Cirkuskonster
Idag var vi på besök på barnkliniken för en bedömning av Elsas smultronmärken. Besöket utmynnade i att det nu är upp till oss att bestämma huruvida Elsa ska få medicinsk behandling av smultronmärkena i form av kortision i högdos eller inte. Normalt sett brukar de inte ge denna behandling till så små barn, men då märket på halsen ger vissa problem i nuläget är de villiga att ge henne den. Det finns dock vissa risker med behandlingen, varför vi ska ta några dagar att diskutera huruvida vi ska låta Elsa gå igenom den eller inte. Behandlingen skulle fortgå i tre-fyra månader och under denna skulle Elsa vara extremt infektionskänslig. Det är inte nödvändigtvis så att hon skulle ha lättare att få en infektion, men om hon får en infektion och feber skulle vi vara tvungna att omedelbart åka in till sjukhuset (även mitt i natten) då det skulle innebära potentiell livsfara för henne. Vi skulle i sådana fall få en "VIP-markering" i Elsas journal så att vi skulle få förtur om vi behöver komma in, något som i sig kanske visar hur allvarligt det skulle vara. Påbörjar vi den här behandlingen kommer det således bli oerhört viktigt att vi och Elsa inte är i närheten av någon som är sjuk eller förkyld på något sätt.
Det finns vissa andra bieffekter också men de är ytterst sällsynta. Går allting bra med medicineringen är det inget som ska vara påfrestande för hennes kropp överhuvudtaget - snarare skulle det eventuellt kunna vara positivt för hennes lungor och hjälpa hennes lungsjukdom att läka ut ordentligt.
Man ser relativt snabbt om behandlingen hjälper eller inte. Redan efter cirka 72 timmar ska vi kunna se att smultronmärkena slutar växa och börjar bli mindre enligt läkaren. Börjar vi med behandlingen kommer vi få komma på ett återbesök första gången efter två-tre veckor och om det inte har givit någon effekt då alls - eller om Elsa får några negativa reaktioner - är det bara att avsluta medicineringen.
Nu återstår alltså för oss att bestämma om vi vill utsätta Elsa för den aktuella behandlingen. Ser vi till alternativet att inte genomgå behandlingen vet vi ju dock inte vad som kommer att hända. Det är inte helt säkert att smultronmärkena kommer fortsätta växa, men det på halsen har börjat växa inåt rätt rejält den senaste tiden. Om det fortsätter att växa finns onekligen risken att det slutligen börjar trycka på luftstrupen, vilket i värsta fall skulle kunna leda till att de måste göra ett snitt i halsen på henne så att hon ska kunna andas. Det känns inte heller som ett alternativ som vi vill gå igenom, samtidigt som vi säkerligen kommer vara tämligen hispiga att hon ska dra på sig en infektion under de månader hon får behandlingen.
Innan en eventuell behandling påbörjas måste dock Elsa genomgå en antiobiotikakur. Hon har fått en mindre infektion lokalt i det sår hon har på smultronmärket på ryggen, och om hon då påbörjar en kortisonkur är risken stor att infektionen snabbt sprider sig till resten av kroppen. De vill därför att hon ska ha genomgått i vart fall några dagars antibiotikakur så att den har börjat verka innan vi börjar med kortisonet. Vi kommer troligen att fatta ett beslut och meddela Elsas läkare detta framåt måndag, varvid vi i sådana fall kommer inleda kortisonbehandlingen direkt efter det.
Trots de bryderier som det ovanstående har medfört för oss känns det ändå som det har varit en bra dag. Vi har blivit lite klokare på vad som kommer hända framöver och vi vet vilka alternativ vi har med Elsas smultronmärken. Dessutom har Elsa varit väldigt pigg hela dagen och hon tycks ha varit på väldigt gott humör. Hon har dessutom legat lite bättre i sin syresättning, och när vi åkte in till Malmö behövde vi ingen syrgas alls! Det var ett tag sedan vi kunde åka bil utan att använda syrgas, eftersom smultronmärket på halsen tycks försämra hennes syresättning när hon sitter i bilbarnstolen. När vi åkte hem fick vi använda syrgas en liten kort stund, men det var så lite att det knappt kan räknas. Vi vågar dock inte dra några större växlar av det här, utan vi får se hur det fortlöper med hennes syresättning.
