lite förändringar i ögats ytterkant och läkaren var absolut säker på att det inte är något som kommer behöva någon åtgärd utan kommer gå tillbaka av sig självt. Vi ska dock tillbaka för en ny undersökning om en månad för att se så att förändringarna är helt borta.
I fredags var vi på barnkliniken för ett återbesök med tanke på Elsas kortisonbehandling. Efter att vi tillfälligt ökade upp kortisondosen igen för ett tag sedan beslutade vi nu att göra ett nytt försök att sänka dosen. Vi ska dock inte sänka den lika mycket som förra gången.
Efter besöket på barnkliniken gick vi bort till neo för att kolla hur det gått med Elsas vikt med tanke på alla de problem vi haft med att få henne att äta. Som befarat hade hon gått ner cirka 130 gram sedan den förra vägningen vilket var tre dygn sedan. Det har dock varit dygn då vi haft fortsatta problem och då hon ätit betydligt mindre än tidigare. Från torsdagsdygnet har hon dock börjat äta mycket bättre och vi tycks ha kommit in i en bra rutin. Nu äter hon en del bröstmjölksersättning - lite varierande hur mycket från gång till gång - och mer och mer gröt. Gröten är jättegod och hon äter med god aptit. Flera gånger har hon ätit upp en hel portion så det funkar riktigt bra. Nu är det inte längre jobbigt vare sig för oss eller för henne när det är dags att äta och det är Elsa som bestämmer nästintill helt och hållet när hon vill äta. Detta är något som har medfört att vi får sova hela nätterna vilket är jätteskönt. Vi går upp vid sju-tiden och matar henne och dessförinnan sover hon hela natten.
På onsdag ska vi till BVC för att kolla Elsas vikt, och det vore så skönt om hon har gått upp i vikt då så att vi kan fortsätta på det inslagna spåret. Det finns olika sätt att berika hennes gröt och i nuläget blandar vi i lite mjölkersättning.
Vårt lilla grötmonster...
I fredags var vi på barnkliniken för ett återbesök med tanke på Elsas kortisonbehandling. Efter att vi tillfälligt ökade upp kortisondosen igen för ett tag sedan beslutade vi nu att göra ett nytt försök att sänka dosen. Vi ska dock inte sänka den lika mycket som förra gången.
Efter besöket på barnkliniken gick vi bort till neo för att kolla hur det gått med Elsas vikt med tanke på alla de problem vi haft med att få henne att äta. Som befarat hade hon gått ner cirka 130 gram sedan den förra vägningen vilket var tre dygn sedan. Det har dock varit dygn då vi haft fortsatta problem och då hon ätit betydligt mindre än tidigare. Från torsdagsdygnet har hon dock börjat äta mycket bättre och vi tycks ha kommit in i en bra rutin. Nu äter hon en del bröstmjölksersättning - lite varierande hur mycket från gång till gång - och mer och mer gröt. Gröten är jättegod och hon äter med god aptit. Flera gånger har hon ätit upp en hel portion så det funkar riktigt bra. Nu är det inte längre jobbigt vare sig för oss eller för henne när det är dags att äta och det är Elsa som bestämmer nästintill helt och hållet när hon vill äta. Detta är något som har medfört att vi får sova hela nätterna vilket är jätteskönt. Vi går upp vid sju-tiden och matar henne och dessförinnan sover hon hela natten.
På onsdag ska vi till BVC för att kolla Elsas vikt, och det vore så skönt om hon har gått upp i vikt då så att vi kan fortsätta på det inslagna spåret. Det finns olika sätt att berika hennes gröt och i nuläget blandar vi i lite mjölkersättning.
Vårt lilla grötmonster...
Fortsatt matkrig
De senaste dagarna har det varit fullt krig.... Elsa har varit oerhört pigg, sprallig och charmig hela dagarna - fram till dess det är dags att mata henne... Det har varit nästintill omöjligt att mata henne och det är rejäla brottningsmatcher vi har fått gå mot henne för att få henne att vara stilla. Detta är givetvis inget hållbart scenario och är oerhört jobbigt för alla parter. Dessutom får ju inte Elsa något bra förhållande till mat av att hålla på så och det är en fruktansvärt frustrerande situation för oss. Att tvångsmata henne känns inte bra samtidigt som det är viktigt att hon får i sig maten.
Idag var vi inne på neonatalavdelningens mottagning för ett återbesök och då tog vi upp problemet. Vi kom därvid överens om att dels låta Elsa själv bestämma helt och hållet när hon är hungrig och vill äta, så att hon är riktigt hungrig när det är dags, dels börja ge henne gröt förutom bröstmjölksersättningen. Vi ska börja ge henne några teskedar per måltid för att se om det är något vi kan trappa upp mer och mer. Hittills har det gått riktigt bra, hon tycks gilla gröten och det går ner en del. Kan vi få henne att äta mer och mer gröt kan vi så småningom komma på sätt att berika gröten så att den blir än mer näringsrik.
Trots de problemen vi haft med matningen den senaste veckan och att hon inte fått i sig så mycket som hon borde den senaste tiden hade hon gått upp riktigt bra i vikt och vägde hela 3975 gram idag!
Idag var vi inne på neonatalavdelningens mottagning för ett återbesök och då tog vi upp problemet. Vi kom därvid överens om att dels låta Elsa själv bestämma helt och hållet när hon är hungrig och vill äta, så att hon är riktigt hungrig när det är dags, dels börja ge henne gröt förutom bröstmjölksersättningen. Vi ska börja ge henne några teskedar per måltid för att se om det är något vi kan trappa upp mer och mer. Hittills har det gått riktigt bra, hon tycks gilla gröten och det går ner en del. Kan vi få henne att äta mer och mer gröt kan vi så småningom komma på sätt att berika gröten så att den blir än mer näringsrik.
Trots de problemen vi haft med matningen den senaste veckan och att hon inte fått i sig så mycket som hon borde den senaste tiden hade hon gått upp riktigt bra i vikt och vägde hela 3975 gram idag!
Extra koll
I början av förra veckan var vi på en återkontroll på barnkliniken med anledning av Elsas kortisonbehandling. Eftersom denna har gett effekt påbörjade vi då nertrappningen av dosen kortison, eftersom det inte är bra för henne att äta för mycket kortison för länge. Bland annat kan detta leda till tillväxthämningar. En följd av den nertrappade dosen kunde bli att smultronmärkena temporärt blev något större igen, men vi skulle höra av oss om de därefter inte gick ner igen. Eftersom vi inte har tyckt att de gått ner igen utan verkar ha blivit mer aktiva och växt till igen ringde vi till barnkliniken i torsdags morse och fick prata med Elsas läkare, dr Cecilia. Hon ville gärna ta en titt på märkena varför vi åkte in till sjukhuset för en extra koll på förmiddagen. Cecilia höll med om att framför allt märket på halsen blivit större igen, men med tanke på eventuella biverkningar tyckte hon att vi skulle avvakta med att höja kortisondosen igen. Dock skulle vi höja tillbaka till ursprungsdosen om märkena fortsatte växa.
Då vi båda tycker att märkena har växt till sig (det på halsen har dessutom en mer klarröd, ilsken färg igen vilket tyder på att det är aktivt igen) höjde vi tillbaka kortisondosen till ursprungsläget igår kväll igen. Vi ska tillbaka till sjukhuset på fredag för en sedan tidigare planerad kontroll, så då får vi se hur vi fortskrider.
Elsa har blivit väldigt sprallig och charmig, men just nu är hon fruktansvärt jobbig att mata. Det är nästintill slagsmål varje gång och det känns hemskt att i princip tvinga i henne maten, men hon är fortfarande i det stadiet att hon måste få i sig sin mat och det sex gånger per dygn. Vi är som sagt dock inte alls överens om det just nu - Elsa slänger med huvudet för att försöka undvika nappflaskan och hon måttar febrilt slag för att försöka få bort flaskan. Därefter kan hon lugna sig en stund och äta hyfsat duktigt och sen kör det igång igen. Båda mammorna och Elsa blir rent svettiga när det hela är klart.... Hon hade en period för ett tag sedan då hon höll på liknande sätt, men då gick det över på något dygn. Nu har det hållt i sig något längre, men vi får hoppas att det går över snart.
