Dumma ductus
Elsa fixade inte riktigt att äta så mycket som hon behövde per dygn. Vi har därför fått sätta tillbaka hennes matsond igen så att hon får i sig den näringen som behövs.
Igår var vi inne på sjukhuset och gjorde ett nytt ultraljud av hennes hjärta, för att kolla status på hennes ductus.
Undersökningen visade att ductus fortfarande är öppen och att öppningen var hyfsat stor. Med tanke på att Elsa snart är fyra månader gammal och den ännu inte stängt sig börjar det bli aktuellt att eventuellt stänga den manuellt genom en operation. Detta är dock en tämligen enkel operation, där de går in med en kateter och helt enkelt sätter en klämma på ductus. Det som är påfrestande är mest att hon måste sövas för ingreppet.
Vid undersökning fick vi dock reda på att Elsa dessutom har en öppning i väggen mellan hjärtats båda förmak - något ingen sagt till oss tidigare. Även detta är något som bebisar har när de befinner sig inne i magen och som ska sluta sig när de börjar andas utanför, precis som ductus. Om inte denna öppning sluter sig måste även den åtgärdas genom operation. Det känns lite otäckt om de ska operera inne i hennes hjärta, men vi har ännu inte fått fullständig information om vad det innebär och hur operationen går till. Även detta tycks dock vara en relativt enkel och vanlig operation.
Vi ska tillbaka till barnkliniken för ett nytt ultraljud om cirka tre veckor och då kommer det förmodligen tas beslut om och när det blir operation av ductus och öppningen mellan förmaken. Denna (eller dessa, vi vet ännu inte om det kommer göras vid samma eller två olika tillfällen) kommer att utföras vid sjukhuset i Lund i sådana fall.
Allt är dock inte elände för tillfället. Elsa går framåt i sin utveckling och är trots sin öppna ductus och öppningen i hjärtat - vilka har lett till att hon dessutom har ett något förhöjt tryck i lungorna - pigg och verkar må bra. Dessutom är vi nu inne på det tredje dygnet helt utan syrgas! Det känns helt fantastiskt att hon så pass duktig med det, trots de förutsättningar som talar emot det. Elsa är helt enkelt en tuffing!
Igår var vi inne på sjukhuset och gjorde ett nytt ultraljud av hennes hjärta, för att kolla status på hennes ductus.
Undersökningen visade att ductus fortfarande är öppen och att öppningen var hyfsat stor. Med tanke på att Elsa snart är fyra månader gammal och den ännu inte stängt sig börjar det bli aktuellt att eventuellt stänga den manuellt genom en operation. Detta är dock en tämligen enkel operation, där de går in med en kateter och helt enkelt sätter en klämma på ductus. Det som är påfrestande är mest att hon måste sövas för ingreppet.
Vid undersökning fick vi dock reda på att Elsa dessutom har en öppning i väggen mellan hjärtats båda förmak - något ingen sagt till oss tidigare. Även detta är något som bebisar har när de befinner sig inne i magen och som ska sluta sig när de börjar andas utanför, precis som ductus. Om inte denna öppning sluter sig måste även den åtgärdas genom operation. Det känns lite otäckt om de ska operera inne i hennes hjärta, men vi har ännu inte fått fullständig information om vad det innebär och hur operationen går till. Även detta tycks dock vara en relativt enkel och vanlig operation.
Vi ska tillbaka till barnkliniken för ett nytt ultraljud om cirka tre veckor och då kommer det förmodligen tas beslut om och när det blir operation av ductus och öppningen mellan förmaken. Denna (eller dessa, vi vet ännu inte om det kommer göras vid samma eller två olika tillfällen) kommer att utföras vid sjukhuset i Lund i sådana fall.
Allt är dock inte elände för tillfället. Elsa går framåt i sin utveckling och är trots sin öppna ductus och öppningen i hjärtat - vilka har lett till att hon dessutom har ett något förhöjt tryck i lungorna - pigg och verkar må bra. Dessutom är vi nu inne på det tredje dygnet helt utan syrgas! Det känns helt fantastiskt att hon så pass duktig med det, trots de förutsättningar som talar emot det. Elsa är helt enkelt en tuffing!
Bus
Nu tycks det vara slut på vår "lyxtillvaro" med matning var fjärde timma på fasta tider. I morse när vi kom upp hade vår bustjej lyckats dra ut hela sin matsond ur näsan - den låg bredvid henne i sängen! Hittills har Elsa ätit i genomsnitt halva sin matportion (ibland mer, ibland mindre) själv med nappflaska, varefter vi har sondmatat henne resterande så att hon alltid har ätit en full portion. Då har vi också kunnat hålla fasta mattider var fjärde timma. Vi ringde till neonatalavdelningen för att se vad de tyckte, och vi kom fram till att vi inte skulle åka in till sjukhuset för att sätta in en ny sond utan försöka låta henne äta sin mat själv. Vi ska ge det en chans och se om det funkar så att hon får i sig den mat och näring hon behöver. Gör det inte det får vi givetvis åka in för att sätta in en sond. Detta medför givetvis också att hon i stor utsträckning får bestämma när hon är hungrig och vill äta. I och med att hon inte kommer äta lika mycket vid varje måltid innebär detta också att hon kommer äta oftare än var fjärde timme - vilket i sin tur innebär att vi kommer få sova än mindre på nätterna än vi gör idag.
