1295

Det känns helt klart som att det går åt rätt håll. Elsa har behövt ännu mindre syrgas idag och hon har varit väldigt stabil. Dagens matchvikt uppgick till 1295 gram, så vi närmar oss 1,5 kilo med stormsteg!
Den läkare som har jour i helgen och som också är kardiolog kommer förhoppningsvis göra ett nytt ultraljud av Elsas hjärta imorgon för att kolla status på hennes ductus, för att se om det har ändrat sig något från förra helgen.

image24

Rekord

Det har inte hänt så vidare mycket idag heller, utan det har varit en lugn och stabil dag. Vikten går stadigt uppåt - idag stannade vågen på hela 1270 gram! Det måste vara rena anabolan i den enda ml Calogen (extra kalorier) Elsa får i sina matportioner.

När vi la tillbaka Elsa i sängen efter att hon suttit ute med mamma Liza i förmiddags låg hon och var vaken i säkert över en timme, vilket är rekord! Hon börjar bli riktigt med och medveten om sin omgivning nu och känner igen våra röster när vi kommer. Hon söker dessutom med blicken och hittar varifrån ljudet kommer om någon står bredvid hennes säng och pratar.

Proverna som togs igår var bra och läkaren var nöjd med dem. De fortsätter dock att kolla upp hennes koldioxidhalt i blodet som även om den är på väg neråt fortfarande är förhöjd.

image23

Mera blod!

Idag när vi kom till sjukhuset möttes vi av en sur och lite kinkig bebis. Det verkar som att Elsa känner av de minskade matportionerna och helt enkelt är rejält hungrig en stund innan det är matdags. Inte så konstigt om det inte är så kul att behöva byta blöja och bli tvättad bakom öronen...
Trots den minskade matdosen hade hon gått upp duktigt i vikt till idag, plus 40 gram vilket innebar att vågen stannade på 1230 gram. De har ju dock berikat hennes mat med extra kalorier varför det kanske inte är så konstigt.

På kvällen fick Elsa ytterligare en blodtransfusion då hennes blodvärde var något lågt vid gårdagens prover. Redan direkt efter transfusionen fick hon en rosigare färg i hyn så förhoppningsvis gör den nytta. I samband med detta tog de även några olika prover, bland annat för att kolla hennes sköldkörtelfunktion. Vi får se imorgon vad dessa prover har visat.

image22

Extra kalorier

Det har varit en helt ok och händelsefattig dag idag. Trots den minskade matdosen hade Elsa gått upp 20 gram och vägde 1190 gram. De har dock bestämt att matportionerna ska höjas till 26 ml, plus att den ska berikas med extra kalorier för att inte viktökningen ska gå för långsamt. Hon låg ju en hel del efter när hon föddes vilket hon ännu inte har tagit igen riktigt.

Nya blodprover togs idag vilket visade en något lägre koldioxidhalt i blodet. Den är förvisso fortfarande för hög för att vara ok, men det är på väg åt rätt håll och hon verkar inte må dåligt på något sätt. Hon kommer dock få lite nytt blod imorgon eftersom hennes blodvärde var något för lågt igen. Imorgon ska de dessutom ta ett blodprov som ska visa om det är något fel på sköldkörteln (vilken påverkar kroppstemperaturen) med tanke på hennes höga temperatur den senaste tiden. Det är i sådana fall något som man kan medicinera mot. De tror dock inte att det är något fel på sköldkörteln men vill ändå kolla för att kunna utesluta det.

Bad och kläder

Det har varit en ganska bra dag idag. Inga undersökningar eller provtagningar, inga läkare som känner och klämmer med kalla fingrar och inga stetoskop som kommer och stör. Elsa har vilat mycket och känts avslappnad och har varit pigg och lite sprallig när hon varit vaken. Sedan har lilla fröken dessutom ganska mycket humör och har fått kläm på hur man protesterar högljutt...