Mera ROP... :(
Elsa utvecklas mer och mer. Hon har börjat kommunicera en hel del med oss och ler med hela ansiktet när hon tycker att hennes mammor ser fåniga ut - något vi tydligen lyckas göra ganska ofta. Dessutom kan hon nu hålla uppe huvudet och vara stabil i nacken när hon ligger på magen, något hon inte gjort tidigare.
I torsdags var vi på det första "riktiga" BVC-besöket varvid lilltjejen blev vägd och mätt. Hon vägde därvid 3825 gram och var nästan 53 cm lång - stora tjejen!
Idag var vi inne på sjukhuset för ytterligare en ögonundersökning (så kallad ROP-undersökning). På grund av det tidigare syrgasanvändandet har ju Elsa vissa - men små - förändringar i ögonens blodkärl. Idag var det en annan ögonläkare som undersökte henne eftersom den hon haft hittills hade semester, men utifrån vad den här läkaren hade läst från Elsas journal upplevde hon det som att det hade blivit ytterligare något bättre. Förändringarna fanns dock kvar, varför vi måste fortsätta med denna jobbiga undersökning. Nästa gång blir nu på torsdag i nästa vecka.
Dagens undersökning var extra jobbig eftersom läkaren som hade hand om den idag tog bra mycket längre tid på sig än Elsas vanliga läkare. Det blev en påfrestning både för Elsa och för mamma Liza som var med vid undersökningen. När vi väl kom hem igen verkade dock Elsa vara med på banan igen efter att ha sovit hela vägen hem. Då var hon sitt (numera) vanliga charmiga jag igen.
Nästa vecka blir hektisk - vi ska på kontroll på neonatalavdelningens mottagning på tisdagen, då vi även ska träffa avdelningens sjukgymnast för en koll av Elsas motoriska framsteg. Därefter blir det som sagt dessvärre ROP-undersökning på torsdagen och slutligen ska vi in till barnkliniken för en kontroll med tanke på Elsas kortisonbehandling på fredagen.
I torsdags var vi på det första "riktiga" BVC-besöket varvid lilltjejen blev vägd och mätt. Hon vägde därvid 3825 gram och var nästan 53 cm lång - stora tjejen!
Idag var vi inne på sjukhuset för ytterligare en ögonundersökning (så kallad ROP-undersökning). På grund av det tidigare syrgasanvändandet har ju Elsa vissa - men små - förändringar i ögonens blodkärl. Idag var det en annan ögonläkare som undersökte henne eftersom den hon haft hittills hade semester, men utifrån vad den här läkaren hade läst från Elsas journal upplevde hon det som att det hade blivit ytterligare något bättre. Förändringarna fanns dock kvar, varför vi måste fortsätta med denna jobbiga undersökning. Nästa gång blir nu på torsdag i nästa vecka.
Dagens undersökning var extra jobbig eftersom läkaren som hade hand om den idag tog bra mycket längre tid på sig än Elsas vanliga läkare. Det blev en påfrestning både för Elsa och för mamma Liza som var med vid undersökningen. När vi väl kom hem igen verkade dock Elsa vara med på banan igen efter att ha sovit hela vägen hem. Då var hon sitt (numera) vanliga charmiga jag igen.
Nästa vecka blir hektisk - vi ska på kontroll på neonatalavdelningens mottagning på tisdagen, då vi även ska träffa avdelningens sjukgymnast för en koll av Elsas motoriska framsteg. Därefter blir det som sagt dessvärre ROP-undersökning på torsdagen och slutligen ska vi in till barnkliniken för en kontroll med tanke på Elsas kortisonbehandling på fredagen.
Fem månader!
Idag den 28 juni är vår lilltjej exakt fem månader gammal. Det känns nästan overkligt att det gått så pass lång tid redan, samtidigt som det känns som att det har hänt oerhört mycket under den här tiden och att det varit långa månader.
Igår var vi på neonatal igen, för att Elsa skulle bli utskiven! Hon är således inte längre patient på neonatal utan är en stor bebis! Det kändes nästan lite sorgligt att ta farväl av personalen på avdelningen, nu när vi levt med dem så länge. Vi kommer dock att fortsätta gå på neonatals mottagning cirka var tredje vecka till att börja med så vi kommer ju tillbaka. Dessutom får vi givetvis ringa till avdelningen om det skulle uppstå några frågor även om Elsa är utskriven.
Igår gjorde vi således den slutliga kontrollen och Elsa vägde hela 3755 gram. Eftersom hon gått upp 145 gram sedan förra onsdagen kan vi fortsätta att bara ge henne PreNANhy (bröstmjölksersättning för prematurer) utan tillägg i. Vi mätte även hennes längd vilken var 52 cm. Sett till hur gammal hon egentligen skulle ha varit just nu (så kallad korrigerad ålder) - vilket är cirka åtta veckor - så ligger hon givetvis efter i växten. Hon var ju också cirka 25 % mindre än hon borde varit i förhållande till graviditetsveckor när hon föddes, så det kommer förmodligen ta några år innan hon har växt ikapp.
När vi gick från neo lämnade vi kvar Elsas övervakningsutrustning samt den ryggsäck vi fått låna för att transportera syrgasbehållaren i. Elsas syresättningsmätare har varit en tämligen bra snuttefilt för oss att hålla fast i, men i och med att hon legat så pass stabilt i syresättning de senaste tre veckorna måste väl även vi inse och acceptera att hon numera klarar sig bra och att vi faktiskt inte behöver ha henne uppkopplad till någon bevakning längre. Hon har inte haft en tillstymmelse till syrgasbehov under dessa veckor, så nu är det dags att släppa det. Det känns väldigt skönt, även om det är lite läskigt att inte ha på någon övervakning (som vi dock endast har haft på nattetid de senaste veckorna).
Nästa vecka ska vi på kontroll på barnkliniken angående Elsas kortisonbehandling för hennes smultronmärken. Dessutom ska vi på vårt första riktiga besök på BVC, med tanke på att hon nu är utskriven från neo.
Igår var vi på neonatal igen, för att Elsa skulle bli utskiven! Hon är således inte längre patient på neonatal utan är en stor bebis! Det kändes nästan lite sorgligt att ta farväl av personalen på avdelningen, nu när vi levt med dem så länge. Vi kommer dock att fortsätta gå på neonatals mottagning cirka var tredje vecka till att börja med så vi kommer ju tillbaka. Dessutom får vi givetvis ringa till avdelningen om det skulle uppstå några frågor även om Elsa är utskriven.
Igår gjorde vi således den slutliga kontrollen och Elsa vägde hela 3755 gram. Eftersom hon gått upp 145 gram sedan förra onsdagen kan vi fortsätta att bara ge henne PreNANhy (bröstmjölksersättning för prematurer) utan tillägg i. Vi mätte även hennes längd vilken var 52 cm. Sett till hur gammal hon egentligen skulle ha varit just nu (så kallad korrigerad ålder) - vilket är cirka åtta veckor - så ligger hon givetvis efter i växten. Hon var ju också cirka 25 % mindre än hon borde varit i förhållande till graviditetsveckor när hon föddes, så det kommer förmodligen ta några år innan hon har växt ikapp.