I övrigt rullar det på. Elsa är mer och mer vaken och rör sig allt mer medvetet. Vi har börjat lägga henne i hennes babygym, där hon ligger och grejar och rullar från rygg- till sidoläge och tillbaka. Än så länge har hon inte börjat gripa efter figurerna i sitt babygym, men det känns som att det kommer snart.
Kärlförändringar x2
Idag var det dags för en ny kontroll på sjukhuset. Dagens vikt var 2830 gram och i övrigt var det mesta bra. Förutom den sedvanliga kontrollen gjordes dessutom den sedvanliga ögonundersökningen som måste göras då Elsa fortfarande har syrgas. Denna visade faktiskt på vissa förändringar i ögonens blodkärl den här gången (vilket var första gången). Ögonläkaren verkade dock inte så bekymrad över detta, utan menade att detta mycket väl kan gå tillbaka, framför allt som vi mer och mer kan låta Elsa ligga helt utan syrgas. Vi ska dock göra en ny kontroll om en dryg vecka igen.
Idag fick vi dessutom lite närmare besked om hur förra veckans ultraljudsundersökning av buken gick. Tydligen syns det vissa kärlförändringar på levern. De kunde dock inte säga vad det var för något eller om det hängde ihop med Elsas hemangion (smultronmärken) eller om det är något annat. De har dock sänt en remiss till en barnläkare så att vi får utrett vad det är för något.
Idag fick vi dessutom lite närmare besked om hur förra veckans ultraljudsundersökning av buken gick. Tydligen syns det vissa kärlförändringar på levern. De kunde dock inte säga vad det var för något eller om det hängde ihop med Elsas hemangion (smultronmärken) eller om det är något annat. De har dock sänt en remiss till en barnläkare så att vi får utrett vad det är för något.
Födelsedag
Idag, söndagen den 4 maj, är det vecka 40+0 och den dag som Elsa var beräknad att födas på (plus/minus två veckor för all del). Istället är vi inne i hennes fjärde levnadsmånad och hon har redan hunnit gå igenom mer än de flesta av oss någonsin hinner med vad avser sjukhusvistelser och läkarundersökningar. Sin "födelsedag" har hon firat på bästa sätt - genom att ligga utan syrgasgrimma större delen av eftermiddagen och kvällen! De delar av dagen hon haft grimman i näsan har hon ideligen försökt att rycka ur den, så bevisligen börjar även hon bli ganska trött på den vid det här laget.
Jämfört med en bebis som föds efter 40 veckor i magen är Elsa fortfarande ganska liten. I fredags vägde hon 2785 gram och hon är cirka 46 cm lång.
På tisdag ska vi in till sjukhuset på nytt för kontroll samt den förhatliga ögonundersökningen (ROP). Senare i veckan är det även dags för det andra besöket på hudkliniken, där det förmodligen kommer bli en ny laserbehandling på något eller några av Elsas många smultronmärken.
Elsa utan grimma
Jämfört med en bebis som föds efter 40 veckor i magen är Elsa fortfarande ganska liten. I fredags vägde hon 2785 gram och hon är cirka 46 cm lång.
På tisdag ska vi in till sjukhuset på nytt för kontroll samt den förhatliga ögonundersökningen (ROP). Senare i veckan är det även dags för det andra besöket på hudkliniken, där det förmodligen kommer bli en ny laserbehandling på något eller några av Elsas många smultronmärken.
Elsa utan grimma
Första besöket på BVC
Idag var vi på BVC med Elsa för första gången, eftersom det var dags för henne att få sin tremånadersvaccination. Lilltjejen har känts lite smågrinig idag och det blev inte bättre av att få en vaccination i låret. Det gjorde givetvis ganska ont på henne både under själva sticket och en stund efteråt, men hon återhämtade sig tämligen snabbt. När vi kom hem var hon ganska så trött och fick ligga mysa och kramas en lång stund.
Eftersom Elsa fortfarande är inskriven på neonatal kommer vi inte börja gå på några kontroller på BVC ännu, utan det blir först när neo släpper oss helt.
Vi fortsätter att träna Elsa utan syrgasgrimma, med tanke på att hon börjat syresätta sig väldigt bra på den lägsta syrgasnivån. Igår kväll kunde vi ha henne helt utan syrgas i cirka en timma, vilket är rekord hittills.
Mysstund
Eftersom Elsa fortfarande är inskriven på neonatal kommer vi inte börja gå på några kontroller på BVC ännu, utan det blir först när neo släpper oss helt.
Vi fortsätter att träna Elsa utan syrgasgrimma, med tanke på att hon börjat syresätta sig väldigt bra på den lägsta syrgasnivån. Igår kväll kunde vi ha henne helt utan syrgas i cirka en timma, vilket är rekord hittills.