Sedan igår kväll har Elsas temperatur legat konstant runt 37-strecket, så idag har vi till och med gjort ett försök att sätta på henne en body igen. När vi kom dit på kvällen efter att hon haft bodyn på sig cirka fem timmar låg temperaturen helt ok i vart fall, så vi får hoppas på att det håller i sig.

image20

Elsas matportioner har dragits ner något, från 30 ml per måltid till 25 ml. Det kan nämligen vara så att hennes kropp inte riktigt klarar av att ta hand om all den mat hon har fått, varför det genom olika processer kan bildas vätska i kroppen och lungorna. Det kan vara en av anledningarna till att hon inte är helt på topp och har den högre halten koldioxid i blodet som hon just nu har. Vi får dock se vad proverna de ska ta imorgon visar, förhoppningsvis har värdet gått ner.

Ikväll har vi dessutom badat än en gång. Den här gången tyckte Elsa det var riktigt skönt och det blev inga som helst protester under badet. Elsa tycker det är supermysigt att bli inbäddad i en varm frottéhandduk och torkad efteråt.

image21

Elsa efter badet...

BPD, ductus & co.

Det har hänt en hel del idag. Vi tycker för all del att Elsa har känts något piggare idag och hon har inte behövt lika mycket syrgas som de senaste dagarna, men det har även varit en dag fylld av störningar och undersökningar.
Förmiddagen var annars ganska bra och lugn, förutom en liten kräkolycka där lilltjejen lyckades spy ner mamma Liza så att det rann ner för magen och ner på ryggen på henne. Eftersom vi precis hade satt oss ner i fåtöljen för en mysstund blev det att sitta där i det så småningom intorkade bebiskräket.

Med tanke på att Elsa inte varit helt på topp de sista dagarna och då lördagens blodprov påvisade en något förhöjd koldioxidhalt i blodet (vilket har att göra med hur pass väl hon syresätter sig och inverkar även på andningen med mera) tog de ett nytt blodprov vid lunchtid idag. Även detta prov påvisade en förhöjd koldioxidhalt i blodet som till och med var något högre än den i lördags. Detta kan ha en mängd anledningar, men läkarna bestämde i vart fall att Elsas lungor skulle röntgas för att se om det fanns någon vätska i dem. Prematurer har ofta problem med lungorna på olika sätt och vätska är ett av dem.
Lungröntgen skulle dock inte ske förrän på kvällen, eftersom Elsa sedan tidigare hade inplanerat en ögonundersökning klockan 15. Prematurer som får syrgas kan få viss påverkan på sina ögon (något som man i sådana fall medicinerar mot) varför de gör regelbundna undersökningar av ögonens blodkärl. Idag var den första undersökningen av ögonen för Elsa och nästa är om två veckor. Den visade dock ingen påverkan alls utan allt såg normalt ut.

Kvällens röntgen av lungorna påvisade preliminärt ingen vätska, utan bara de förändringar av lungorna som man kan förvänta sig i och med att hon växer mer och mer. Läkaren som tittade på röntgenbilderna först var förvisso ingen röntgenläkare men han var nöjd med vad han såg. Kvar återstår dock att hon har en något förhöjd halt koldioxid i blodet, vilket som sagt kan ha flera orsaker. Det kan bero på hennes öppna ductus och/eller den lungsjukdom hon har som prematur. Prematura barn får allt som oftast diagnosen BPD, vilket är en lungsjukdom relaterad till omognaden i deras lungor när de föds. Det är något som medför vissa förändringar på lungorna och som kan ge mer eller mindre besvär på olika sätt.

Vi får se vad läkarna vill göra fortsättningsvis, men förmodligen kommer de antingen sätta in mer vätskedrivande medicin eller minska hennes matportioner något. Om kroppen inte riktigt kan tillgodogöra sig all den mat den får kan det leda till att man får vätska i lungorna och en ökad koldioxidhalt i blodet.