När vi gick från neo lämnade vi kvar Elsas övervakningsutrustning samt den ryggsäck vi fått låna för att transportera syrgasbehållaren i. Elsas syresättningsmätare har varit en tämligen bra snuttefilt för oss att hålla fast i, men i och med att hon legat så pass stabilt i syresättning de senaste tre veckorna måste väl även vi inse och acceptera att hon numera klarar sig bra och att vi faktiskt inte behöver ha henne uppkopplad till någon bevakning längre. Hon har inte haft en tillstymmelse till syrgasbehov under dessa veckor, så nu är det dags att släppa det. Det känns väldigt skönt, även om det är lite läskigt att inte ha på någon övervakning (som vi dock endast har haft på nattetid de senaste veckorna).
Nästa vecka ska vi på kontroll på barnkliniken angående Elsas kortisonbehandling för hennes smultronmärken. Dessutom ska vi på vårt första riktiga besök på BVC, med tanke på att hon nu är utskriven från neo.
Hjärtstatus
Idag gjorde vi ett nytt ultraljud av Elsas hjärta inne på barnkliniken. Det var i princip samma läge som vid den förra undersökningen för cirka fem veckor sedan. Ductus har inte slutit sig på något sätt och öppningen i förmaksskiljeväggen i hjärtat är lika stor som tidigare. Båda dessa defekter måste åtgärdas operativt, frågan är bara när man ska göra det. Än så länge mår Elsa alldeles utmärkt vilket innebär att hon förmodligen kan undgå operation än så länge. Kardiologen som utförde ultraljudet ska rapportera dagens resultat till Universitetssjukhuset i Lund eftersom det är de som utför och fattar beslut om när Elsa ska opereras, så får vi se vad de säger om det. Så länge hon inte har några symptom av ductus och hjärtfelet lär det dock inte bli någon operation.
På grund av ductus och öppningen mellan förmaken råder ett visst övertryck i Elsas lungor, vilket i sin tur förmodligen är anledningen till att hon inte har några symptom. Sjunker trycket i lungorna är dock risken överhängande att hon kommer börja få symptom, varvid hon kommer att behöva åtgärda i varje fall den öppna ductus. Enligt kardiologen är det troligen bara ductus som kommer ge symptom om det uppstår några, varför man skulle kunna operera den först och därefter vänta till dess Elsa är i ettårsåldern med att operera hjärtat. Vi får således vara uppmärksamma på eventuella symptom som konstant trötthet, att hon inte orkar äta, andfåddhet och att hon inte går upp i vikt som hon ska.
Anledningen till att de allra helst vill vänta med en operation till dess Elsa är ungefär ett år (hon måste väga minst 10 kg) är att de kan göra en enklare operation i sådana fall. Då kan de gå upp via ljumsken och täppa till öppningen i hjärtat samt klämma ihop ductus. Tvingas de operera hjärtat tidigare måste de öppna bröstkorgen och det vill vi givetvis till varje pris undvika. Däremot kan de göra en relativt enkel operation av ductus om de tvingas göra det tidigare - då går de in på sidan mellan revbenen och letar upp ductus. Vi hoppas på att de kan vänta med båda sakerna, varvid de kan göra dem samtidigt.
För tillfället är vi dock inte direkt oroliga. Elsa verkar må väldigt bra för tillfället och utvecklas mer och mer. Hon både blir större till växten och beter sig mer och mer som en bebis. Nu kan vi sitta långa stunder och ha ögonkontakt med henne och hon får mer och mer medvetna rörelser.
På midsommarafton var vi ute i skogen vid Häckeberga slott och Elsa var helt förundrad. Hon har aldrig varit ute i naturen på det sättet och det var många nya syn- och hörselintryck.
Elsa är midsommarfin
På grund av ductus och öppningen mellan förmaken råder ett visst övertryck i Elsas lungor, vilket i sin tur förmodligen är anledningen till att hon inte har några symptom. Sjunker trycket i lungorna är dock risken överhängande att hon kommer börja få symptom, varvid hon kommer att behöva åtgärda i varje fall den öppna ductus. Enligt kardiologen är det troligen bara ductus som kommer ge symptom om det uppstår några, varför man skulle kunna operera den först och därefter vänta till dess Elsa är i ettårsåldern med att operera hjärtat. Vi får således vara uppmärksamma på eventuella symptom som konstant trötthet, att hon inte orkar äta, andfåddhet och att hon inte går upp i vikt som hon ska.
Anledningen till att de allra helst vill vänta med en operation till dess Elsa är ungefär ett år (hon måste väga minst 10 kg) är att de kan göra en enklare operation i sådana fall. Då kan de gå upp via ljumsken och täppa till öppningen i hjärtat samt klämma ihop ductus. Tvingas de operera hjärtat tidigare måste de öppna bröstkorgen och det vill vi givetvis till varje pris undvika. Däremot kan de göra en relativt enkel operation av ductus om de tvingas göra det tidigare - då går de in på sidan mellan revbenen och letar upp ductus. Vi hoppas på att de kan vänta med båda sakerna, varvid de kan göra dem samtidigt.
För tillfället är vi dock inte direkt oroliga. Elsa verkar må väldigt bra för tillfället och utvecklas mer och mer. Hon både blir större till växten och beter sig mer och mer som en bebis. Nu kan vi sitta långa stunder och ha ögonkontakt med henne och hon får mer och mer medvetna rörelser.
På midsommarafton var vi ute i skogen vid Häckeberga slott och Elsa var helt förundrad. Hon har aldrig varit ute i naturen på det sättet och det var många nya syn- och hörselintryck.
Elsa är midsommarfin
Fler undersökningar
Midsommarveckan har inneburit ett par undersökningar för Elsa. I tisdags var hon på en undersökning av hennes öron, där de kollade om hörselorganen fanns på plats som de skulle. Undersökningen gick alldeles utmärkt och lilltjejen sov mest hela tiden. Undersökningen visade inte på några konstigheter.
Igår var det återigen dags för den otrevliga ögonundersökningen. Det går framåt även om förändringarna i ögonen inte är helt borta. Hon har fortfarande lite förändringar kvar i sitt vänsteröga, vilket gör att vi måste göra minst en ögonundersökning till. Vi får hoppas att det är den sista, då vare sig Elsa eller vi tycker den är så rolig. Det blir dessutom allt svårare att hålla stilla hennes huvud under undersökningen då hon börjar bli riktigt stark.
I samband med ögonundersökningen var det också vanlig kontroll på neo. Elsa vägdes och väger nu 3610 gram - hon har således gått upp drygt 100 gram på fem dagar, trots att hon nu inte får något tillägg i maten utan bara äter den vanliga bröstmjölksersättningen. I nuläget behöver vi således inte börja med tillägget igen vilket känns jätteskönt, med tanke på att det har givit henne sådana magproblem.
Nästa vecka är det dags för utskrivning från neo. På måndag ska vi in till barnkliniken och göra ett nytt ultraljud av Elsas hjärta och sedan på fredagen är det dags för utskrivning. Det känns konstigt....
Igår var det återigen dags för den otrevliga ögonundersökningen. Det går framåt även om förändringarna i ögonen inte är helt borta. Hon har fortfarande lite förändringar kvar i sitt vänsteröga, vilket gör att vi måste göra minst en ögonundersökning till. Vi får hoppas att det är den sista, då vare sig Elsa eller vi tycker den är så rolig. Det blir dessutom allt svårare att hålla stilla hennes huvud under undersökningen då hon börjar bli riktigt stark.
I samband med ögonundersökningen var det också vanlig kontroll på neo. Elsa vägdes och väger nu 3610 gram - hon har således gått upp drygt 100 gram på fem dagar, trots att hon nu inte får något tillägg i maten utan bara äter den vanliga bröstmjölksersättningen. I nuläget behöver vi således inte börja med tillägget igen vilket känns jätteskönt, med tanke på att det har givit henne sådana magproblem.
Nästa vecka är det dags för utskrivning från neo. På måndag ska vi in till barnkliniken och göra ett nytt ultraljud av Elsas hjärta och sedan på fredagen är det dags för utskrivning. Det känns konstigt....
