Elsa - liten och tuff

Vi vill med det här inlägget tacka från vår - och framför allt från Elsas - sida för allt visat intresse för denna blogg. Syftet med bloggen var ursprungligen att vi ville berätta vad som hände med och runt Elsa när hon låg inne på sjukhuset, då vi inte hade ork eller möjlighet att hålla kontakten med släkt och vänner vid den tidpunkten. Nu känns det dock som att det är dags att avsluta bloggen. 

Avslutningsvis kan vi dock ge er en uppdatering. Elsa är numera en väldigt livlig ettåring som ålar omkring överallt i huset. Alla ställen som är olämpliga för henne att vara på är väldigt spännande och några av favoritsysselsättningarna är att dra ut böcker ur bokhyllan, dra i/äta på sladdar, dra i gardinerna och att äta på det mesta. Elsa tycker mycket om att gå "själv", men överskattar än så länge sin förmåga något då hon allt som oftast försöker slå bort våra hjälpande händer. Än så länge har hon dock inte på något sätt balansen att kunna gå själv, även om hon är väldigt duktig på det när vi håller henne.

Smultronmärkena har lugnat ner sig varför vi nu endast väntar på den naturliga tillbakagången som kommer att komma. Vi har dock inga besvär med dem alls för tillfället.
Maten går allt som oftast bra. Visst finns det perioder då hon äter lite sämre, vilket oftast brukar sammanfalla med när hon får tänder eller är lite förkyld, men hon växer stadigt - igår vägde hon cirka 6600 gram och var 66,5 cm lång. Hon har även blivit mycket duktigare på att äta riktig mat. Tidigare hade hon stora problem med bitar i maten och kräktes när hon gick en bit i munnen varför vi fick mixa nästan all hennes mat. Den senaste tiden tycks hon dock ha förstått vad tänderna är till för och nu var det nog en vecka sedan vi hade stavmixern framme senast.

Elsa har fortfarande inte sagt något riktigt ord, men hon "pratar" högt och ljudligt och tycker att det är väldigt roligt att lyssna själv på de ljud hon lyckas åstadkomma.

Tiden går således sin gilla gång och allt går åt rätt håll. Den enda skillnaden mellan oss och en "vanlig" småbarnsfamilj för tillfället är att vi har kvar hennes hjärtoperation som kommer äga rum någon gång under hösten troligen.

Återigen - stort tack alla ni som läst vår blogg, kommit med uppmuntrande ord och stöttat oss på andra sätt!

Allra sist skulle vi uppskatta om ni som har följt denna blogg ville gå in och skriva en hälsning till Elsa, som hon kan ta del av när hon blir lite större. Vi kommer spara denna blogg och alla kommentarer till henne.

Kram från Elsa & mammorna

Så har vi klarat av vårt allra första barnkalas. Visserligen blev det en decimerad skara kompisar på grund av förkylningar och andra orsaker, men det kändes som att det blev alldeles lagom för lilltjejen. Det blev mycket leksaker och lek - ballonger var en rolig sak - och Elsa tyckte det var supergott med aptårta! Tack ni som kom på kalaset - Elsa verkade tycka att det var jättetrevligt och efteråt var det en väldigt trött - och till synes väldigt nöjd - lilltjej som slocknade i sin säng så fort gästerna hade gått.



Elsa med nya leksaker



Elsas aptårta

Hej! Jag heter Elsa och idag är det min allra första födelsedag! I morse blev jag väckt av något ytterst märkligt.... mina mammor sjöng för mig och kom in med ett tänt ljus. Lite konstigt tyckte jag allt att det var. Sedan var det dags för frukost med efterrätt - en födelsedagsmuffins med mangopuré som jag fick äta själv! Jag åt dock inte så mycket utan det mesta hamnade utanför och på golvet.



Efter det fick jag en massa paket! Det var många fina papper och roliga snören, men jag har också börjat fatta att det faktiskt finns något roligt att hämta under pappret.



Idag väger jag 6245 gram och var drygt 65 cm lång. Jag har börjat upptäcka allt som finns hemma i mitt hus, särskilt sladdar, böcker och gardinerna. Jag har börjat bli en hejare på att ta mig fram genom att dra mig framåt med armarna, men än har jag inte kommit på att jag även kan använda benen.



Jag har fått en ny stol som är för stora tjejer - tack så mycket gammelmormor Gun och gammelmorfar Rolf!



Födelsedagstårta....

Öppna förskolan i helgen tycks ha skördat sitt offer, då vår lilltjej har drabbats av sitt livs allra första förkylning. Sedan i måndags kväll har hon snorat, hostat och varit slemmig i halsen. I stort har hon ändock varit relativt pigg och glad under dagarna - det är mest nätterna och morgonarna som är jobbiga. För all del har hon sovit lite mer och ätit lite mindre om dagarna, men i övrigt har hon varit nästintill lika energisk som vanligt.
Förkylningen har lett till att vi tvingades ställa in den Prevanar-vaccination som var inplanerad idag. Vi har istället fått flytta fram den ett par veckor.