Avslutningsvis - vår lilla tjej har kommit på hur man skriker som en stor bebis idag! Som föräldrar är vi mycket stolta, även om hon inte har en alltför kraftig stämma ännu.

Fortsatt halvdant

Ännu dag då Elsa inte känts riktigt på topp, även om vi inte riktigt kan sätta fingret på exakt vad det beror på. Temperaturen har ändå varit ok idag - 37,5 grader när vi kom dit på morgonen och 37,0 på kvällen. Hon behövde dock även idag lite mer syrgas än normalt (samma som igår) och hon hade tämligen mycket magknip när hon låg ute hos mamma Elin. Dessutom hade hon några mindre pulsdippar ikväll när hon låg ute, vilket det var ett tag sedan hon hade. Det skulle kunna bero på den minskade dosen av koffeincitrat de började med igår, men vi får se om det fortsätter i natt och imorgon.

Till idag hade Elsa gått ner tio gram i vikt och vägde 1120 gram, vilket dock var en naturlig följd av att de givit henne vätskedrivande medicin i natt. Detta för att driva ut eventuell vätska i lungorna om det förekommer någon sådan.

image19

Mor och dotter myser...

Formsvacka

Elsa ökar stadigt i vikt - idag hade hon gått upp 40 gram till, för tredje dagen i rad! Vågen stannade med andra ord på 1130 gram i förmiddags och vi närmar oss med stormsteg 1,5 kg!
Vår lilltjej har dock inte riktigt varit i form idag. Hon har behövt lite mer syrgas än annars och har varit lite trött och lättstörd. Dessutom har hon fortsatta problem med temperaturregleringen - när vi kom dit ikväll hade hon 38,1 grader i temperatur trots inget på sig mer än en blöja och en tunn filt.
De har tagit prover på henne som inte visat någon infektion eller dylikt - däremot visade de att hon inte riktigt syresatt sig så bra som hon borde. Vi hoppas på att hon har en bättre dag imorgon.

Dessutom gjorde en läkare ett ultraljud av hennes hjärta idag för att kontrollera hennes ductus. Föga överraskande kunde hon konstatera att den fortfarande är öppen. Den verkade dock vara ganska tunn och blodet strömmade tämligen snabbt genom den, vilket båda är tecken på att ductus inte är så stor. Förhoppningsvis kan den stänga sig någon gång snart, frågan är bara när.

image18

Blondie.....


Mindre CPAP

Vikten går stadigt uppåt, idag vägde vår stora lilla tjej 1090 gram. Det var har varit en hyfsat jobbig dag för Elsa idag med väldigt mycket magknip. Vi tycker annars att det hade lugnat ner sig med magknipet (som säkerligen beror på mjölkersättningen som är värre för magen), men idag var det som sagt jobbigt.

Sedan de skruvat ner temperaturen en grad på befuktaren till CPAPen är Elsas temperatur något bättre. Den var normal under natten till idag och under dagen har den bara stundtals varit alltför varm. Hon kan dock fortfarande inte ha några kläder på sig utan ligger med endast blöja och en tunn filt.

Vid dagens läkarrond bestämde de att de ska minska den tid som Elsa ligger i sin CPAP. Hittills har hon bara varit utan sin CPAP (och legat med syrgasgrimma istället) när hon legat ute hos oss och när vi grejat med henne, cirka fem timmar om dagen. Nu ska hon vara utan CPAPen 8-14 timmar om dygnet istället. Detta för att öva henne att vara utan så att vi förhoppningsvis kan ta bort den helt och hållet snart.

Fortsatt varmt

Idag hade Elsa gått upp lite i vikt och vägde 1050 gram vid morgonens vägning. Hon har varit fortsatt varm, trots att hon bara ligger i blöja och med en tunn filt över. På kvällen när vi kom dit hade hon 38,4 grader. De har tagit prover på henne idag och det finns inga tecken på att något är fel och hon har ingen infektion i kroppen. Hon verkar inte heller må dåligt på något sätt utan är bara varm. Det är med andra ord inget vi ska vara oroliga för i nuläget, även om de givetvis följer hennes temperaturutveckling. Det är dock vanligt att prematurer har svårt att reglera sin egen kroppstemperatur.