Ultraljud
I fredags var vi inne på sjukhuset och gjorde ett nytt ultraljud av Elsas lever för att se hur det gått med de smultronmärken hon har där. Undersökningen visade inte på någon större förändring utan storleken på märkena var i princip desamma. Det finns tydligen fem smultronmärken i levern, varav det största är cirka 1,5 cm i diameter och de övriga cirka 3 mm. Det största på 1,5 cm räknas dock som ett litet smultronmärke där det sitter, även om man lätt kan tro något annat med tanke på hur liten hon är. Tydligen är dock levern överdimensionerad och oproportionerligt stor på en bebis, så den är betydligt större än de 1,5 cm som smultronmärket är.
Läkaren som utförde ultraljudsundersökningen tyckte att det såg väldigt bra ut och det var inga konstigheter alls. Det är överlag väldigt vänligt att ha smultronmärken i levern - ungefär var femte person har det även om de allra flesta inte vet om det! Det är således inget som vi ska vara oroliga över.
Efter ultraljudsundersökningen var vi inom neonatalavdelningen för att kontrollera Elsas vikt. Hon vägde precis 3500 gram och då hon är ungefär 52-53 cm lång så kan vi nu säga att hon är ungefär som en fullgången nyfödd bebis. Hon har också växt i sina 50 cl-kläder (och även en del 56 cl för all del om de är små i storleken), så vi har lagt undan alla kläder i storlek 40 och 44 cl.
Det smutronmärke som Elsa har på halsen har börjat krympa rätt rejält sedan vi påbörjade kortisonbehandlingen. Eftersom hon blev laserbehandlad på det i tisdags har det dock blivit ganska sårigt. I och med att det drar ihop sig mer och mer för det med sig att sårskorporna lossnar med blodvite som följd, så just nu är det rätt besvärligt. Det är dock inte att jämföra med hur vi hade det med märket på ryggen, det var mycket besvärligare.
Nu bär det in till sjukhuset igen både imorgon och på onsdag. Imorgon ska Elsa på öronundersökning - de ska kolla så att alla hörselorgan sitter på plats. Det är således ingen regelrätt hörselundersökning utan endast en koll så att alla "instrument" finns där. Därefter är det återigen dags för den otrevliga ögonundersökningen på onsdag.
Läkaren som utförde ultraljudsundersökningen tyckte att det såg väldigt bra ut och det var inga konstigheter alls. Det är överlag väldigt vänligt att ha smultronmärken i levern - ungefär var femte person har det även om de allra flesta inte vet om det! Det är således inget som vi ska vara oroliga över.
Efter ultraljudsundersökningen var vi inom neonatalavdelningen för att kontrollera Elsas vikt. Hon vägde precis 3500 gram och då hon är ungefär 52-53 cm lång så kan vi nu säga att hon är ungefär som en fullgången nyfödd bebis. Hon har också växt i sina 50 cl-kläder (och även en del 56 cl för all del om de är små i storleken), så vi har lagt undan alla kläder i storlek 40 och 44 cl.
Det smutronmärke som Elsa har på halsen har börjat krympa rätt rejält sedan vi påbörjade kortisonbehandlingen. Eftersom hon blev laserbehandlad på det i tisdags har det dock blivit ganska sårigt. I och med att det drar ihop sig mer och mer för det med sig att sårskorporna lossnar med blodvite som följd, så just nu är det rätt besvärligt. Det är dock inte att jämföra med hur vi hade det med märket på ryggen, det var mycket besvärligare.
Nu bär det in till sjukhuset igen både imorgon och på onsdag. Imorgon ska Elsa på öronundersökning - de ska kolla så att alla hörselorgan sitter på plats. Det är således ingen regelrätt hörselundersökning utan endast en koll så att alla "instrument" finns där. Därefter är det återigen dags för den otrevliga ögonundersökningen på onsdag.
Spänd förväntan
I lördags påbörjade vi kortisonkuren som förhoppningsvis ska hjälpa mot Elsas smultronmärken. Tanken är att de ska sluta växa och förhoppningsvis även börja gå tillbaka. Det är väl för all del något tidigt ännu att se någon effekt, men vi har redan märkt att smultronmärket på halsen - det som var mest akut - har blivit mindre. En annan effekt av medicineringen som vi märkt av är att hon har syresatt sig bättre de senaste dagarna. Vi har ju haft en period där hon syresatt sig betydligt sämre än tidigare och då vi behövt ta till syrgasen vid ett par tillfällen om nätterna och när vi åkt bil, varför det känns oerhört skönt att hon nu ligger högre i syresättning igen. Vi har nu haft tre nätter i rad då vi inte behövt använda någon syrgas alls och när vi åkte bil in till Malmö igår klarade hon sig också utan syrgas - något hon inte klarat av på väldigt länge!
Igår var vi inne på hudkliniken för en ny kontroll och behandling. Läkaren tyckte att smultronmärket på ryggen såg jättebra ut, då det har krympt väsentligt från när vi påbörjade behandlingen. Hon fick därför ingen laserbehandling på ryggen den här gången. Istället fick hon behandling av smultronmärket på halsen eftersom det är ganska så sårigt runtom.
Med tanke på att vi nu påbörjat kortisonbehandlingen mot smultronmärkena kommer vi inte göra någon mer laserbehandling. Vi ska bara tillbaka till hudkliniken på en efterkontroll i augusti istället.
Vi var även inne på neo på kontroll igår. Eftersom Elsa har haft rejäla magknipsproblem de senaste dagarna bestämde vi att vi helt ska ta bort det extra tillägget som hon har i sin mat, vilket är ganska så svårsmält. Förhoppningsvis kommer det att leda till att magen lugnar sig och att hon kommer igång med sitt bajsande ordentligt igen.
Igår tog de även ett blodprov på Elsa för att se om alla värden var ok. Det såg tämligen bra ut - hennes blodvärde (Hb) hade till och med gått upp sedan förra gången, så det kändes skönt. De andra värdena såg bra ut de med. Bland annat tittar man på halten koldioxid i blodet samt kalium- och natriumhalten med tanke på de mediciner hon äter. Alla värden var dock bra som sagt.
Vi har nu börjat diskutera utskrivning från neonatal, vilket förmodligen kommer att ske veckan efter midsommar. Förvisso kommer Elsa få gå kvar på neonatalavdelningens mottagning, men det känns ändå rätt konstigt att hon ska bli utskriven. Det är ju där vi hör hemma på något sätt...
På fredag ska vi in till sjukhuset igen för att göra ett nytt ultraljud av Elsas lever. De ska då kolla om det smultronmärke som finns där har växt till sig eller möjligen minskat i storlek, samt kontrollera blodflödet i levern eftersom detta påverkas av smultronmärket.
Elsa är klädd för match
Igår var vi inne på hudkliniken för en ny kontroll och behandling. Läkaren tyckte att smultronmärket på ryggen såg jättebra ut, då det har krympt väsentligt från när vi påbörjade behandlingen. Hon fick därför ingen laserbehandling på ryggen den här gången. Istället fick hon behandling av smultronmärket på halsen eftersom det är ganska så sårigt runtom.
Med tanke på att vi nu påbörjat kortisonbehandlingen mot smultronmärkena kommer vi inte göra någon mer laserbehandling. Vi ska bara tillbaka till hudkliniken på en efterkontroll i augusti istället.
Vi var även inne på neo på kontroll igår. Eftersom Elsa har haft rejäla magknipsproblem de senaste dagarna bestämde vi att vi helt ska ta bort det extra tillägget som hon har i sin mat, vilket är ganska så svårsmält. Förhoppningsvis kommer det att leda till att magen lugnar sig och att hon kommer igång med sitt bajsande ordentligt igen.