Förhoppningsvis är Elsa helt frisk och kry igen till sin 1-årsdag nästa onsdag - det här året har gått otroligt fort!

Idag har Elsa varit på öppna förskolan för allra första gången. Det var många nya intryck och en massa andra barn där, men det gick hur bra som helst. Där var en liten kille som var ungefär lika stor som Elsa, men annars var de andra barnen större. Det fanns en massa olika leksaker att tugga på och så hade de en liten sångstund. Det kommer nog krävas några besök innan vi lär oss sångtexterna och rörelserna till sångerna, men det kommer nog att ge sig till slut.

När vi var där var Elsa jätteduktig på att sitta helt själv! Hittills har hon bara kunnat sitta en väldigt kort stund innan hon brukar ramla, men nu satt hon själv nästan hela tiden vi var där! Vi får därmed anse att hon numera kan sitta helt själv, så det går framåt!


Elsa med sin nya kompis Elsa - tack gammelmorfar Olle och Gunnel!

Idag var vi och vägde Elsa på BVC. Vågen stannade på hela 6210 gram och hon var ca 65 cm lång, vilket innebär att hon ökat med cirka 300 gram de senaste två veckorna!

Nu laddar vi inför Elsas 1-årsdag som är om två veckor. Det här året har gått otroligt fort! Elsa fortsätter att utvecklas för varje vecka. För tillfället jobbar vi mer och mer på hennes sittande - hon klarar av att sitta själv en liten stund, men sedan faller hon. Det blir dock bättre och bättre så det är nog inte alltför långt bort att hon kan sitta själv längre stunder och leka.

Nästa vecka ska vi in till sjukhuset för att Elsa ska få sin tredje och sista dos av hennes Prevenar-vaccin. Prevenar är ett vaccin mot bland annat hjärnhinneinflammation som hon får då hon var så pass tidigt född som hon var.

Jul- och nyårshelgen har förflutit på i sakta mak. Elsa har varit hyfsat duktig med att äta på sistone - förutom en vecka då hon hade det lite jobbigt med nya tänder i överkäken som är på väg fram - och väger nu cirka 6 kg och är 63-64 cm lång.
Med tanke på att Elsas smultronmärken börjat svullna upp bestämde vi initialt att vi skulle ge henne lite kortison över julhelgen, till dess vi skulle träffa dr Cecilia på nytt. Det gick dock bara en dag, därefter vägrade Elsa äta någon mat som innehöll kortison. Man kan verkligen förstå henne - det är en oerhört besk smak på kortisonet som inte alls är trevlig. Vi beslutade därför att låta det vara - märkena hade lugnat sig något - tills vi träffar dr Cecilia igen nu på onsdag. Vi får då ta en diskussion om hur vi ska göra, för onekligen är det så att framför allt märket på halsen har svullnat upp igen och då det växer inåt känns det som att någon slags behandling är påkallad.

I mellandagarna var vi inne på neo i Malmö igen då Elsa skulle få sin andra dos av Synagis-vaccinet mot RS-viruset. Hon blev visserligen ganska ledsen när sköterskan sprutade in vaccinet, men det gick över lite snabbare den här gången.
Dessutom var vi på BVC för att göra ett nytt BOEL-test. Återigen vägrade dock Elsa att vända huvudet åt höger! Det känns lite märkligt eftersom vi inte upplever det som att hon inte skulle höra på det högra örat, men givetvis måste det kollas vidare. Initialt ska därför en läkare undersöka hennes öra på BVC imorgon måndag, och därefter får vi eventuellt en remiss till öronmottagningen på sjukhuset i Lund.

Idag har det hänt mycket i Elsas liv. Dagen började med att Elsa (och mammorna) för första och förhoppningsvis enda gången i sitt liv var med om ett jordskalv. Det skakade rejält i huset och mullrade ordentligt, vilket väckte de två tredjedelar av familjen som inte redan var vakna den tidiga timmen. Elsa verkade dock inte bli rädd eller ledsen, utan verkade mest bara vara förvånad och undrande över att hon var vaken vid tjugo över sex då hon vanligtvis sover hur gott som helst.

Därefter följde drygt en halv dag på barnkliniken inne i Malmö. Vi hade sedan tidigare ett inplanerat besök hos en dietist, där vi gick igenom vad hon äter och hur det generellt fungerar med maten. Dietisten tyckte att det lät bra, och hon har till och med gått upp lite i förhållande till sin viktkurva. Vi ska dock skippa mjölkersättningen när vi blandar gröt till Elsa och bara blanda på Infatrini, som är det tillägget vi använder som är packat med bra saker.
Dietisten skulle räkna på huruvida Elsa får i sig all den näring hon behöver med nuvarande matvanor, och så ska vi tillbaka på återbesök om cirka tre månader.

