Elsa - liten och tuff

Den senaste kvällen och natten var lite oroligare än den första. Lilltjejen kom inte riktigt till ro och vid 24-matningen kom en riktigt stor kräkning. Det tog på krafterna och hon behövde lite mer syrgas än normalt under natten. Under förmiddagen och dagen idag har det dock varit bättre igen.

Idag var vi tillbaka på sjukhuset för vägning och allmän undersökning. Vågen stannade på 2105 gram, så snart börjar hon närma sig vikten på fullgången bebis!

Elsa har  ett antal smultronmärken lite varstans på sin kropp och det största sitter på hennes rygg. Det är cirka två gånger två centimeter och sticker ut ganska mycket. Det har börjat besvära henne rätt mycket nu då det har bildats en sårskorpa på smultronmärket som går sönder när hon ligger på rygg på skötbordet. För att försöka undvika detta (eftersom det blöder och gör ont på henne) var vi idag och köpte ett vanligt liggunderlag som vi har klippt ett hål i. Genom detta hoppas vi på att kunna avlasta själva smultronmärket genom att passa in det i hålet så att hon ligger inte ligger direkt på märket. Eftersom hon inte får ligga på ryggen och sova ännu utan bör ligga på sidan är det bara på skötbordet som problemet uppstår. När hon slutar med sin sondmatning kan och bör hon dock ligga på rygg när hon sover, så då måste vi ha en lösning på det problemet. Vi har fått tid hos en hudläkare i mitten av april och då får vi se vad hon säger om märket. Det kan bli aktuellt att ta bort det eftersom det besvärar henne så mycket. Samtidigt är de dock försiktiga med att ta bort hudåkommor på små barn med tanke på att de växer så mycket.
Något som dock förhoppningsvis är positivt är att sårskorparna och att märket har börjat sjunka in något på vissa ställen kan vara tecken på att märket börjat dra sig tillbaka och "dö". Frågan är dock hur lång tid detta kan tänkas ta och vilka besvär det kan ge under tiden.

Vi har nu varit hemma med lilltjejen i drygt ett dygn och det har gått hur bra som helst. Elsa tycks trivas väldigt bra hemma och har sovit otroligt gott. Dessutom har vi kunnat skruva ner hennes syrgas något så att hon har mindre än hon haft de senaste dagarna på sjukhuset.



Första promenaden hemma i Skurup

Det känns oerhört skönt och mysigt att vara hemma med våra lilla tjej och att vara tillbaka i huset igen. Nu ska vi komma in i vardagen som småbarnsföräldrar på allvar med allt vad det innebär. Elsa ska ha mat var tredje timme på dagarna och var fjärde timme på natten, så vi har delat upp det så att vi tar varannan natt.

Imorgon ska vi tillbaka till sjukhuset för en viktkontroll och en allmän koll på hur det går för oss hemma.



Vår lilltjej börjar bli riktigt stor nu!

Klockan 17.53 torsdagen den 3 april klev hela familjen Almqvist ut från Kvinnokliniken vid Universitetssjukhuset MAS i Malmö, på väg hem till Skurup efter nio veckor och fyra dagar på sjukhus med vår lilltjej. Under dagen har vi blivit fullproppade med information om det mesta så att det nästan snurrar i huvudet på oss, fått med oss syrgas och varit på Apoteket för att hämta ut mat och vitaminer som vi skulle ha med oss.
Proverna som togs idag såg jättebra ut och det har löst sig med lån av syrgastub. Dessutom skulle vi gå ut och gå en promenad med lilltjejen för att se om det skulle gå bra innan vi fick åka hem. Det fungerade hur bra som helst, Elsa sov nästan hela tiden och verkade må hur bra som helst.



Premiärturen utomhus för Elsa

Det känns tämligen overkligt att äntligen vara hemma, med henne. Vi har inte annat än längtat till den dag vi kunde åka hem under tiden på sjukhuset och idag när den dagen var inne kändes det väldigt märkligt. Det är ändå otroligt skönt, plus att vi har neonatal bara ett telefonsamtal bort om det skulle vara något.

Den närmaste veckan kommer vi åka in till sjukhuset varannan dag för vägning och kontoller, men därefter kommer vi få hemsjukvård. Hemsjukvård innebär att en sjuksköterska kommer hem till oss tre gånger i veckan för att kolla att allting går bra samt väga och mäta Elsa.



Lilltjejen ligger och sover i sin vagn hemma i Skurup!