Mysstund
Tre månader
Igår blev vår lilltjej - som numera inte är så liten - tre månader gammal. Idag var vi inne på sjukhuset för en kontroll och Elsa blev vägd. 2700 gram stannade vågen på den här gången. Dessutom gjorde vi ett ultraljud av hennes buk idag, för att se så att hon inte har några hemangiom (smultronmärken) invärtes på de olika organen. Vi tror att undersökningen gick bra, men vi har inte fått något fullständigt svar ännu. Elsa var duktig under undersökningen trots att den var ganska långvarig, även om hon försökte kicka till läkaren vid ett antal tillfällen.
Elsa har varit vaken och sprallig väldigt mycket idag, mer än hon brukar vara. Förhoppningsvis kan det innebära att hon kanske sover mer i natt - något hon inte gjort så mycket ett par nätter i rad. Det var i vart fall en väldigt trött liten tjej som slocknade direkt när vi la henne i sängen för en liten stund sedan.
Nybadad och nöjd
Elsa har varit vaken och sprallig väldigt mycket idag, mer än hon brukar vara. Förhoppningsvis kan det innebära att hon kanske sover mer i natt - något hon inte gjort så mycket ett par nätter i rad. Det var i vart fall en väldigt trött liten tjej som slocknade direkt när vi la henne i sängen för en liten stund sedan.
Nybadad och nöjd
Två kilo upp
Igår vägde Elsa nästan exakt två kilo mer än när hon vägde som minst efter förlossningen - 2620 gram jämfört med 612 gram några dagar efter förlossningen. Det börjar närma sig det beräknade födelsedatumet - imorgon söndag går vi in i graviditetsvecka 39+0.
Dagarna rullar på så sakteligen för tillfället och Elsa känns tämligen stabil. Hon växer som hon ska och är väldigt duktig med syrgasen. Numera kan vi ha henne på den allra lägsta syrgasnivån hela tiden utan att hon går ner för lågt i syresättning. Dock är hon fortfarande kinkig och lite smått larvig när vi försöker ta bort syrgasen helt, men det är bara att fortsätta öva.
Dagarna rullar på så sakteligen för tillfället och Elsa känns tämligen stabil. Hon växer som hon ska och är väldigt duktig med syrgasen. Numera kan vi ha henne på den allra lägsta syrgasnivån hela tiden utan att hon går ner för lågt i syresättning. Dock är hon fortfarande kinkig och lite smått larvig när vi försöker ta bort syrgasen helt, men det är bara att fortsätta öva.
Nya framsteg
De senaste dagarna har vairt tämligen lugna och stabila. Elsa har mått hur bra som helst och vi börjar hela familjen komma väl in i vardagen där hemma. Lilltjejen går uppåt i vikt - 2560 gram just nu - och dessutom har det börjat lossna lite på syrgasfronten nu. Sedan igår har hon legat på den allra lägsta syrgasnivån i sin grimma, vilket är så lite att det är löjligt. De försök vi gjort att ta bort grimman helt har dock varit kortlivade, vi har tvingats sätta tillbaka den efter bara några minuter då hon sjunkit i syresättning för mycket. Det är bara att fortsätta öva dock!
Idag var vi inne på sjukhuset för kontroll och för att dels göra en röntgen av hennes lungor och hjärta, dels göra den otäcka ögonundersökningen (ROP-undersökning) som hon gjort vid ett antal tillfällen tidigare. Röntgenbilderna såg väldigt mycket bättre ut än de förra de tog på henne, vilket var för cirka två-tre veckor sedan. Nu syntes inte längre någon vätska i lungorna, vilket är jätteskönt. Hennes andning ser inte heller lika ansträngd ut heller om vi tittar på hennes bröstkorg, och givetvis hänger allt detta samman med hennes minskade syrgasbehov. Skönt, med tanke på att det har känts som att det stått stilla ett bra tag när det gäller det.
Även ROP-undersökningen gick bra, det syntes inga förändringar eller andra konstigheter i ögonens blodkärl. Eftersom hon fortfarande har syrgas (om än så lite) kommer hon dock få göra ytterligare en ögonundersökning om ett par veckor.
Avkoppling för hela familjen i solen
Idag var vi inne på sjukhuset för kontroll och för att dels göra en röntgen av hennes lungor och hjärta, dels göra den otäcka ögonundersökningen (ROP-undersökning) som hon gjort vid ett antal tillfällen tidigare. Röntgenbilderna såg väldigt mycket bättre ut än de förra de tog på henne, vilket var för cirka två-tre veckor sedan. Nu syntes inte längre någon vätska i lungorna, vilket är jätteskönt. Hennes andning ser inte heller lika ansträngd ut heller om vi tittar på hennes bröstkorg, och givetvis hänger allt detta samman med hennes minskade syrgasbehov. Skönt, med tanke på att det har känts som att det stått stilla ett bra tag när det gäller det.
Även ROP-undersökningen gick bra, det syntes inga förändringar eller andra konstigheter i ögonens blodkärl. Eftersom hon fortfarande har syrgas (om än så lite) kommer hon dock få göra ytterligare en ögonundersökning om ett par veckor.