Igår tog de även ett blodprov på Elsa för att se om alla värden var ok. Det såg tämligen bra ut - hennes blodvärde (Hb) hade till och med gått upp sedan förra gången, så det kändes skönt. De andra värdena såg bra ut de med. Bland annat tittar man på halten koldioxid i blodet samt kalium- och natriumhalten med tanke på de mediciner hon äter. Alla värden var dock bra som sagt.
Vi har nu börjat diskutera utskrivning från neonatal, vilket förmodligen kommer att ske veckan efter midsommar. Förvisso kommer Elsa få gå kvar på neonatalavdelningens mottagning, men det känns ändå rätt konstigt att hon ska bli utskriven. Det är ju där vi hör hemma på något sätt...
På fredag ska vi in till sjukhuset igen för att göra ett nytt ultraljud av Elsas lever. De ska då kolla om det smultronmärke som finns där har växt till sig eller möjligen minskat i storlek, samt kontrollera blodflödet i levern eftersom detta påverkas av smultronmärket.
Elsa är klädd för match
Ett litet monster
Elsa har äntligen kommit igång med att bajsa regelbundet igen. Nu har hon bajsat i vart fall en gång om dagen sedan i söndags. Hon har dock en hel del problem med att det kör i magen och bildas gaser. Detta är troligen en följd av att vi satt in och även höjt dosen av Laktulos, som ska hjälpa hennes mage. Detta har fått till följd att hon har gallskrikit nästan hela dagen idag på grund av magknip och gaser. Från idag har vi dock börjat minska dosen Laktulos igen så förhoppningsvis ska magen lugna sig.
Vi har nu efter noga överväganden beslutat oss för att låta Elsa påbörja kortisonkuren i högdos mot hennes smultronmärken. Vi har för avsikt att påbörja kuren på lördag och därefter får vi se ganska omgående om medicinen ger något resultat. Nu väntar cirka tre-fyra månader då vi måste vara extra vaksamma på Elsa och noggranna så att hon inte drabbas av någon infektion. Skulle hon göra det måste vi åka direkt in till sjukhuset så att hon får antibiotika. Under behandlingsperioden kommer hon vara extra mottaglig för infektioner så det kommer bli en nervös tid.
Idag hade vi besök från hemsjukvården varvid Elsa vägdes. Hon väger nu hela 3450 gram så hon tar sig fint i vikt.
Cirkuskonster
Elsa börjar röra sig mer och mer medvetet och går framåt i sin utveckling på alla sätt. I eftermiddags kunde de stolta mammorna se hur lilltjejen för allra första gången klarade av konststycket att själv rulla över från magläge till ryggläge! Dessutom lyckades vi fånga cirkuskonsten på videofilm, så den är förevigad.
Idag var vi på besök på barnkliniken för en bedömning av Elsas smultronmärken. Besöket utmynnade i att det nu är upp till oss att bestämma huruvida Elsa ska få medicinsk behandling av smultronmärkena i form av kortision i högdos eller inte. Normalt sett brukar de inte ge denna behandling till så små barn, men då märket på halsen ger vissa problem i nuläget är de villiga att ge henne den. Det finns dock vissa risker med behandlingen, varför vi ska ta några dagar att diskutera huruvida vi ska låta Elsa gå igenom den eller inte. Behandlingen skulle fortgå i tre-fyra månader och under denna skulle Elsa vara extremt infektionskänslig. Det är inte nödvändigtvis så att hon skulle ha lättare att få en infektion, men om hon får en infektion och feber skulle vi vara tvungna att omedelbart åka in till sjukhuset (även mitt i natten) då det skulle innebära potentiell livsfara för henne. Vi skulle i sådana fall få en "VIP-markering" i Elsas journal så att vi skulle få förtur om vi behöver komma in, något som i sig kanske visar hur allvarligt det skulle vara. Påbörjar vi den här behandlingen kommer det således bli oerhört viktigt att vi och Elsa inte är i närheten av någon som är sjuk eller förkyld på något sätt.
Det finns vissa andra bieffekter också men de är ytterst sällsynta. Går allting bra med medicineringen är det inget som ska vara påfrestande för hennes kropp överhuvudtaget - snarare skulle det eventuellt kunna vara positivt för hennes lungor och hjälpa hennes lungsjukdom att läka ut ordentligt.
Man ser relativt snabbt om behandlingen hjälper eller inte. Redan efter cirka 72 timmar ska vi kunna se att smultronmärkena slutar växa och börjar bli mindre enligt läkaren. Börjar vi med behandlingen kommer vi få komma på ett återbesök första gången efter två-tre veckor och om det inte har givit någon effekt då alls - eller om Elsa får några negativa reaktioner - är det bara att avsluta medicineringen.
Nu återstår alltså för oss att bestämma om vi vill utsätta Elsa för den aktuella behandlingen. Ser vi till alternativet att inte genomgå behandlingen vet vi ju dock inte vad som kommer att hända. Det är inte helt säkert att smultronmärkena kommer fortsätta växa, men det på halsen har börjat växa inåt rätt rejält den senaste tiden. Om det fortsätter att växa finns onekligen risken att det slutligen börjar trycka på luftstrupen, vilket i värsta fall skulle kunna leda till att de måste göra ett snitt i halsen på henne så att hon ska kunna andas. Det känns inte heller som ett alternativ som vi vill gå igenom, samtidigt som vi säkerligen kommer vara tämligen hispiga att hon ska dra på sig en infektion under de månader hon får behandlingen.
Innan en eventuell behandling påbörjas måste dock Elsa genomgå en antiobiotikakur. Hon har fått en mindre infektion lokalt i det sår hon har på smultronmärket på ryggen, och om hon då påbörjar en kortisonkur är risken stor att infektionen snabbt sprider sig till resten av kroppen. De vill därför att hon ska ha genomgått i vart fall några dagars antibiotikakur så att den har börjat verka innan vi börjar med kortisonet. Vi kommer troligen att fatta ett beslut och meddela Elsas läkare detta framåt måndag, varvid vi i sådana fall kommer inleda kortisonbehandlingen direkt efter det.
Trots de bryderier som det ovanstående har medfört för oss känns det ändå som det har varit en bra dag. Vi har blivit lite klokare på vad som kommer hända framöver och vi vet vilka alternativ vi har med Elsas smultronmärken. Dessutom har Elsa varit väldigt pigg hela dagen och hon tycks ha varit på väldigt gott humör. Hon har dessutom legat lite bättre i sin syresättning, och när vi åkte in till Malmö behövde vi ingen syrgas alls! Det var ett tag sedan vi kunde åka bil utan att använda syrgas, eftersom smultronmärket på halsen tycks försämra hennes syresättning när hon sitter i bilbarnstolen. När vi åkte hem fick vi använda syrgas en liten kort stund, men det var så lite att det knappt kan räknas. Vi vågar dock inte dra några större växlar av det här, utan vi får se hur det fortlöper med hennes syresättning.
Idag var vi på besök på barnkliniken för en bedömning av Elsas smultronmärken. Besöket utmynnade i att det nu är upp till oss att bestämma huruvida Elsa ska få medicinsk behandling av smultronmärkena i form av kortision i högdos eller inte. Normalt sett brukar de inte ge denna behandling till så små barn, men då märket på halsen ger vissa problem i nuläget är de villiga att ge henne den. Det finns dock vissa risker med behandlingen, varför vi ska ta några dagar att diskutera huruvida vi ska låta Elsa gå igenom den eller inte. Behandlingen skulle fortgå i tre-fyra månader och under denna skulle Elsa vara extremt infektionskänslig. Det är inte nödvändigtvis så att hon skulle ha lättare att få en infektion, men om hon får en infektion och feber skulle vi vara tvungna att omedelbart åka in till sjukhuset (även mitt i natten) då det skulle innebära potentiell livsfara för henne. Vi skulle i sådana fall få en "VIP-markering" i Elsas journal så att vi skulle få förtur om vi behöver komma in, något som i sig kanske visar hur allvarligt det skulle vara. Påbörjar vi den här behandlingen kommer det således bli oerhört viktigt att vi och Elsa inte är i närheten av någon som är sjuk eller förkyld på något sätt.