Idag vägde Elsa 2010 gram på förmiddagen. Hon börjar således bli en stor tjej nu och vi är ivriga att få flytta hem. Om allt går som det ska får vi förhoppningsvis göra det imorgon - de ska dock ta ett blodprov på henne imorgon bitti för att kolla bland annat hennes blodvärde (Hb), eftersom hon behövt lite mer syrgas igår och idag. Hon har känts något orolig också då hon har mycket magknip och/eller besvär när hon försöker bajsa.

Annars har vi ordnat det mesta inför en eventuell hemfärd. Vi kommer få alla recept vi behöver med oss imorgon och kommer få med oss diverse tider för återbesök under den närmaste veckan. Det som skulle kunna strula till det något för oss är den syrgas Elsa ska ha med sig. Från början när vi pratade om hemfärd var beskedet att vi kunde få låna med oss en syrgastub från sjukhusets hemsjukvårdsavdelning istället för att få det på recept och hämta ut på Apoteket. Idag fick vi dock beskedet att vi trots allt kommer få det på recept från Apoteket - vilket medför två dagars väntetid... Vi hoppas på att kunna lösa det genom ett lån från hemsjukvårdsavdelningen över helgen så att vi trots allt kan komma hem som planerat imorgon.

Dagen har varit helt ok, även om Elsa inte har varit i storform. Den lilla damen har varit lite trött, orolig och kinkig och inte direkt presterat stordåd med nappflaskan. Framåt kvällen blev det dock lite bättre och Elsa lyckades hålla sig vaken länge nog för att få i sig 22 ml på egen hand. Vi håller tummarna för att det är flytten (som dock är en flytt - även om den inte är så lång) som påverkat henne och att hon är piggare imorgon.



Elsa med en ny, prickig kompis.

Igår flyttade vi äntligen in hos Elsa på sjukhuset! Vi får dock dela rum med en annan bebis och hennes familj, vilket innebär att bara en av oss kan sova hos Elsa på natten. Mamma Elin fick den äran att premiärsova tillsammans med lilltjejen, vilket gick hur bra som helst. Det känns bra att vi får några nätter tillsammans med henne innan vi ska åka hem, vilket förmodligen blir framåt slutet av veckan. Det ska bli helt fantastiskt att komma hem efter drygt nio veckor på sjukhuset, samtidigt som det känns lite läskigt. Vi är ändå vana att ha personal och elektronisk övervakning konstant - det enda vi får med oss hem är en syresättningsmätare (under förutsättning att hon har kvar sin syrgas, annars har vi ingen övervakning med oss hem).

Elsa börjar bli en riktigt stor tjej nu - vid vägningen igår vägde hon hela 1915 gram!

Idag åkte vi till sjukhuset med bilen fullpackad med grejer och inställningen att vi skulle förflyttas till Kristianstad under dagen. Givetvis levde fortfarande hoppet om att få stanna, men vi vågade inte hoppas riktigt. När vi kom dit fick vi dock det glädjande beskedet att vi får stanna i Malmö - i vart fall över helgen. Därefter lär det bli en ny diskussion på måndag, så vi får se vad som händer då. Det känns dock oerhört skönt att få respit ytterligare några dagar.

Elsa firade sin tvåmånadersdag med att ha gått upp hela 60 gram sedan igår, vilket innebär att hon vägde 1770 gram idag. Hon har dock inte haft sin bästa dag, utan har varit blek och lite orolig. De tog prover på henne vilka dock endast visade ett lite lågt blodvärde, varför hon fick en ny blodtransfusion i eftermiddags. Den gav effekt tämligen snabbt och redan direkt efteråt kunde vi skära ner på hennes syrgasdos. Sedan igår kväll hade hon behövt lite mer syrgas än tidigare, vilket säkerligen berodde på det dåliga blodvärdet.

Elsa har dessutom varit väldigt duktig på att äta ur nappflaskan det senaste dygnet. I natt hade hon vid ett tillfälle ätit 20 ml och nu ikväll klarade hon av 18 ml (hennes matportioner just nu är 40 ml per tillfälle) - det går framåt!

Det känns inte som att vi blivit så mycket klokare idag. När vi kom till sjukhuset i förmiddags fick vi beskedet att vi skulle flytta imorgon, samt att det skulle bli flytt till Kristianstad eftersom det är fullt både i Lund och i Helsingborg. Dock tycks det råda vissa skilda meningar inom avdelningen om vilket barn som är bäst att flytta och beskedet när vi gick hem var att det inte var säkert att vi verkligen skulle flytta. Vi kommer få närmare besked om detta imorgon förmiddag när vi kommer dit. Vi vågar dock inte hoppas på att få vara kvar utan är inställda på att tvingas flytta imorgon.