Avkoppling för hela familjen i solen
Tjockis
Vid gårdagens hembesök från sjukhuset - vilket var det första från hemsjukvården - vägde vi lilltjejen, som nu har kommit upp i en vikt av imponerande 2500 gram! Hon väger med andra ord snart som en fullgången bebis normalt sett gör - drygt elva veckor gammal. Nu börjar vi ju dessutom att närma oss den dag hon var beräknad att komma från början, vilket var den 4 maj.
Annars rullar det på så sakteligen just nu. Det händer inte direkt mycket - vilket är bra - och hon växer till sig allt mer. Elsas smultronmärke på ryggen har lugnat ner sig sen vi var på hudkliniken och fick det laserbehandlat och omlagt och syrgasbehovet är oförändrat. Hon behöver för all del inte så värst mycket syrgas, men likväl behöver hon den fortfarande vilket är lite frustrerande.
Annars rullar det på så sakteligen just nu. Det händer inte direkt mycket - vilket är bra - och hon växer till sig allt mer. Elsas smultronmärke på ryggen har lugnat ner sig sen vi var på hudkliniken och fick det laserbehandlat och omlagt och syrgasbehovet är oförändrat. Hon behöver för all del inte så värst mycket syrgas, men likväl behöver hon den fortfarande vilket är lite frustrerande.
Återhämtning
De senaste två dagarna har varit väldigt lugna. Vi har återhämtat oss hela familjen efter det händelserika tisdagsdygnet. Elsa har mått tämligen bra under dessa dagar och det har funkat bra med hennes smultronmärke på ryggen. Det har inte blött alls mycket sedan vi var på hudkliniken och fick såret behandlat och dessutom fick satt en kompress över. Nu vågar vi ta i henne ordentligt igen och det verkar inte göra ont på henne heller.
Imorgon får vi vårt första hembesök från hemsjukvården. Tidigare har vi åkt in till sjukhuset i Malmö varannan dag för kontroller, men nu ska vi alltså få hemsjukvård istället. Möjligen kan det bli så att vi ändock får åka in någon gång då och då istället för att de kommer hem till oss, men vi får se hur det verkar med det.
Elsa på rymmen
Imorgon får vi vårt första hembesök från hemsjukvården. Tidigare har vi åkt in till sjukhuset i Malmö varannan dag för kontroller, men nu ska vi alltså få hemsjukvård istället. Möjligen kan det bli så att vi ändock får åka in någon gång då och då istället för att de kommer hem till oss, men vi får se hur det verkar med det.
Elsa på rymmen
En natt på neo och en händelserik dag
Natten till tisdag och dagen har varit händelserika. Efter 24-matningen i natt upptäckte vi att Elsas smultronmärke på ryggen hade blött ymnigt på nytt. Vid en närmare titt såg vi att hela sårskorpan hade skavts av - detta trots att hon legat på magen hela dagen - och att hela ryggen på hennes body var helt nerblodad. Troligen gick sårskorpan helt enkelt upp på grund av att hon rörde sig. Kvar var i vart fall ett öppet och gapande sår, cirka en gånger en centimeter. Vi kände oss ganska villrådiga varför vi ringde in till neo för råd, och de tyckte att vi skulle åka in för att få på ett medel som skulle stoppa blodflödet. Det var bara att sätta sig i bilen och åka in till Malmö, mitt i natten.
Efter att vi fått hjälp med detta och fått en kompress över smultronmärket var klockan strax efter tre på natten. Eftersom vi ändå skulle in på en kontroll på sjukhuset idag fick vi låna varsin säng på avdelningen så att vi inte behövde åka hem och så att vi fick sova något under natten i vart fall.
Därefter har dagen idag varit tämligen händelserik. När vi ändå var där och väntade på att vi skulle träffa läkaren på hudkliniken angående Elsas smultronmärken fick vi en tid för en rakitröntgen. En rakitröntgen görs på prematurer för att se om skelettet växer som det ska och för att kontrollera bland annat kalkhalten i skelettet. De röntgar dels barnets händer, dels dess vrister/fötter.
Röntgenundersökningen gick bra även om Elsa verkade vara måttligt road av att få sin middagsvila avbruten.
Därefter var äntligen dags att träffa hudläkaren angående lilltjejens smultronmärken. Just nu är det de som oroar oss mest med tanke på hur det på ryggen blöder. Läkaren kollade på de nio hon har (eventuellt är även ett tionde på väg på baksidan av överarmen) och de fotograferade samtiga märken. Vi förklarade problemet med det på ryggen och de kollade på såret. Efter att mamma Elin varit testpilot för att få känna hur behandlingen kändes (hon har nu ett blodkärl mindre i ansiktet) fick Elsa sin första laserbehandling. De behandlade det öppna såret och i princip brände ihop blodkärlen. Det luktade fruktansvärt illa efteråt, som bränd hud... Lilltjejen skrek en del under själva laserbehandlingen (som dock gick fort), men därefter återhämtade hon sig jättesnabbt - läkaren var riktigt imponerad av henne. Laserbehandlingen (som troligen kommer att upprepas) ska förhoppningsvis leda till att tillväxten av märket avstannar och att det påskyndar tillbakabildandet. Det kan dock bli så att tillståndet initialt förvärras. Vi får helt enkelt se vad som händer. Vi fick med oss en salva vi ska stryka på samt kompresser som vi ska sätta över såret och byta en gång om dagen.