Det finns vissa andra bieffekter också men de är ytterst sällsynta. Går allting bra med medicineringen är det inget som ska vara påfrestande för hennes kropp överhuvudtaget - snarare skulle det eventuellt kunna vara positivt för hennes lungor och hjälpa hennes lungsjukdom att läka ut ordentligt.
Man ser relativt snabbt om behandlingen hjälper eller inte. Redan efter cirka 72 timmar ska vi kunna se att smultronmärkena slutar växa och börjar bli mindre enligt läkaren. Börjar vi med behandlingen kommer vi få komma på ett återbesök första gången efter två-tre veckor och om det inte har givit någon effekt då alls - eller om Elsa får några negativa reaktioner - är det bara att avsluta medicineringen.
Nu återstår alltså för oss att bestämma om vi vill utsätta Elsa för den aktuella behandlingen. Ser vi till alternativet att inte genomgå behandlingen vet vi ju dock inte vad som kommer att hända. Det är inte helt säkert att smultronmärkena kommer fortsätta växa, men det på halsen har börjat växa inåt rätt rejält den senaste tiden. Om det fortsätter att växa finns onekligen risken att det slutligen börjar trycka på luftstrupen, vilket i värsta fall skulle kunna leda till att de måste göra ett snitt i halsen på henne så att hon ska kunna andas. Det känns inte heller som ett alternativ som vi vill gå igenom, samtidigt som vi säkerligen kommer vara tämligen hispiga att hon ska dra på sig en infektion under de månader hon får behandlingen.
Innan en eventuell behandling påbörjas måste dock Elsa genomgå en antiobiotikakur. Hon har fått en mindre infektion lokalt i det sår hon har på smultronmärket på ryggen, och om hon då påbörjar en kortisonkur är risken stor att infektionen snabbt sprider sig till resten av kroppen. De vill därför att hon ska ha genomgått i vart fall några dagars antibiotikakur så att den har börjat verka innan vi börjar med kortisonet. Vi kommer troligen att fatta ett beslut och meddela Elsas läkare detta framåt måndag, varvid vi i sådana fall kommer inleda kortisonbehandlingen direkt efter det.
Trots de bryderier som det ovanstående har medfört för oss känns det ändå som det har varit en bra dag. Vi har blivit lite klokare på vad som kommer hända framöver och vi vet vilka alternativ vi har med Elsas smultronmärken. Dessutom har Elsa varit väldigt pigg hela dagen och hon tycks ha varit på väldigt gott humör. Hon har dessutom legat lite bättre i sin syresättning, och när vi åkte in till Malmö behövde vi ingen syrgas alls! Det var ett tag sedan vi kunde åka bil utan att använda syrgas, eftersom smultronmärket på halsen tycks försämra hennes syresättning när hon sitter i bilbarnstolen. När vi åkte hem fick vi använda syrgas en liten kort stund, men det var så lite att det knappt kan räknas. Vi vågar dock inte dra några större växlar av det här, utan vi får se hur det fortlöper med hennes syresättning.
Motvind
Just nu känns det lite motigt. De senaste dagarna har Elsa legat markant lägre i syresättning än tidigare och hon ligger till och med så lågt emellanåt att hon går under larmgränsen på sin syresättningsmätare. Det är svårt att säga vad detta beror på exakt, men det finns många kandidater; hennes öppna ductus, hennes hjärtfel, hennes BPD (lungsjukdomen), smultronmärket och hennes menagiom (smultronmärke) i levern. Det senare kan leda till ett förhöjt blodflöde genom levern, vilket kan leda till en lättare hjärtsvikt och därigenom svårigheter att syresätta sig.
Elsas läkare på barnkliniken ringde tidigare idag efter att ha diskuterat henne med den kardiolog som har tittat på hennes hjärta, och kardiologen trodde inte att den försämrade syresättningen berodde på hjärtfelet utan i sådana fall snarare hennes BPD. Det känns dock lite märkligt om den helt plötsligt skulle börja spöka, då den är något som har blivit bättre och bättre sedan födseln. Att den helt plötsligt skulle ha försämrats och göra att hon fått svårare att syresätta sig känns för oss (lekmän) rätt otroligt, men vi får diskutera det mer med dem då vi ska in till barnkliniken på torsdag. Att Elsa börjat syresätta sig sämre är dock ett faktum och det känns tämligen oroväckande. Det vore ett oerhört stort bakslag om vi skulle tvingas börja använda syrgas på nytt. Det är något som inte Elsa gillar heller - när vi har fått sätta på lite syrgas när vi åker bil eftersom hennes smultronmärke på halsen trycker på luftstrupen har det varit fullt krig mellan oss.
Kardiologen hade dock nämnt för barnläkaren att hjärtfelet Elsa har nog inte är fullt så allvarligt utan att det finns goda förhoppningar om att man ska kunna vänta till dess Elsa är i 1-årsåldern innan de opererar henne. De skulle då kunna göra en mindre komplicerad operation än det skulle bli i nuläget, och det känns ju givetvis bättre. Dock kvarstår en hel del frågetecken, exempelvis om de då också vill vänta med att operera hennes öppna ductus eller om de tar den innan. Dessutom kvarstår ju frågan om hennes något försämrade allmäntillstånd i form av sämre syresättningsförmåga.
Nu ska vi in till barnkliniken på torsdag som sagt, då vi ska träffa Elsas läkare och en professor på barnkliniken. Den senare ska kolla på hennes smultronmärke på halsen för att se om de ska göra något åt den eller inte. De kan behandla märkena med kortision i högdos, som då sprutas in i märket för att få det att sluta växa. Annars växer ett märke generellt sett upp till ett års ålder. Därefter avvaktar man dock dess naturliga tillbakabildande, så det handlar inte om att skära bort något. Vanligtvis ger man inte denna behandling till barn som är så små som Elsa är, men då det på halsen ju har börjat bli ett sådant besvär överväger de att ge henne behandlingen ändå. Dock ville professorn på barnkliniken titta på henne först för att göra en bedömning.
Avslutningsvis känns det lite oroligt angående Elsas ätande. När vi var på neo igår drog Elsa ut sin sond på nytt. Vi kom dock överens om att försöka utan den, då hon har ätit duktigt på slutet. Sedan dess har det dock gått lite halvknackigt. Det känns nästan ironiskt att hon åt hela sina portioner själv i ett par dygn vid varje måltid innan igår, men att hon börjar strula nu när inte sonden finns där. Just nu har hon dock ätit två fulla portioner i rad (efter en skakig natt och morgon), så förhoppningsvis kan vi fortsätta på det spåret.
Elsas läkare på barnkliniken ringde tidigare idag efter att ha diskuterat henne med den kardiolog som har tittat på hennes hjärta, och kardiologen trodde inte att den försämrade syresättningen berodde på hjärtfelet utan i sådana fall snarare hennes BPD. Det känns dock lite märkligt om den helt plötsligt skulle börja spöka, då den är något som har blivit bättre och bättre sedan födseln. Att den helt plötsligt skulle ha försämrats och göra att hon fått svårare att syresätta sig känns för oss (lekmän) rätt otroligt, men vi får diskutera det mer med dem då vi ska in till barnkliniken på torsdag. Att Elsa börjat syresätta sig sämre är dock ett faktum och det känns tämligen oroväckande. Det vore ett oerhört stort bakslag om vi skulle tvingas börja använda syrgas på nytt. Det är något som inte Elsa gillar heller - när vi har fått sätta på lite syrgas när vi åker bil eftersom hennes smultronmärke på halsen trycker på luftstrupen har det varit fullt krig mellan oss.