I övrigt har det varit en något stökig dag idag. Det har varit oerhört stökigt på Elsas rum då en annan bebis som bodde där blev dålig och tvungen att flyttas till Lund akut, varför det var fullt med folk och rörelse precis hela förmiddagen.
Elsa har gått upp till 1710 gram och dessutom mäter hon numera hela 41,5 cm på längden! Det går framåt med andra ord, och nu har hon kommit över den understa utvecklingskurvan både avseende vikten och längden!



Vi har precis gjort fotavtryck på Elsa i fingerfärg. Tröjan hon har på sig är i storlek 30, vilket är precis lagom just nu!

Idag har Elsa legat utan sin CPAP och enbart syrgrasgrimma tolv timmar i sträck! Dessutom har hon knappt inte behövt någon syrgas alls vilket känns positivt. Tanken är just nu att hon ska ligga tre timmar i CPAP på dagen och tre på natten. Vi hoppas på att de kan dra ner CPAP-tiden ytterligare de närmaste dagarna.

Prematura barn som får syrgas följs noga med ögonundersökningar, då syrgasen kan ge förändringar på ögonens kärl. Elsa gjorde en första ögonundersökning för ett par veckor sedan och idag var det dags för nästa. Mamma Liza var på plats för att trösta lilltjejen efteråt, men det var inget trevlig upplevelse att vara där. Läkaren spärrade upp Elsas ögon och tittade med förstoringsglas och skarpt ljus, vilket hon inte uppskattade alls. Värre blev det dock då han petade i kanterna på ögonen för att kontrollera statusen, vilket resulterade i flera hjärtskirande skrik från vår älskling. Som tur var tog undersökningen slut snabbt, varefter mamma fick trösta. Den visade inte heller på några konstigheter utan allt såg helt normalt ut.

På eftermiddagen idag fick vi ett oerhört trist besked - vi kommer vad det verkar få flytta från Malmö till något annat sjukhus eftersom det börjar bli överfullt med små minibebisar. Då Elsa är en av de mest stabila är det dessvärre - återigen - hon som förmodligen får flytta på sig. Återigen "hotar" de med att flytta oss Kristianstad, vilket vi inte vill alls. Detta eftersom Kristianstad ligger väldigt långt hemifrån och då vi inte vet om det överhuvudtaget går att ordna något boende där. Att pendla hemifrån Skurup med en och halv timmes bilfärd enkel resa känns inte heller som ett alternativ. Vi har dock själva föreslagit sjukhuset i Helsingborg om vi måste flytta, då det ligger bättre till och då vi kan ordna ett boende åtminstone relativt nära.

Risken är överhängande att flytten blir av redan imorgon, så det är snabba ryck! De ska ringa och kolla med Helsingborg (och Kristianstad) hur de har det med plats imorgon förmiddag, så därefter får vi se vad som händer.

Det har varit en riktigt bra dag idag. Elsa har varit fortsatt duktig med att äta med nappflaskan - 15 ml som mest vid ett och samma tillfälle! Dessutom hade hon gått upp hela 65 gram till idag och vägde 1670 gram i förmiddags.
Det går bättre och bättre med syrgasen - när vi gick ifrån henne nu ikväll låg hon med den lägsta syrgasnivån på i grimman och syresatte sig upp till 97-98 %! Detta är väldigt bra - hon ska ligga runt 91-94 %. Vi hoppas att det håller i sig och att hon dessutom kan slippa CPAPen än mer för att till slut slippa den helt. I nuläget har hon sin CPAP 8-12 timmar om dygnet men vi hoppas som sagt att de ska dra ner den tiden ytterligare.

Som vi berättade igår fick hon ingen ny blodtransfusion efter de prover som togs. Hon verkar klara det alldeles utmärkt ändå och har varit väldigt pigg och alert idag. Att hon dessutom inte har behövt så mycket syrgas idag tyder på att hennes egna röda blodkroppar håller på att växa till sig (vilket var skälet till att hon inte fick något nytt blod), då det är de röda blodkropparna som transporterar syret runt i blodet.

Elsa firade sin åttaveckorsdag med att passera 1600 g och sätta nytt nappflaskrekord, 14 ml.

Nya prover togs för att avgöra om Elsa skulle få blod eller inte. Eftersom hon hade gott om röda blodkroppar på tillväxt fick hon inget blod, utan hennes kropp ska kunna försörja sig själv. Vi upplever inte heller att hon är fullt så trött och blek som hon varit vid tidigare tillfällen då hon har haft lågt Hb-värde. Förutom provtagningen har vi haft en lugn dag. Elsa har även fått bada, vilket var välbehövligt. Efter badet smorde vi henne med salva mot skorv för första gången. Vår lilla tjej börjar få "vanliga" bebisbekymmer!