Vi ska tillbaka till läkaren på hudkliniken om tre veckor och då får vi se om det blir en ny behandling av märket på ryggen. Det kan dock vara så att det ska vila ett tag till innan man kan ge det en behandling till. Däremot var läkaren inne på att laserbehandla märket Elsa har i pannan vid detta tillfälle (vilket skulle vara av rent kosmetiska skäl, det har inte blivit något sår av detta).
Efter avrapportering på neo kunde vi äntligen packa in oss i bilen och åka hem till Skurup igen. Det var en trött familj som kom hem efter en händelserik natt och dag med väldigt lite sömn....
Efter att vi fått hjälp med detta och fått en kompress över smultronmärket var klockan strax efter tre på natten. Eftersom vi ändå skulle in på en kontroll på sjukhuset idag fick vi låna varsin säng på avdelningen så att vi inte behövde åka hem och så att vi fick sova något under natten i vart fall.
Därefter har dagen idag varit tämligen händelserik. När vi ändå var där och väntade på att vi skulle träffa läkaren på hudkliniken angående Elsas smultronmärken fick vi en tid för en rakitröntgen. En rakitröntgen görs på prematurer för att se om skelettet växer som det ska och för att kontrollera bland annat kalkhalten i skelettet. De röntgar dels barnets händer, dels dess vrister/fötter.
Röntgenundersökningen gick bra även om Elsa verkade vara måttligt road av att få sin middagsvila avbruten.
Därefter var äntligen dags att träffa hudläkaren angående lilltjejens smultronmärken. Just nu är det de som oroar oss mest med tanke på hur det på ryggen blöder. Läkaren kollade på de nio hon har (eventuellt är även ett tionde på väg på baksidan av överarmen) och de fotograferade samtiga märken. Vi förklarade problemet med det på ryggen och de kollade på såret. Efter att mamma Elin varit testpilot för att få känna hur behandlingen kändes (hon har nu ett blodkärl mindre i ansiktet) fick Elsa sin första laserbehandling. De behandlade det öppna såret och i princip brände ihop blodkärlen. Det luktade fruktansvärt illa efteråt, som bränd hud... Lilltjejen skrek en del under själva laserbehandlingen (som dock gick fort), men därefter återhämtade hon sig jättesnabbt - läkaren var riktigt imponerad av henne. Laserbehandlingen (som troligen kommer att upprepas) ska förhoppningsvis leda till att tillväxten av märket avstannar och att det påskyndar tillbakabildandet. Det kan dock bli så att tillståndet initialt förvärras. Vi får helt enkelt se vad som händer. Vi fick med oss en salva vi ska stryka på samt kompresser som vi ska sätta över såret och byta en gång om dagen.
Vi ska tillbaka till läkaren på hudkliniken om tre veckor och då får vi se om det blir en ny behandling av märket på ryggen. Det kan dock vara så att det ska vila ett tag till innan man kan ge det en behandling till. Däremot var läkaren inne på att laserbehandla märket Elsa har i pannan vid detta tillfälle (vilket skulle vara av rent kosmetiska skäl, det har inte blivit något sår av detta).
Efter avrapportering på neo kunde vi äntligen packa in oss i bilen och åka hem till Skurup igen. Det var en trött familj som kom hem efter en händelserik natt och dag med väldigt lite sömn....
Fortsatt smultrontrubbel
Elsas smultronmärke på ryggen fortsätter att ställa till bekymmer. Sedan igår kväll har det blött rejält mycket, vilket är tämligen obehagligt. Vi pratade med hudkliniken på telefon idag, men de tyckte att vi kunde sätta en kompress över så länge med tanke på att vi ska dit imorgon (tisdag). Det känns som att det är väldigt lätt att komma åt märket så att det börjar blöda, men vi har försökt vara oerhört försiktiga med henne idag för att inte komma åt det. Detta har givit effekt - det har bara blött lite grann nu under dagen, vilket känns bra efter ett ganska rikligt blodflöde igår kväll och idag på förmiddagen. Det ska bli väldigt skönt att få komma till hudkliniken imorgon och få ett utlåtande om hennes smultronmärken och för att få något besked om hur vi ska göra med hennes märke på ryggen. Vi kan rimligen inte ha det som det håller på just nu med tanke på hur mycket det kan blöda och då det givetvis även gör ont på Elsa när det går hål på sårskorpan.
Annars har det varit en helt ok dag idag, även om hon har varit lite trött och var lite snorig på förmiddagen. Med tanke på blödningarna är det dock inte så konstigt om hon varit lite trött. Nu på kvällen har hon däremot varit lite piggare igen.
Annars har det varit en helt ok dag idag, även om hon har varit lite trött och var lite snorig på förmiddagen. Med tanke på blödningarna är det dock inte så konstigt om hon varit lite trött. Nu på kvällen har hon däremot varit lite piggare igen.
Smultrontrubbel
Idag var vi inne på en ny kontroll på sjukhuset. Trots att Elsa för tillfället får en ganska stor dos Impugan (vätskedrivande medicin) hade hon faktiskt gått upp cirka 60 gram sedan vi var där för ett par dagar sedan och vägde nu hela 2310 gram! Hon börjar bli en riktig liten klump med andra ord!