Dessutom - vilket dock inte hade något med hennes temperatur att göra utan är ren rutin - har en läkare gjort ett ultraljud av hennes huvud ikväll, för att se om där finns några blödningar eller andra avvikelser. Det fanns det inte utan såg hur bra ut som helst, vilket det gjort även vid tidigare sådana undersökningar.

image17

Het bebis

Det var inte längesedan Elsa var alltför varm för att ligga i sin kuvös, varför hon fick komma ut i säng och ligga på en varmvattenbädd. Igår var hon dock för varm för att ligga på en varmvattenbädd, varför hon fick en vanlig madrass där hon skulle ligga med kläder på. Igår kväll fick hon så en body, byxdress och strumpor på sig... När vi kom dit i morse hade de tagit av henne byxorna för att hon varm och hon var sedan varm hela dagen, trots att hon bara låg i en body och med en tunnare filt. På eftermiddagen nådde hon hela 39,1 grader så det var bara att strippa lilltjejen! När hon låg ute på kvällen låg hon ute i bara blöja och utan filt utan att frysa... Känns märkligt att hon kan hålla värmen så väl, med tanke på hur liten hon är. Hon visar inga som helst tecken på att må dåligt eller vara slö, så rimligen är det ingen infektion eller dylikt - hon är bara varm! De kommer dock givetvis hålla koll på det och se vad som händer, men läkarna är inte alltför oroliga än så länge.

Ren bebis

Idag vägde Elsa för första gången i sitt liv över ett kilo - 1015 gram stannade vågen slutligen på! Hon ligger dock fortfarande ganska långt efter i sin tillväxt, varför de från och med idag har satt henne på enbart bröstmjölksersättning. För att komma upp i samma mängd näring på den riktiga bröstmjölken de har måste de blanda i så mycket andra saker att det får sina bieffekter, varför vi får testa och se om hennes mage klarar av det.

Några läkare kom förbi och lyssnade på hennes hjärta idag igen och dessvärre var blåsljudet där igen. Det verkar således som att ductus har öppnat sig på nytt. Enligt läkaren var det dock en vanlig effekt av den anemin (det dåliga/låga blodvärdet) hon hade innan hon fick nytt blod igår. De ska fortsätta att lyssna på hennes hjärta varje dag för att följa utvecklingen. Vi får hoppas på att ductus stänger sig igen nu när hennes blodvärden gått upp.

Trots att Elsa inte längre ligger i kuvös har hon varit fortsatt varm. Av den anledningen har de nu tagit bort hennes varmvattenmadrass och ersatt den med en vanlig, ouppvärmd madrass. Detta medför att hon hädanefter kommer ha kläder på sig! Det är dock lite svårt då även de minsta kläderna som finns (storlek 40) är alldeles för stora för henne.... När hon väl var påklädd såg hon ut som en liten michelingubbe.

Det har varit en stor dag idag - Elsa har badat för första gången i sitt liv! Både vi och personalen tyckte att hon luktade lite illa och att det var dags att tvätta den lilla - hon är ju faktiskt fem veckor gammal! I stort gick det bra, vissa protester kom men de var inte så kraftiga och efteråt låg hon på skötbordet under en värmelampa och såg oerhört nöjd ut i sina alldeles för stora kläder. Det blir så mycket mer bebis när hon fått kläder på sig, även om de som sagt är alldeles, alldeles för stora än så länge. Dags att tjocka på sig lite mer!

image16

Kuvöslös!

image14

Det har varit en stor dag idag... Vår lilla, lilla tjej ligger inte längre i kuvös! Hon har helt enkelt blivit för bra på att hålla sig varm för att det ska fungera. Oftast brukar bebisar väga uppmot 1500 g när det är dags att lämna kuvösen, men vår Elsa fixade alltså det med sina 980 g. Hon ligger nu i en säng med en varmvattenfylld madrass. Det tycks fungera alldeles utmärkt än så länge. Hon har sovit gott i den nya sängen under hela eftermiddagen, så gott att vi hade svårt att väcka henne. 