Elsa kämpar på med nappflaskan och är jätteduktig. I förmiddags åt hon cirka 11 ml själv och nu ikväll lyckades hon få ner hela 13 ml!

I övrigt har det varit en tämligen lugn och händelsefattig dag. Elsa har varit stabil och har fortsatt att ligga utan sin CPAP ganska mycket för att träna. Hon har dock varit lite blek och kanske något trött, men i enlighet med gårdagens blodprov är hennes blodvärde på väg neråt en aning igen. Imorgon kommer de att sätta en nål i hennes hand och ta nya prover, varefter hon eventuellt kan komma att få ytterligare en blodtransfusion. Det är dock inte helt spikat ännu, då hon börjar bli så pass gammal nu att hon ska komma igång ordentligt med att bilda egna röda blodkroppar. Om man skämmer bort kroppen med att ge den nytt blod hela tiden behöver den inte jobba själv för att bilda sådana, vilket givetvis inte är önskvärt. Läkarna kommer ta beslut om det efter de sett hur blodprovet imorgon ser ut.

Vikten fortsätter uppåt - hon vägde 1590 gram idag och växer så det knakar!

Idag tog Elsa ett jättekliv uppåt när det gäller vikten - hon hade gått upp hela 70 gram sedan igår till imponerande 1560 gram! Förmiddagen var riktigt bra. Hon behövde inte alls mycket syrgas och låg utan sin CPAP med bara syrgasgrimma i hela nio timmar, från klockan fyra på morgonen till kl ett på dagen! Dessutom klarade hon av att äta 10 ml med nappflaska vid matningen klockan tio.

När vi tog upp henne senare på dagen behövde hon dock en hel del mer syrgas. Det verkade onekligen som att det blev lite för mycket för henne idag, både med nio timmar utan CPAP och med tanke på att hon endast fick vila cirka två och en halv timme mellan tillfällena då vi tog upp henne och när hon var utan CPAP. Det blev lite för mycket på en gång helt enkelt.
Nu ska hon få ligga med sin CPAP hela natten, så vi hoppas på att hon är pigg och glad imorgon igen!

Idag hoppades vi på 1500 gram - vilket känns som något av en milstolpe - men vågen stannade på 1490 gram istället. Vi får ta det imorgon istället. Det känns som att det rullar på rätt bra nu, Elsa växer så det knakar och beter sig mer och mer som en fullgången bebis. Vi har fortsatt att försöka mata henne med matflaska vid varje måltid och hon brukar få i sig cirka 4-5 ml per gång innan hon tröttnar och somnar. Tidigt i morse hade hon till och med lyckats äta hela 10 ml med nappflaskan!



Charmtroll!

Dagen idag inleddes med att Elsa (och de övriga barnen på avdelningen) hade fått en påskpresent av personalen på neo. Elsa fick en lite kyckling som hon kan hänga i sin vagn sedan när hon kommit hem, vilken låg i en jättefin låda som hon kan ha saker i sedan. Ett väldigt trevligt initiativ som vi inte trodde det fanns utrymme för inom landstinget.

På eftermiddagen hade vi vårt läkarsamtal med dr Cecilia. Där framkom inga större nyheter utan vi pratade mest om vad som krävs för att få komma hem. Det främsta och framför allt avgörande för det är att Elsa blir av med sin CPAP. Däremot spelar det ingen roll om hon fortfarande behöver syrgas eller om hon fortfarande skulle behöva matas med sond. Vi hoppas dock på att hon inte ska behöva någon syrgas när det är dags, men det återstår att se. Förhoppningsvis kommer hon bli av med sin CPAP inom ett par veckors tid max, men det kan också gå snabbare. Därefter ska hon kunna ligga med endast ett andningslarm i fem nätter utan att det larmar, plus att de stänger av hennes övervakningsmonitor - sen är hon i praktiken redo att åka hem med hemsjukvård. Hemsjukvård innebär att någon sköterska från sjukhuset kommer hem till oss tre gånger i veckan för att kolla vikten, huvudomfång och det allmänna tillståndet.

Ikväll hade Elsa ännu en premiär - hon åt för första gången med nappflaska! Hon fick givetvis inte i sig så mycket innan hon tröttnade - det är något hon måste träna upp - men hon protesterade inte heller och satte inte i halsen någon gång eller spillde ut alltför mycket. Nu är det bara att fortsätta mer och mer till dess hon klarar av att äta hela sina portioner med nappflaskan.