Med anledning av att Elsas smultronmärken börjat svullna upp igen var vi även hos dr Cecilia för en kontroll efter mötet med dietisten. Märkena kan ibland svullna upp efter en avslutad behandling, men det brukar kunna gå tillbaka. Med tanke på hur framför allt märket på halsen ser ut tyckte dock Cecilia att det fanns fog för att göra en ny laserbehandling. Hon tog därför kontakt med hudkliniken och fixade så att Elsa kunde komma dit en timme senare för en behandling. Vi ska nu avvakta ett par, tre dagar för att se om märkena lugnar sig igen. Skulle de inte göra det kommer vi att få påbörja en ny  - men endast tillfällig - kortisonbehandling. Vi ska tillbaka till Cecilia i början av januari, så får vi se hur det har utvecklat sig.
Eventuellt kan det bli så att de vill testa en ny sorts behandling på Elsa, vilken innebär behandling med betablockerare. Detta är tydligen en metod som gett väldigt bra resultat, men som sagt är tämligen ny. Betablockerare kan dock påverka hjärtat varför Cecilia ville diskutera en eventuell behandling med Elsas kardiolog först.

Det känns inte så kul med detta bakslag, men nu finns det i vart fall en plan på hur vi går vidare och vid minsta problem kan vi kontakta antingen Cecilia eller sköterskan på laserenheten på hudkliniken. Det känns således tämligen tryggt.

Det är nu cirka tre veckor sedan vi slutade med Elsas kortison, vilket till en början inte föranledde några problem. För knappt en vecka sedan märkte vi dock av att Elsas smultronmärken börjat svullna upp igen och för några dagar sedan började även märket på halsen bli sårigt igen. Dessutom kan vi känna att det dessvärre växer lite inåt på halsen igen också.
Imorgon - i samband med att vi ska in till sjukhuset och träffa en dietist angående Elsas vidare kosthållning - ska dr Cecilia som hade hand om Elsas tidigare behanling titta på henne så får vi se vad vi ska göra. Vi ska dessutom diskutera saken med hudkliniken för att se om det eventuellt kan vara aktuellt med en ny laserbehandling av märket i och med att det har blivit sårigt igen.

Idag gjorde Elsa ett BOEL-test, vilket är ett test på om hon hör som hon ska och att det går att få kontakt med henne. Sköterskan på BVC plingade med en klocka bakom Elsa på olika sidor, varvid tanken var att hon skulle titta åt respektive håll för att kolla varifrån ljudet kom. Elsa vägrade dock att vända sig åt höger. Det känns dock inte så troligt att hon inte skulle höra på det örat, för det tycker vi absolut att vi märkt att hon gör. Hon var nog helt enkelt inte intresserad. Med anledning av detta ska vi göra om testet i mellandagarna igen.

Igår var Elsa inne på sjukhuset igen för att göra ett nytt ultraljud av hjärtat. Vid undersökningen kunde kardiologen inte längre se Elsas ductus, vilket tyder på att den antingen är helt stängd eller väldigt, väldigt liten. Det verkar således som att vi äntligen är av med ductus-rackaren, efter långt om länge! Detta innebär också att vi har kunnat sätta ut Elsas sista mediciner, vilket var hennes vätskedrivande medicin med tillhörande extra kalium för att kompensera det som kroppen kissar ut.

Öppningen i hjärtats förmaksskiljevägg finns dock kvar och är oförändrat stort. Detta gör också att hjärtat är lite påverkat och att den ena halvan av hjärtat är något förstorad, men detta är inget som påverkar Elsas allmäntillstånd. Så länge det inte gör det kan vi avvakta med operation. Tanken är att vi ska ta en diskussion om när det aktuellt med en operation efter Elsa passerat 10-kilosstrecket - något som rimligen bör inträffa under eller efter sommaren 2009. Än så länge är det en bit kvar - igår vägde hon 5630 gram och var cirka 62.5 cm lång.

Vid besöket igår fick vi även svar på den lung- och hjärtröntgen som vi gjorde för ett tag sedan. Denna visade att det fortfarande finns vissa förändringar på lungorna, men de var inte överdrivet stora. Med tanke på i vilket skick de har varit är det ändå på väg åt rätt håll och var inget som kardiologen var orolig över.