I övrigt såg allting bra ut. Hennes syrgasbehov har ju minskat från tidigare i veckan och de nya blodproverna som de tog idag såg bra ut. Blodvärdet hade hållt sig bra och låg på drygt 120 idag. Överlag känns det som att hon mår väldigt bra just nu.
Det enda orosmomentet som finns för tillfället är Elsas smultronmärke som hon har på ryggen. Det är det största hon har och då det sitter på ryggen skaver hon ganske mycket på det när hon ligger på rygg. Hon får förvisso inte sova på rygg ännu eftersom hon fortfarande har matsond, men hon måste ju ligga på ryggen på skötbordet när vi byter blöja. Smultronmärket som sitter på ryggen har börjat sjunka ihop och det har bildats en sårskorpa på detta som bara blir större. Detta kan som sagt vara ett tecken på att det börjar försvinna, men just nu besväras hon väldigt mycket av det eftersom det lätt går hål på hennes sårskorpa. Detta kan leda till att det blöder riktigt rejält, som det bland annat gjorde nu ikväll. Förmodligen berodde detta på att vi badade henne tidigare ikväll, varvid sårskorpan torkade till något och drog ihop sig. Dessutom brukar sårskorpan bli mjukare när vi har badat henne, vilket leder till att det lättare går hål på den.
Vi ska till en hudläkare som är specialist på smultronmärken nu på tisdag. Det känns bra - även om de kanske inte vill göra något åt det kanske vi i vart fall kan få något besked om hur vi ska sköta såret till dess det är borta och hur lång tid vi kan räkna med att det tar innan det försvinner.
Framsteg
Första hela dagen hemma sedan veckans sjukhusvistelse har varit riktigt bra. Elsa tycks må tämligen bra och hon blir allt mer vaken. Hon agerar mer och mer som en fullgången bebis och är vaken mer och mer - inte bara när vi byter blöja och när hon äter.
Dessutom börjar hon bli alltmer duktig på att äta med nappflaskan - det nya rekordet är numera 31 ml vid ett och samma tillfälle.
Imorgon ska vi tillbaka till sjukhuset för kontroll. Det känns dock inte alls oroligt att åka tillbaka den här gången då hon som sagt gör framsteg och mår bra. Vi får se om hon gått upp något i vikt sedan förra gången. Då hon får en relativt stor Impugan (vätskedrivande medicin) just nu är det inte alls säkert att hon gått upp något i vikt överhuvudtaget - tvärtom kan hon till och med ha gått ner några gram.
Elsa är vaken och med och lagar mat.
Dessutom börjar hon bli alltmer duktig på att äta med nappflaskan - det nya rekordet är numera 31 ml vid ett och samma tillfälle.
Imorgon ska vi tillbaka till sjukhuset för kontroll. Det känns dock inte alls oroligt att åka tillbaka den här gången då hon som sagt gör framsteg och mår bra. Vi får se om hon gått upp något i vikt sedan förra gången. Då hon får en relativt stor Impugan (vätskedrivande medicin) just nu är det inte alls säkert att hon gått upp något i vikt överhuvudtaget - tvärtom kan hon till och med ha gått ner några gram.
Elsa är vaken och med och lagar mat.
Hemma igen
Så är hela familjen samlad hemma igen. Prover som togs på förmiddagen idag såg bra ut och Elsas syrgasbehov har gått ner något. Röntgenbilderna visar förvisso en viss påverkan på hennes lungor men det är ju som sagt inga nyheter. De visade också att det kan vara lite vätska i lungorna varför de satt in den vätskedrivande medicinen igen.
Igår kväll tog de ett prov på Elsas snor, vilket faktiskt var positivt för RS-virus! Dock tyckte även personalen på neo att det var lite märkligt, då hon borde ha varit betydligt sjukare om hon verkligen drabbats av en rejäl RS-infektion. Som tur var så var det inget som hindrade oss från att få åka hem idag, så bevisligen ansåg läkarna att det inte är någon fara för henne. Däremot ska vi självklart åka in igen direkt om hon verkar bli markant sämre. Annars räckte det med att vi kommer in för en kontroll på söndag igen.
Igår kväll tog de ett prov på Elsas snor, vilket faktiskt var positivt för RS-virus! Dock tyckte även personalen på neo att det var lite märkligt, då hon borde ha varit betydligt sjukare om hon verkligen drabbats av en rejäl RS-infektion. Som tur var så var det inget som hindrade oss från att få åka hem idag, så bevisligen ansåg läkarna att det inte är någon fara för henne. Däremot ska vi självklart åka in igen direkt om hon verkar bli markant sämre. Annars räckte det med att vi kommer in för en kontroll på söndag igen.
Kvar på sjukhuset
Morgonens blodprov visade att blodtransfusionen igår hade gett önskat resultat. Elsas blodvärde (Hb) var betydligt bättre - drygt 130 istället för 98 som det var igår - och koldioxidhalten i blodet hade minskat återigen. Däremot var hennes CRP (infektionsvärde) något förhöjt, något som överraskade oss ganska mycket. Vi har inte märkt av att hon skulle ha mått dåligt eller varit trött och slapp de senaste dagarna. Det enda symptomet vi märkt som möjligen skulle kunna påvisa en infektion är att hon har varit snuvig från och till de senaste dagarna.