Vår lilla tjej börja skämma bort oss med stabila dagar då det inte hänt så mycket och då hon inte behövt så mycket syrgas överhuvudtaget. Sedan igår har vi dessutom börjat ta bort hennes CPAP mer och mer så att hon har legat flera timmar med enbart syrgasgrimma, även då hon ligger i sin säng. Tidigare var hon bara ur sin CPAP när hon låg ute hos oss. Hon verkar inte må dåligt av att vara utan CPAPen på något sätt - tvärtom hade hennes koldioxidvärde i blodet gått ner vid eftermiddagens mätning, då hon hade legat sex timmar i bara syrgasgrimma. Det är med andra ord bara att träna mer och mer så att hon förhoppningsvis kan bli av med CPAPen helt och hållet snart. Därefter återstår bara för henne att lära sig äta själv i munnen. Vi ger henne ungefär en ml i munnen vid varje måltid, men så mycket mer går inte i nuläget eftersom hon brukar somna mitt i maten.

Imorgon ska vi ha läkarsamtal då vi hoppas på att få lite mer svar om vad vi kan förvänta oss de närmaste veckorna.

Elsa inledde dagen med att bli ingående granskad och beundrad av inte mindre än tre läkare. Alla tre var nöjda med vad de såg och Elsa njöt av uppmärksamheten. Vi bokade även tid för ett läkarsamtal till på torsdag. Vår förhoppning är att vi då kan få lite mer ingående svar på vad vi kan förvänta oss av de närmaste veckorna. Vi vill flytta hem!

I förmiddags beslutades att Elsas cpap-tid skulle minskas radikalt; från 18-22 till 8-12 timmar/dygn. Hennes förhöjda koldioxidhalt finns kvar, men tycks inte påverka henne i någon större utsträckning. Därför ansåg läkarna att det var dags att testa om cpap-tiden hade någon betydelse. Än så länge har det gått bra och koldioxidhalten ligger kvar på samma nivå. Elsa har överhuvudtaget haft en bra dag. Det känns som det går framåt igen efter en del struliga dagar under den senaste veckan.  

Idag var Elsa äntligen dubbelt så stor som hon var när hon kom ut ur magen. 1370 g! Vår lilla, lilla bebis har blivit ganska så stor. 

Förmiddagen var riktigt bra. Elsa överraskade oss med att ligga i godan ro utan syrgas när vi kom i morse. Hon var sedan fortsatt pigg och med lågt syrgasbehov. Under eftermiddagen och kvällen var dock syrgasen tillbaka på den vanliga nivån, men förmiddagen inger ändå hopp om att syrgasbehovet kanske är på väg neråt.

På kvällen var det dags för veckans bad. Det var mysigt den här gången också och efteråt hade vi en väldoftande liten bebis som var jättenöjd med livet.

Idag har vi kommit fram till vecka 33+0, vilket innebär att det egentligen borde ha varit ungefär sju veckor kvar till dess Elsa egentligen skulle ha fötts. Det känns rätt overkligt att tänka på det, framför allt som hon faktiskt är sju veckor gammal imorgon! Sju veckor under vilka vi har haft fördelen av att få lära känna en fantastisk liten tjej med egen vilja och ett eget humör. Nu börjar hon mer och mer bete sig som och ha former som en fullgången bebis och idag kunde mamma Elin ha henne liggandes på armen för första gången, som man gör med stora bebisar. Det känns som att Elsa börjar bli riktigt stor nu, hon växer till sig bra och hade gått upp ytterligare fyrtio gram till idag (1335 gram). Hon ligger dock fortfarande ganska mycket efter i växten. När hon föddes var hon cirka 25 % mindre än hon borde i förhållande till den vecka hon föddes i, vilket berodde på att hon inte fått tillräckligt med näring från moderkakan under tiden i magen. Hon har inte tagit ikapp detta ännu utan är just nu cirka 40 % mindre viktmässigt än ett barn normalt är i magen i vecka 33 och cirka 10 % kortare på längden. Det finns dock inget som talar emot att hon kommer ta igen detta så småningom, men det kan nog ta några år. Dessutom är det svårt att jämföra med ett barns utveckling i magen, då för tidigt födda barn helt enkelt inte växer lika snabbt utanför magen eftersom det finns så mycket annat utanför som de måste lägga energi på.

Av dagens tänkta ultraljudsundersökning av hennes hjärta blev intet, eftersom det blev något fel på sjukhusets ultraljudsapparat. Det är dock ingen panik och förmodligen hade det inte varit någon större skillnad från förra helgens undersökning. De kommer göra ett nytt försök lite senare istället.