Många bollar i luften

Idag var det dags för en ny ögonundersökning inne på sjukhuset.  Det är ingen vidare trevlig undersökning och sköterskan hade oerhört svårt att hålla fast Elsas huvud så att inte ögonläkaren skulle slinta. Lilltjejen börjar bli tämligen stark i både nacken och övriga kroppen och ligger inte mycket stilla när hon är vaken. Själva undersökningen gav i vart fall beskedet att förändringarna - som beror på det långvariga syrgasbehovet - är på väg att försvinna. Det känns skönt att det förmodligen inte är något som kräver någon åtgärd. Vi tvingas dock göra om undersökningen ännu en gång om ett par veckor.

Elsa fortsätter att gå upp i vikt och väger nu 3220 gram. Hon har ju dock haft en hel del problem med sin mage den senaste veckan, varför vi ska ta det lite lugnt med den nya maten som är mer svårsmält. Just idag har hon dock bajsat riktigt bra, men det är för tidigt att säga om det är en permanent förbättring eller om det bara är tillfälligt.

Det verkar som att Elsa börjar lida mer och mer av sitt smultronmärke på halsen. Det har bildats sårskorpor runt om det som vätskar sig och blöder och dessutom växer det inåt mer och mer. Detta har lett till att hon har svårt att syresätta sig när hon sitter mer upprätt, till exempel i bilbarnstolen. Dessvärre innebär det att vi till och med måste ha på syrgas när vi åker bil - något vi aldrig har på annars och inte har haft på sen drygt två veckor tillbaka. Vi var på barnkliniken idag efter besöket på neo så att läkaren där skulle få titta på märket. Hon ska höra av sig till oss imorgon med lite närmare besked om fortsatt behandling, då de behandlingsmöjligheter som finns är relativt svåra - inte minst med tanke på att hon är så liten. Dessutom måste vi hela tiden ta hänsyn till hennes hjärtfel, vilket dels i sig kan leda till sämre syresättning, dels innebär att de allra helst inte vill söva henne.
Förhoppningsvis kan vi få lite mer klarhet imorgon om vad som gäller avseende hennes hjärta och hur vi går vidare med smultronmärkena, då barnläkaren skulle konferera med kardiologen nu i kväll.

Elsa har dessutom börjat med en ny - tämligen irriterande - vana. Efter vi har matat henne runt klockan 24 och lagt henne i sängen och hon somnat så sjunker hon i syresättning så mycket att hennes syresättningsmätare larmar. Hon ligger retfullt precis under larmgränsen, och går vi upp och ändrar ställning på henne så att hon går upp i syresättning en stund sjunker hon ner under larmgränsen lagom till att vi har hunnit gå och lägga oss igen. Så håller det sedan på kanske i en halvtimmes tid vilket gör oss tokiga. Troligen är detta en kombination av att hon måste jobba väldigt mycket med magen för att smälta maten och att hon sover väldigt djupt. 

image58

Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0