Kardiologen hade dock nämnt för barnläkaren att hjärtfelet Elsa har nog inte är fullt så allvarligt utan att det finns goda förhoppningar om att man ska kunna vänta till dess Elsa är i 1-årsåldern innan de opererar henne. De skulle då kunna göra en mindre komplicerad operation än det skulle bli i nuläget, och det känns ju givetvis bättre. Dock kvarstår en hel del frågetecken, exempelvis om de då också vill vänta med att operera hennes öppna ductus eller om de tar den innan. Dessutom kvarstår ju frågan om hennes något försämrade allmäntillstånd i form av sämre syresättningsförmåga.
Nu ska vi in till barnkliniken på torsdag som sagt, då vi ska träffa Elsas läkare och en professor på barnkliniken. Den senare ska kolla på hennes smultronmärke på halsen för att se om de ska göra något åt den eller inte. De kan behandla märkena med kortision i högdos, som då sprutas in i märket för att få det att sluta växa. Annars växer ett märke generellt sett upp till ett års ålder. Därefter avvaktar man dock dess naturliga tillbakabildande, så det handlar inte om att skära bort något. Vanligtvis ger man inte denna behandling till barn som är så små som Elsa är, men då det på halsen ju har börjat bli ett sådant besvär överväger de att ge henne behandlingen ändå. Dock ville professorn på barnkliniken titta på henne först för att göra en bedömning.
Avslutningsvis känns det lite oroligt angående Elsas ätande. När vi var på neo igår drog Elsa ut sin sond på nytt. Vi kom dock överens om att försöka utan den, då hon har ätit duktigt på slutet. Sedan dess har det dock gått lite halvknackigt. Det känns nästan ironiskt att hon åt hela sina portioner själv i ett par dygn vid varje måltid innan igår, men att hon börjar strula nu när inte sonden finns där. Just nu har hon dock ätit två fulla portioner i rad (efter en skakig natt och morgon), så förhoppningsvis kan vi fortsätta på det spåret.
Många bollar i luften
Idag var det dags för en ny ögonundersökning inne på sjukhuset. Det är ingen vidare trevlig undersökning och sköterskan hade oerhört svårt att hålla fast Elsas huvud så att inte ögonläkaren skulle slinta. Lilltjejen börjar bli tämligen stark i både nacken och övriga kroppen och ligger inte mycket stilla när hon är vaken. Själva undersökningen gav i vart fall beskedet att förändringarna - som beror på det långvariga syrgasbehovet - är på väg att försvinna. Det känns skönt att det förmodligen inte är något som kräver någon åtgärd. Vi tvingas dock göra om undersökningen ännu en gång om ett par veckor.
Elsa fortsätter att gå upp i vikt och väger nu 3220 gram. Hon har ju dock haft en hel del problem med sin mage den senaste veckan, varför vi ska ta det lite lugnt med den nya maten som är mer svårsmält. Just idag har hon dock bajsat riktigt bra, men det är för tidigt att säga om det är en permanent förbättring eller om det bara är tillfälligt.
Det verkar som att Elsa börjar lida mer och mer av sitt smultronmärke på halsen. Det har bildats sårskorpor runt om det som vätskar sig och blöder och dessutom växer det inåt mer och mer. Detta har lett till att hon har svårt att syresätta sig när hon sitter mer upprätt, till exempel i bilbarnstolen. Dessvärre innebär det att vi till och med måste ha på syrgas när vi åker bil - något vi aldrig har på annars och inte har haft på sen drygt två veckor tillbaka. Vi var på barnkliniken idag efter besöket på neo så att läkaren där skulle få titta på märket. Hon ska höra av sig till oss imorgon med lite närmare besked om fortsatt behandling, då de behandlingsmöjligheter som finns är relativt svåra - inte minst med tanke på att hon är så liten. Dessutom måste vi hela tiden ta hänsyn till hennes hjärtfel, vilket dels i sig kan leda till sämre syresättning, dels innebär att de allra helst inte vill söva henne.
Förhoppningsvis kan vi få lite mer klarhet imorgon om vad som gäller avseende hennes hjärta och hur vi går vidare med smultronmärkena, då barnläkaren skulle konferera med kardiologen nu i kväll.
Elsa har dessutom börjat med en ny - tämligen irriterande - vana. Efter vi har matat henne runt klockan 24 och lagt henne i sängen och hon somnat så sjunker hon i syresättning så mycket att hennes syresättningsmätare larmar. Hon ligger retfullt precis under larmgränsen, och går vi upp och ändrar ställning på henne så att hon går upp i syresättning en stund sjunker hon ner under larmgränsen lagom till att vi har hunnit gå och lägga oss igen. Så håller det sedan på kanske i en halvtimmes tid vilket gör oss tokiga. Troligen är detta en kombination av att hon måste jobba väldigt mycket med magen för att smälta maten och att hon sover väldigt djupt.
Elsa fortsätter att gå upp i vikt och väger nu 3220 gram. Hon har ju dock haft en hel del problem med sin mage den senaste veckan, varför vi ska ta det lite lugnt med den nya maten som är mer svårsmält. Just idag har hon dock bajsat riktigt bra, men det är för tidigt att säga om det är en permanent förbättring eller om det bara är tillfälligt.
Det verkar som att Elsa börjar lida mer och mer av sitt smultronmärke på halsen. Det har bildats sårskorpor runt om det som vätskar sig och blöder och dessutom växer det inåt mer och mer. Detta har lett till att hon har svårt att syresätta sig när hon sitter mer upprätt, till exempel i bilbarnstolen. Dessvärre innebär det att vi till och med måste ha på syrgas när vi åker bil - något vi aldrig har på annars och inte har haft på sen drygt två veckor tillbaka. Vi var på barnkliniken idag efter besöket på neo så att läkaren där skulle få titta på märket. Hon ska höra av sig till oss imorgon med lite närmare besked om fortsatt behandling, då de behandlingsmöjligheter som finns är relativt svåra - inte minst med tanke på att hon är så liten. Dessutom måste vi hela tiden ta hänsyn till hennes hjärtfel, vilket dels i sig kan leda till sämre syresättning, dels innebär att de allra helst inte vill söva henne.
Förhoppningsvis kan vi få lite mer klarhet imorgon om vad som gäller avseende hennes hjärta och hur vi går vidare med smultronmärkena, då barnläkaren skulle konferera med kardiologen nu i kväll.
Elsa har dessutom börjat med en ny - tämligen irriterande - vana. Efter vi har matat henne runt klockan 24 och lagt henne i sängen och hon somnat så sjunker hon i syresättning så mycket att hennes syresättningsmätare larmar. Hon ligger retfullt precis under larmgränsen, och går vi upp och ändrar ställning på henne så att hon går upp i syresättning en stund sjunker hon ner under larmgränsen lagom till att vi har hunnit gå och lägga oss igen. Så håller det sedan på kanske i en halvtimmes tid vilket gör oss tokiga. Troligen är detta en kombination av att hon måste jobba väldigt mycket med magen för att smälta maten och att hon sover väldigt djupt.
Magproblem
Elsas nya mat börjar sätta sina spår. Tidigare har hon bajsat cirka 4-5 gånger varje dygn, men sedan några dygn tillbaka går det sämre. Först gjorde hon ett uppehåll på nästan två dygn, varefter hon med stor svårighet fick ur sig en hel del - och väldigt hårt - bajs. Därefter gick det cirka ett och ett halvt dygn innan det var dags igen och nu har det återigen gått ett bra tag. Då hennes nya mat är mer svårsmält kan den också leda till hårdare avföring, men det verkar vara tämligen jobbigt för henne just nu. Vi får helt enkelt se om vi får vänja oss vid att hon inte bajsar så ofta eller om det är något övergående.
Annars rullar det på. Elsa börjar ha längre och längre vakenperioder vilket är trevligt. Mot alla odds sitter dessutom den matsond som vi satte tillbaka i onsdags fortfarande kvar! Hon är och drar i den titt som tätt, men vi har lyckats rädda den än så länge. Hon har dock varit tämligen duktig på att äta själv den senaste tiden, så det känns inte som någon större panik om hon skulle lyckas dra ur sonden helt.