Magknipet har mattats av betydligt idag, även om det inte är helt borta. Planen är att öka mängden mjölkersättning imorgon igen. Hon kommer då att äta bara ersättning. Vi håller alla tummar för att hennes mage fixar det. 

Elsa har dessutom fått en blodtransfusion idag då hennes blodvärde (Hb) var något lågt. Det är fullt normalt att prematurer behöver lite blodtillskott utifrån - ofta i flera omgångar - då de är dåliga på att producera röda blodkroppar själva. Elsa har fått blod några gånger tidigare också, men har inte fått något sedan vi kom till Malmö för två veckor sedan. Nu är hon lite mer rosafärgad i hyn igen!

image15
 


Magkniiip

Idag har Elsas dos mjölkersättning höjts från hälften till tre fjärdedelar, något som tycks ha fått ganska stor verkan. Dessvärre inte på något vidare trevligt sätt, då hon haft väldigt mycket magknip. Det skär i hennes mammors hjärtan att se när hon vrider hela sin kropp och gnyr, alldeles röd och kämpar med hela kroppen. Det är oerhört frustrerande och man vill bara kunna få magknipet att försvinna. Allt vi kan göra är att hålla om henne och försöka trösta henne bäst det går. Det är inte lätt att vara så liten och ha så ont att man inte vet var man ska ta vägen.
Vanligtvis brukar de öka dosen mjölkersättning med en fjärdedel per dag, men med tanke på hennes magbesvär kommer de förhoppningsvis låta den här fördelningen var någon dag eller två så att hennes mage hinner vänja sig. Vi hoppas på en bättre dag för vår lilla tjej och hennes mage imorgon!

image13

Stökigt

Det har varit lite stökigt på Elsas rum idag. En ny liten kille har flyttat in. Han verkar inte vara helt nöjd med livet utanför magen, utan har gnällt och haft sig hela tiden. Elsa har inte heller varit riktigt på topp, men det kan mycket väl vara oron i rummet som påverkat henne.

Vår sötis fortsätter att gå upp i vikt, 940 g idag. Dessutom har läkarna ordinerat en ändring i Elsas kost. Hon äter från och med idag lika mycket ersättning som bröstmjölk, värsta bodybuilder-käket!

image12


Sötnos!

Sötnos!

Smultronjakt

Elsa närmar sig kilot med stormsteg, 920 g idag. Vi har fortsatt att ha henne ute ur kuvösen två gånger på en och samma dag och det går fortsatt bra att sitta ute utan CPAP. När hon låg ute på mamma Lizas bröst i förmiddags vände hon för första gången sitt huvud själv, från den ena sidan till den andra! Ifall vi råkade missa det passade hon på att vända huvudet en gång till... Det känns nästan lite konstigt att någon så liten kan klara av att vända huvudet själv - hon borde inte kunna klara det!

Idag har vi dessutom roat oss med att räkna och skriva ner form och storlek på alla Elsas smultronmärken. Det är röda märken - en del står ut, en del inte - som kan uppstå på kroppen på små barn. Något av dem kan ni nog se på bilderna som vi har lagt in. Av okänd anledning är de ofta vanligare på prematurer och det kan även uppkomma nya under tiden. Vi räknade det till nio stycken av varierande storlek. De största och mest utstående sitter på hennes högra underarm, ryggen och i huvudet. Hon har även ett på halsen som står ut lite och som skulle kunna bli besvärande för henne med tanke på kläder och så, och i värsta fall kan man ta bort märken med laser. Det är dock något läkarna gärna vill undvika då det kan bli fula ärr från det. Smultronmärken växer bort av sig själva, men kan ta flera år.