Elsas CRP låg på 14 i morse vilket inte är direkt högt men ändå ett förhöjt värde som skulle kunna föranleda medicinering om infektionen beror på en bakterie. Det kan dock likväl röra sig om en förkylning eller annan virusinfektion. Detta tillsammans med hennes något högre syrgasbehov gjorde att läkarna vill ha henne under uppsikt något längre och göra ytterligare undersökningar.
Av denna anledning gjorde de en röntgen av Elsas lungor under dagen. Denna påvisade de förändringar av lungorna som vi redan visste att hon hade på grund av hennes lungsjukdom (BPD - som prematura barn har på grund av lungornas omognad vid deras födelse). De kommer dock kolla över Elsas samtliga röntgenbilder från Malmö och Lund imorgon (fredag) för att se om det har skett någon förändring med tiden.
De tog också ett nytt CRP-prov under kvällen idag. Detta visade att infektionsvärdet är på väg ner då det låg på 11. Det går åt rätt håll med andra ord och vi har gott hopp om att få ta med Elsa hem imorgon fredag istället. Hon känns inte sjuk på något sätt utan verkar må bra och är sprallig. Vi har inte heller hört något om att de vill sätta in någon antiobiotika på henne efter detta prov, så vi håller tummarna för att det inte ska behövas.
Läkarna beslutade dessutom att sätta Elsa på Impugan (vätskedrivande medicin) igen, för att se om det kan minska syrgasbehovet. Hon har inte fått denna medicin sedan i lördags och därefter har hennes syrgasbehov ökat. Om kroppen samlar på sig vätska kan det bildas vatten i lungorna, vilket gör det svårare för henne att syresätta sig ordentligt. Till att börja med kommer hon få en ganska stor dos Impugan insatt, så vi får hoppas att det gör någon skillnad.
Elsas CRP låg på 14 i morse vilket inte är direkt högt men ändå ett förhöjt värde som skulle kunna föranleda medicinering om infektionen beror på en bakterie. Det kan dock likväl röra sig om en förkylning eller annan virusinfektion. Detta tillsammans med hennes något högre syrgasbehov gjorde att läkarna vill ha henne under uppsikt något längre och göra ytterligare undersökningar.
Av denna anledning gjorde de en röntgen av Elsas lungor under dagen. Denna påvisade de förändringar av lungorna som vi redan visste att hon hade på grund av hennes lungsjukdom (BPD - som prematura barn har på grund av lungornas omognad vid deras födelse). De kommer dock kolla över Elsas samtliga röntgenbilder från Malmö och Lund imorgon (fredag) för att se om det har skett någon förändring med tiden.
De tog också ett nytt CRP-prov under kvällen idag. Detta visade att infektionsvärdet är på väg ner då det låg på 11. Det går åt rätt håll med andra ord och vi har gott hopp om att få ta med Elsa hem imorgon fredag istället. Hon känns inte sjuk på något sätt utan verkar må bra och är sprallig. Vi har inte heller hört något om att de vill sätta in någon antiobiotika på henne efter detta prov, så vi håller tummarna för att det inte ska behövas.
Läkarna beslutade dessutom att sätta Elsa på Impugan (vätskedrivande medicin) igen, för att se om det kan minska syrgasbehovet. Hon har inte fått denna medicin sedan i lördags och därefter har hennes syrgasbehov ökat. Om kroppen samlar på sig vätska kan det bildas vatten i lungorna, vilket gör det svårare för henne att syresätta sig ordentligt. Till att börja med kommer hon få en ganska stor dos Impugan insatt, så vi får hoppas att det gör någon skillnad.
Bakslag
Dagen idag blev inte alls som vi hade tänkt oss. Förvisso började den hyfsat bra med en något bättre natt än de föregående, men därefter gick den inte som planerat. Vi var på återbesök på sjukhuset igen och med tanke på det ökade syrgasbehovet och då hon var lite blek så tog de blodprover på henne. Dessa visade ett blodvärde på strax under 100 (vilket är relativt lågt) och att hon hade en lite högre koldioxidhalt i blodet än tidigare. Det låga blodvärdet (vilket påverkas av antalet och storleken på de röda blodkropparna) kan vara förklaringen till att hon behöver mer syrgas just nu, och därigenom orkar inte heller kroppen jobba ut koldioxiden i blodet ordentligt (därav det något förhöjda värdet).
På grund av detta beslutade läkaren att de skulle behålla vår lilltjej på neo över natten! De ska ge henne en blodtransfusion och ha koll på koldioxidhalten under natten. Förhoppningsvis gör detta susen så att vi får ta hem henne imorgon igen. Dessutom bör det förhoppningsvis leda till att vi kan dra ner lite på syrgasmängden igen.
Det kändes oerhört tomt att åka hem från sjukhuset utan vår lilltjej och än konstigare känns det att vara hemma utan henne. Visserligen har vi bara varit hemma med henne i knappt en vecka, men hon är starkt beorendeframkallande!
