Motvind
Just nu känns det lite motigt. De senaste dagarna har Elsa legat markant lägre i syresättning än tidigare och hon ligger till och med så lågt emellanåt att hon går under larmgränsen på sin syresättningsmätare. Det är svårt att säga vad detta beror på exakt, men det finns många kandidater; hennes öppna ductus, hennes hjärtfel, hennes BPD (lungsjukdomen), smultronmärket och hennes menagiom (smultronmärke) i levern. Det senare kan leda till ett förhöjt blodflöde genom levern, vilket kan leda till en lättare hjärtsvikt och därigenom svårigheter att syresätta sig.
Elsas läkare på barnkliniken ringde tidigare idag efter att ha diskuterat henne med den kardiolog som har tittat på hennes hjärta, och kardiologen trodde inte att den försämrade syresättningen berodde på hjärtfelet utan i sådana fall snarare hennes BPD. Det känns dock lite märkligt om den helt plötsligt skulle börja spöka, då den är något som har blivit bättre och bättre sedan födseln. Att den helt plötsligt skulle ha försämrats och göra att hon fått svårare att syresätta sig känns för oss (lekmän) rätt otroligt, men vi får diskutera det mer med dem då vi ska in till barnkliniken på torsdag. Att Elsa börjat syresätta sig sämre är dock ett faktum och det känns tämligen oroväckande. Det vore ett oerhört stort bakslag om vi skulle tvingas börja använda syrgas på nytt. Det är något som inte Elsa gillar heller - när vi har fått sätta på lite syrgas när vi åker bil eftersom hennes smultronmärke på halsen trycker på luftstrupen har det varit fullt krig mellan oss.
Kardiologen hade dock nämnt för barnläkaren att hjärtfelet Elsa har nog inte är fullt så allvarligt utan att det finns goda förhoppningar om att man ska kunna vänta till dess Elsa är i 1-årsåldern innan de opererar henne. De skulle då kunna göra en mindre komplicerad operation än det skulle bli i nuläget, och det känns ju givetvis bättre. Dock kvarstår en hel del frågetecken, exempelvis om de då också vill vänta med att operera hennes öppna ductus eller om de tar den innan. Dessutom kvarstår ju frågan om hennes något försämrade allmäntillstånd i form av sämre syresättningsförmåga.
Nu ska vi in till barnkliniken på torsdag som sagt, då vi ska träffa Elsas läkare och en professor på barnkliniken. Den senare ska kolla på hennes smultronmärke på halsen för att se om de ska göra något åt den eller inte. De kan behandla märkena med kortision i högdos, som då sprutas in i märket för att få det att sluta växa. Annars växer ett märke generellt sett upp till ett års ålder. Därefter avvaktar man dock dess naturliga tillbakabildande, så det handlar inte om att skära bort något. Vanligtvis ger man inte denna behandling till barn som är så små som Elsa är, men då det på halsen ju har börjat bli ett sådant besvär överväger de att ge henne behandlingen ändå. Dock ville professorn på barnkliniken titta på henne först för att göra en bedömning.
Avslutningsvis känns det lite oroligt angående Elsas ätande. När vi var på neo igår drog Elsa ut sin sond på nytt. Vi kom dock överens om att försöka utan den, då hon har ätit duktigt på slutet. Sedan dess har det dock gått lite halvknackigt. Det känns nästan ironiskt att hon åt hela sina portioner själv i ett par dygn vid varje måltid innan igår, men att hon börjar strula nu när inte sonden finns där. Just nu har hon dock ätit två fulla portioner i rad (efter en skakig natt och morgon), så förhoppningsvis kan vi fortsätta på det spåret.
Elsas läkare på barnkliniken ringde tidigare idag efter att ha diskuterat henne med den kardiolog som har tittat på hennes hjärta, och kardiologen trodde inte att den försämrade syresättningen berodde på hjärtfelet utan i sådana fall snarare hennes BPD. Det känns dock lite märkligt om den helt plötsligt skulle börja spöka, då den är något som har blivit bättre och bättre sedan födseln. Att den helt plötsligt skulle ha försämrats och göra att hon fått svårare att syresätta sig känns för oss (lekmän) rätt otroligt, men vi får diskutera det mer med dem då vi ska in till barnkliniken på torsdag. Att Elsa börjat syresätta sig sämre är dock ett faktum och det känns tämligen oroväckande. Det vore ett oerhört stort bakslag om vi skulle tvingas börja använda syrgas på nytt. Det är något som inte Elsa gillar heller - när vi har fått sätta på lite syrgas när vi åker bil eftersom hennes smultronmärke på halsen trycker på luftstrupen har det varit fullt krig mellan oss.
Kardiologen hade dock nämnt för barnläkaren att hjärtfelet Elsa har nog inte är fullt så allvarligt utan att det finns goda förhoppningar om att man ska kunna vänta till dess Elsa är i 1-årsåldern innan de opererar henne. De skulle då kunna göra en mindre komplicerad operation än det skulle bli i nuläget, och det känns ju givetvis bättre. Dock kvarstår en hel del frågetecken, exempelvis om de då också vill vänta med att operera hennes öppna ductus eller om de tar den innan. Dessutom kvarstår ju frågan om hennes något försämrade allmäntillstånd i form av sämre syresättningsförmåga.
Nu ska vi in till barnkliniken på torsdag som sagt, då vi ska träffa Elsas läkare och en professor på barnkliniken. Den senare ska kolla på hennes smultronmärke på halsen för att se om de ska göra något åt den eller inte. De kan behandla märkena med kortision i högdos, som då sprutas in i märket för att få det att sluta växa. Annars växer ett märke generellt sett upp till ett års ålder. Därefter avvaktar man dock dess naturliga tillbakabildande, så det handlar inte om att skära bort något. Vanligtvis ger man inte denna behandling till barn som är så små som Elsa är, men då det på halsen ju har börjat bli ett sådant besvär överväger de att ge henne behandlingen ändå. Dock ville professorn på barnkliniken titta på henne först för att göra en bedömning.
Avslutningsvis känns det lite oroligt angående Elsas ätande. När vi var på neo igår drog Elsa ut sin sond på nytt. Vi kom dock överens om att försöka utan den, då hon har ätit duktigt på slutet. Sedan dess har det dock gått lite halvknackigt. Det känns nästan ironiskt att hon åt hela sina portioner själv i ett par dygn vid varje måltid innan igår, men att hon börjar strula nu när inte sonden finns där. Just nu har hon dock ätit två fulla portioner i rad (efter en skakig natt och morgon), så förhoppningsvis kan vi fortsätta på det spåret.
Kommentarer
Trackback