Idag på morgonen fick Elsa sin (förhoppningsvis) allra sista dos kortison, vilket innebär att drygt fem och en halv månads behandling äntligen är över. Det känns oerhört skönt att kunna släppa det nu och behandlingen har gett fantastiskt bra resultat. Smultronmärkena har börjat gå tillbaka och är alldeles mjuka och förhoppningsvis kommer det att hålla i sig. Vi får se nu när vi slutar helt med kortisonet om något av märkena blir mer aktivt igen, men å andra sidan var det en så pass låg dos hon fick på slutet så att det redan borde ha märks i sådana fall.

Det känns väldigt skönt att ha släppt ytterligare en medicin. Nu har bara kvar hennes vätskedrivande medicin - Impugan - vilket hon får mot sin öppna ductus (som förhoppningsvis har hunnit stänga sig nu) och extra kalium som hon behöver eftersom hon får vätskedrivande. De medicinerna hoppas vi dock att vi slipper sedan vi varit på ett nytt ultraljud av hjärtat någon gång under december. Vi har dock inte fått någon kallelse än så vi får se när det blir.

I veckan ska Elsa på besök på neo igen, då hon ska få en vaccination mot RS-viruset. Normalt sett ges ingen vaccination mot RS (det är inte heller rent strikt ett vaccin utan endast ett läkemedel som innehåller antikroppar mot viruset), men prematura barn som är mer känsliga för dylika infektioner kan få det. Med tanke på hur tidigt Elsa föddes och hennes BPD (lungförändringarna hon drogs med tämligen länge) uppfyller hon de kriterier som uppställs för att få vaccinet.

I tisdags var vi inne på barnkliniken på nytt för att dr Cecilia skulle kolla på Elsas smultronmärken och se så att var ok för nästa sänkning av kortisondosen. Det såg som vanligt bra ut, varför vi nu har gjort den allra sista sänkningen av dosen! Nu är det med andra ord bara tre veckor kvar av Elsas kortisonkur, vilket känns jätteskönt. Nu har hon dock en så låg dos att det bara handlar om att "kicka igång" kroppens egen kortisonproduktion igen.

Sedan ett par veckor tillbaka har Elsa varit prickig över precis hela kroppen, förutom i ansiktet och på underarmar/händer. På senare tid har det sett ganska ilsket ut och vi har även märkt att det har börjat klia på henne varför hon har varit lite gnällig emellanåt. Dr Cecilia tyckte att det i stora drag såg ut som svampeksem, då man tydligen har en större risk att få det om man äter en hög dos kortison under en längre tid. Vi fick därför utskrivet en salva som både innehåller hydrokortison och svampmedel, och bara på de två dagar vi nu har använt den så ser det bättre ut! Dessutom ska vi vara noga med att smörja in henne med mjukgörande salva då hon är lite torr i huden, då svamp och andra eksem uppkommer lättare på torr hud.

Imorgon är vår lilla tjej exakt nio månader gammal, men då hon enligt sin korrigerade ålder inte är mer än cirka fem månader och tre veckor var vi på sexmånaderskontroll på BVC idag. Hon klarade sig givetvis galant - hon kan medvetet flytta saker mellan händerna, plocka upp saker bredvid sig, hon följer med i blicken när hon tappar en leksak för att se var den tar vägen och hon kan jollra nyanserat. Det blev full pott på de saker de kollade att hon kunde göra. Nästa test blir i mitten av december då det är dags för ett så kallat BOEL-test där de ser om hon reagerar som hon "ska" på olika ljud.

Dessutom vägde vår lilla fjutt mer än 5 kg idag för första gången någonsin! 5120 gram stannade vågen på och hon hade dessutom växt bra på längden och var cirka 59,5 cm lång! Hon har också ätit bra den senaste veckan - efter veckan då hon fick sina tänder vilket gjorde att hon hade besvär när hon åt och därför inte åt så mycket.



Elsa läser om Laban och Labolina

Igår var Elsa på Folktandvården för första gången. Tandläkaren tittade lite på hennes två imponerande tänder och berättade lite om hur tänderna utvecklas. Dessutom fick vi reda på att det är extra viktigt med munhygienen då Elsa har sina små hjärtdefekter, då det därmed är extra känsligt med bakterier från munhålan eftersom de kan påverka hjärtat. Det kan därmed bli eventuellt bli aktuellt med lite tätare kontroller än normalt hos tandläkaren sedan. Men eftersom hon inte kommer bli kallad igen förrän i treårsåldern bör vi ha redan ha åtgärdat hennes öppning i hjärtat vid det laget, så det blir kanske inte aktuellt.

I torsdags var vi inne på Barnkliniken och gjorde den näst sista nedtrappningen av Elsas kortisonbehandling. Vi är nu nere på en tablett varannan dag och nästa steg blir en halv tablett varannan dag. Detta innebär att vi snart bara har fem veckor kvar på behandlingen! Med tanke på att vi inledde denna i början av juni känns det som att den har pågått hur länge som helst, så det ska bli skönt att kunna lägga den bakom oss.