Oroliga nätter
Dagen idag har rullat på i sakta mak. Elsa har fortfarande ett något högre syrgasbehov än tidigare, men det har i vart fall inte ökat och vi hoppas på att det snart ska gå neråt igen.
Till mammornas förtvivlan har lilltjejen varit tämligen stökig de två senaste nätterna och låter oss inte sova mycket. Hon ligger och rör och vrider sig, vilket medför att hennes syresättningsmätare larmar högljutt (då det blir dålig kontakt med mätinstrumentet när hon rör sig). Dessutom ligger hon och gnyr och har ganska mycket magknip, vilket medför att hon blir orolig där hon ligger i sin säng.
Vi delar upp det så att vi tar varannan natt, så att i vart fall en av oss får sova varje natt. Det vore dock skönt om hon kunde vara lite lugnare i natt så att vi kan sova båda två...
Till mammornas förtvivlan har lilltjejen varit tämligen stökig de två senaste nätterna och låter oss inte sova mycket. Hon ligger och rör och vrider sig, vilket medför att hennes syresättningsmätare larmar högljutt (då det blir dålig kontakt med mätinstrumentet när hon rör sig). Dessutom ligger hon och gnyr och har ganska mycket magknip, vilket medför att hon blir orolig där hon ligger i sin säng.
Vi delar upp det så att vi tar varannan natt, så att i vart fall en av oss får sova varje natt. Det vore dock skönt om hon kunde vara lite lugnare i natt så att vi kan sova båda två...
På neo igen
Idag var det dags för ytterligare ett återbesök på neonatal i Malmö. Vågen stannade på 2180 gram och allting annat verkade också vara bra. Två läkare undersökte henne och allting verkade vara normalt. Eftersom hon har börjat vakna och vara hungrig något tidigare än hennes normala mattider fick hon dessutom ordinerat lite större matportioner.
Det senaste dygnet har Elsa behövt lite mer syrgas än tidigare, vilket dock kan vara en reaktion på att de precis tagit bort hennes vätskedrivande medicin. Det är således något som förhoppningsvis är övergående Vi får vänta och se om det blir bättre. Blir det inte bättre skulle det eventuellt kunna vara ett tecken på att hennes öppna ductus börjat påverka henne mer, men det mest troliga är som sagt att det beror på medicinen. Det är inplanerat ett nytt ultraljud av hennes hjärta för att se om och hur ductus påverkar henne om cirka tre veckor, och i nuläget finns det ingen anledning att påskynda denna undersökning.
Idag satte vår lilltjej nytt rekord med nappflaskan - hela 27 ml slank ner vid ett och samma tillfälle! Ett gott tecken med tanke på att det stått stilla på den fronten ett tag. Enligt sköterskan vi träffade på neo idag kan det dock ha att göra med att hon fortfarande behöver syrgas och oftast brukar det lossna i takt med att barnet behöver mindre och mindre syrgas.
Det senaste dygnet har Elsa behövt lite mer syrgas än tidigare, vilket dock kan vara en reaktion på att de precis tagit bort hennes vätskedrivande medicin. Det är således något som förhoppningsvis är övergående Vi får vänta och se om det blir bättre. Blir det inte bättre skulle det eventuellt kunna vara ett tecken på att hennes öppna ductus börjat påverka henne mer, men det mest troliga är som sagt att det beror på medicinen. Det är inplanerat ett nytt ultraljud av hennes hjärta för att se om och hur ductus påverkar henne om cirka tre veckor, och i nuläget finns det ingen anledning att påskynda denna undersökning.
Idag satte vår lilltjej nytt rekord med nappflaskan - hela 27 ml slank ner vid ett och samma tillfälle! Ett gott tecken med tanke på att det stått stilla på den fronten ett tag. Enligt sköterskan vi träffade på neo idag kan det dock ha att göra med att hon fortfarande behöver syrgas och oftast brukar det lossna i takt med att barnet behöver mindre och mindre syrgas.
Upp och ner
Det har gått lite upp och ner idag. Dagen inleddes med att Elsa vaknade och skrek för att hon var hungrig drygt en timme innan det var dags för mat. Det var med andra ord bara att gå upp för att mata lilltjejen. Därefter vilade hon mycket på förmiddagen och behövde inte så mycket syrgas. Det har som sagt gått lite upp och ner idag dock och vissa stunder har hon behövt en hel del mer syrgas och har inte riktigt kommit till ro. Det hade varit skönt om vi kunde släppa syrgasen någon gång snart, men det verkar vara seglivat. Det känns som att syrgasbehovet stått stilla ett bra tag nu eller till och med ökat något, vilket är väldigt frustrerande.
På kvällen idag fick Elsa bada igen, vilket är en av hennes favoritsysselsättningar. Hon tycker det är helmysigt att få komma ner i det lite varma vattnet och bli ompysslad.
En nöjd och nybadad bebis
På kvällen idag fick Elsa bada igen, vilket är en av hennes favoritsysselsättningar. Hon tycker det är helmysigt att få komma ner i det lite varma vattnet och bli ompysslad.
En nöjd och nybadad bebis