Elsa laddar inför Eurovisionsschlagerfestivalen - heja Sverige!!
Annars rullar det på. Elsa börjar ha längre och längre vakenperioder vilket är trevligt. Mot alla odds sitter dessutom den matsond som vi satte tillbaka i onsdags fortfarande kvar! Hon är och drar i den titt som tätt, men vi har lyckats rädda den än så länge. Hon har dock varit tämligen duktig på att äta själv den senaste tiden, så det känns inte som någon större panik om hon skulle lyckas dra ur sonden helt.
Elsa laddar inför Eurovisionsschlagerfestivalen - heja Sverige!!
Över 3 kg!
De senaste dagarna har varit tämligen lugna, även om Elsa har fortsatt visa sitt humör. Hon blir riktigt förbannad och skriker högljutt emellanåt, då hon är hungrig eller har ont i magen. Den nya maten fortsätter att "spöka" och ger henne ganska mycket magknip emellanåt. Dessutom ligger hon lite lägre i syresättning emellanåt vilket säkerligen kan höra ihop med att magen får jobba extra mycket.
Idag hade vi besök från hemsjukvården från neo och då satt vi fakiskt dit en matsond återigen. Elsa har varit utan sond drygt två dygn fram till nu och det första dygnet klarade hon utan problem, då åt hon hela sina portioner. Därefter har det dock varit värre och hon har börjat släpa efter alltför mycket, varför vi beslutade att sätta tillbaka sonden. Det gick dock lite bättre den här gången än förra gången hon drog ur sin sond, varför vi kan hoppas på att det kommer gå än bättre nästa gång hon drar ur den (vilket vi är rätt säkra på att hon kommer göra, frågan är bara hur många dagar det tar) så att vi slipper sätta i en ny.
Elsa har börjat kräkas lite mer än innan - nu är det mer regel än undantag vid varje måltid. Det kan dock ha att göra med den nya maten hon får då den är jobbigare för hennes mage att ta hand om.
Trots alla vedermödor går hon bra upp i vikt. Idag vägde hon 3105 gram, vilket innebär att hon gått upp cirka 150 gram den senaste veckan.
Nu blir det igen ny kontroll igen förrän på måndag, då vi ska in till sjukhuset för en ny ögonundersökning.
Baby talk
Vår bebis har genomgått en smärre förvandling de senaste dagarna - det känns som att hon blivit flera veckor äldre på bara några dagar. Helt plötsligt har hon börjat skrika och det rejält! I mitten av förra veckan började vi fasa in en ny sorts mat till henne, vilken är jobbigare för magen att bearbeta. Det har lett till att Elsa har mer och värre magknip vilket hon högljutt har förklarat. Dessutom har hon fått ett riktigt humör och skriker rejält om inte maten är klar inom sekunder från det att hon börjar känna sig hungrig. Tidigare har hon endast skrikit till och därefter har det varit bra - nu skriker hon riktigt rejält och riktigt högljutt. Det känns dock positivt, även om det givetvis kan vara påfrestande också. Det känns ändå som att hon mer och mer beter sig som en fullgången bebis.
I natt lyckades hon dessutom återigen dra ur sin matsond ur näsan. Den här gången verkar det dock gå bättre - hittills har hon varit superduktig och ätit upp hela sina matportioner själv med nappflaskan. Förhoppningsvis innebär det att vi inte kommer behöva sätta tillbaka någon sond.
Elsa på kafé i Ystad
I natt lyckades hon dessutom återigen dra ur sin matsond ur näsan. Den här gången verkar det dock gå bättre - hittills har hon varit superduktig och ätit upp hela sina matportioner själv med nappflaskan. Förhoppningsvis innebär det att vi inte kommer behöva sätta tillbaka någon sond.
Elsa på kafé i Ystad
Jobbiga dagar
Det har varit två tuffa dagar för Elsa och för oss mammor. Igår (onsdag) var vi inne på neonatal för kontroll, vaccination och ögonundersökning. Vaccinationen Elsa fick var den andra dosen av ett vaccin som heter Prevenar och som ska skydda mot bland annat lunginflammation, hjärnhinneinflammation och allmän blodförgiftning. Vaccinationen ingår inte i Region Skånes ordinarie barnvaccinationsprogram - bland annat eftersom den är tämligen dyr - men de ger den ändå till väldigt mycket för tidigt födda barn eftersom de givetvis är extra känsliga för sådana sjukdomar.
Elsa var väldigt duktig under vaccinationen. Givetvis är det inte så trevligt att få en spruta i lårmuskeln, men hon skrek bara en liten kort stund när själva injektionen gick in.
Efter en kort stunds vila var det dags för nästa otrevliga undersökning - ögonundersökningen. Vid den förra undersökningen hade ju Elsa vissa förändringar i ögonens blodkärl, vilket beror på hennes långvariga syrgasanvändning. Nu var det markant bättre på det ena ögat, även om det inte det inte var helt borta. Vi ska göra om undersökningen om 10-14 dagar och förhoppningsvis ska det då vara helt borta - framför allt som hon nu tycks klara sig helt utan syrgas.
Idag var vi återigen inne på sjukhuset eftersom vi hade tid för behandling på hudkliniken. Det blev ett ganska jobbigt besök för Elsa, då vi var tvungna att tvätta hennes smultronmärke på ryggen - vilket till mer än hälften endast är ett stort sår - ordentligt för att kunna utföra en laserbehandling på det. Därefter var det dags för själva laserbehandlingen, vilken är den är ganska så smärtsam för henne. Hon återhämtade sig dock tämligen snabbt, varefter hon fick en stund. Vi gick tillbaka till neo där vi tog ett nytt blodprov och passade på att ge Elsa lite mat innan vi återigen skulle tillbaka till hudkliniken. Detta eftersom de skulle titta på Elsa på läkarronden, för att diskutera fortsatt behandling av hennes smultronmärken. Cirka 12-14 läkare kom in i rummet för att "beundra" hennes märken och diskutera henne. Det var hudläkare, barnläkare, röntgenläkare med mera. Vi kommer få ytterligare information om vad de kom fram till och hur vi ska gå vidare antingen från vår hudläkare eller från den barnläkare som vi kommer ha mer kontakt med senare angående Elsas kärlförändringar i levern. Vad avser dessa fick vi för övrigt reda på att det tydligen är förekommande att man kan utveckla hemangiom (smultronmärken) inne i levern på så sätt som det förmodligen handlar om här och att det i de allra flesta fallen går tillbaka av sig självt utan någon åtgärd. Det kändes väldigt lugnande att få höra det, då det inte har känts så kul de senaste dagarna. Däremot ska de försöka komma på ett bra sätt att mäta flödet i Elsas lever, för att på så sätt kontrollera status på denna och på kärlförändringarna. Detta görs allra bäst genom en MR-röntgen, vilken dock kräver att Elsa ligger still - något hon inte gör långa stunder i vaket tillstånd. Det börjar bli mer och mer ös när hon är vaken. De kan i vissa fall söva barnet under en dylik undersökning, men det är förmodligen inte aktuellt här eftersom Elsa är så liten och då hon har sin ductus och öppningen i hjärtat. En annan väg att gå kan istället vara att mäta flödet med hjälp av ultraljud. Läkarna diskuterade under ronden om detta var möjligt, men vi vet inte vad de kom fram till.
Nu väntar förhoppningsvis en dryg vecka helt utan jobbiga undersökningar och besök inne på sjukhuset. Det enda som är inplanerat är ett besök från hemsjukvården på onsdag i nästa vecka. Vi hoppas på att det inte dyker upp något annat så att vi kan slippa åka in till sjukhuset på ett tag.