Grattis Elsa

Idag fyllde vår tjej 1 månad. Detta firade hon genom att väga 900 g. Personalen på neo uppvaktade med en flagga vid kuvösen och mormor Lena hade med sig paket till Elsa. Annars har det varit en lugn dag. Jubilaren har mest sovit och ätit.

image10

Vi har idag haft vårt första läkarsamtal sedan vi kom till Malmö. Där konstaterade vi att det mesta går bra och att hon är frisk. Det enda som egentligen är ett "problem" i nuläget är att de tycker att hon gått upp lite för lite i vikt, men det är ju något som det jobbas på för fullt just nu. Enligt läkaren bör det dock ta fart viktmässigt nu när hon kommit upp lite i ålder och önskvärt är att hon ska gå upp cirka 200-250 gram i veckan hädanefter. Med supermjölken från Helsingborg plus bröstmjölksersättningen hoppas vi att det inte ska vara någon omöjlighet.

Supertjejen!

Idag var det en fantastisk dag! Vår lilla tjej har varit oerhört duktig och var utan sin CPAP båda gångerna som hon satt ute ur kuvösen hos oss. Hon har endast fått syrgas genom en Neopuff, som är en mask som flödar syrgas i ansiktet på henne (se bilden) istället för rakt upp i näsan som en CPAP gör. Dessutom ger CPAPen ett övertryck när hon andas, så det känns oerhört bra att hon klarade sig utan denna! Hon protesterade högljutt när sköterskorna skulle sätta på hennes CPAP-mask och mössa igen när hon lades in i kuvösen. Hon måste dock ha den ett bra tag till, då hon blir alltför ansträngd i sin andning om hon är utan den alltför länge. I och med att det gick så bra idag lär hon kunna fortsätta träna att vara utan den, vilket känns som ett väldigt stort framsteg för oss!

Det var fantastiskt mysigt att ha henne ute på bröstet utan CPAP! Ingen mössa eller CPAP-slangar i vägen och inget brus (CPAPen låter ganska mycket) utan bara Elsa och hennes lilla blonda huvud.

Dessutom lyssnade en läkare på hennes hjärta idag. Det blåsljud hon haft tidigare tycktes vara borta, vilket skulle kunna innebära att ductus äntligen har slutit sig. Ductus är ett kärl som fungerar som en genväg för blodet under fostertiden, som inte behöver ta vägen genom lungorna för att bli syresatt. Normalt sett sluts detta kärl när barnet föds, men det förekommer ibland hos prematurer (och även hos fullgångna barn för all del) att det fortfarande är öppet. Initialt prövar man att medicinera mot detta så att kärlet ska dra ihop sig, vilket dock inte fungerade hos Elsa. Hon har dock inte någon gång varit synbart påverkad av att ductus har varit öppen och hon haft ett blåsljud på hjärtat, varför de inte har velat göra några ytterligare åtgärder (operation). Ductus kan stänga sig av sig själv med tiden, vilket alltså kan vara fallet nu! Det är dock långt ifrån säkert, så de får givetvis följa upp det och lyssna på henne igen. Förhoppningsvis kommer de också göra ett ultraljud av hjärtat för att säkerställa om ductus verkligen har stängt sig.

Dagens matchvikt vid invägningen: 880 gram!

image9

Hemkörning från Helsingborg

Efter några dagars letande över hela Skåne har det dykt upp bröstmjölk till Elsa. Det efterlängtade käket ska anlända, från Helsingborg, under morgondagen. Förhoppningsvis gör det susen när det gäller viktuppgången. Det blev ingen förändring i vikt idag från igår.

Elsa har haft en relativt bra dag även idag. Hon var lite trött imorse och har känts lite lättstörd och inte fullt så tålig som vi är vana vid under dagen. I förmiddags var hon dock utan cpap i över en halvtimme och stortrivdes med det (se bildbevis nedan). Elsa har idag också för första gången varit ute i famnen två gånger på en och samma dag.  
 
image8


Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0