Motvind
Elsas läkare på barnkliniken ringde tidigare idag efter att ha diskuterat henne med den kardiolog som har tittat på hennes hjärta, och kardiologen trodde inte att den försämrade syresättningen berodde på hjärtfelet utan i sådana fall snarare hennes BPD. Det känns dock lite märkligt om den helt plötsligt skulle börja spöka, då den är något som har blivit bättre och bättre sedan födseln. Att den helt plötsligt skulle ha försämrats och göra att hon fått svårare att syresätta sig känns för oss (lekmän) rätt otroligt, men vi får diskutera det mer med dem då vi ska in till barnkliniken på torsdag. Att Elsa börjat syresätta sig sämre är dock ett faktum och det känns tämligen oroväckande. Det vore ett oerhört stort bakslag om vi skulle tvingas börja använda syrgas på nytt. Det är något som inte Elsa gillar heller - när vi har fått sätta på lite syrgas när vi åker bil eftersom hennes smultronmärke på halsen trycker på luftstrupen har det varit fullt krig mellan oss.
Kardiologen hade dock nämnt för barnläkaren att hjärtfelet Elsa har nog inte är fullt så allvarligt utan att det finns goda förhoppningar om att man ska kunna vänta till dess Elsa är i 1-årsåldern innan de opererar henne. De skulle då kunna göra en mindre komplicerad operation än det skulle bli i nuläget, och det känns ju givetvis bättre. Dock kvarstår en hel del frågetecken, exempelvis om de då också vill vänta med att operera hennes öppna ductus eller om de tar den innan. Dessutom kvarstår ju frågan om hennes något försämrade allmäntillstånd i form av sämre syresättningsförmåga.
Nu ska vi in till barnkliniken på torsdag som sagt, då vi ska träffa Elsas läkare och en professor på barnkliniken. Den senare ska kolla på hennes smultronmärke på halsen för att se om de ska göra något åt den eller inte. De kan behandla märkena med kortision i högdos, som då sprutas in i märket för att få det att sluta växa. Annars växer ett märke generellt sett upp till ett års ålder. Därefter avvaktar man dock dess naturliga tillbakabildande, så det handlar inte om att skära bort något. Vanligtvis ger man inte denna behandling till barn som är så små som Elsa är, men då det på halsen ju har börjat bli ett sådant besvär överväger de att ge henne behandlingen ändå. Dock ville professorn på barnkliniken titta på henne först för att göra en bedömning.
Avslutningsvis känns det lite oroligt angående Elsas ätande. När vi var på neo igår drog Elsa ut sin sond på nytt. Vi kom dock överens om att försöka utan den, då hon har ätit duktigt på slutet. Sedan dess har det dock gått lite halvknackigt. Det känns nästan ironiskt att hon åt hela sina portioner själv i ett par dygn vid varje måltid innan igår, men att hon börjar strula nu när inte sonden finns där. Just nu har hon dock ätit två fulla portioner i rad (efter en skakig natt och morgon), så förhoppningsvis kan vi fortsätta på det spåret.
Många bollar i luften
Elsa fortsätter att gå upp i vikt och väger nu 3220 gram. Hon har ju dock haft en hel del problem med sin mage den senaste veckan, varför vi ska ta det lite lugnt med den nya maten som är mer svårsmält. Just idag har hon dock bajsat riktigt bra, men det är för tidigt att säga om det är en permanent förbättring eller om det bara är tillfälligt.
Det verkar som att Elsa börjar lida mer och mer av sitt smultronmärke på halsen. Det har bildats sårskorpor runt om det som vätskar sig och blöder och dessutom växer det inåt mer och mer. Detta har lett till att hon har svårt att syresätta sig när hon sitter mer upprätt, till exempel i bilbarnstolen. Dessvärre innebär det att vi till och med måste ha på syrgas när vi åker bil - något vi aldrig har på annars och inte har haft på sen drygt två veckor tillbaka. Vi var på barnkliniken idag efter besöket på neo så att läkaren där skulle få titta på märket. Hon ska höra av sig till oss imorgon med lite närmare besked om fortsatt behandling, då de behandlingsmöjligheter som finns är relativt svåra - inte minst med tanke på att hon är så liten. Dessutom måste vi hela tiden ta hänsyn till hennes hjärtfel, vilket dels i sig kan leda till sämre syresättning, dels innebär att de allra helst inte vill söva henne.
Förhoppningsvis kan vi få lite mer klarhet imorgon om vad som gäller avseende hennes hjärta och hur vi går vidare med smultronmärkena, då barnläkaren skulle konferera med kardiologen nu i kväll.
Elsa har dessutom börjat med en ny - tämligen irriterande - vana. Efter vi har matat henne runt klockan 24 och lagt henne i sängen och hon somnat så sjunker hon i syresättning så mycket att hennes syresättningsmätare larmar. Hon ligger retfullt precis under larmgränsen, och går vi upp och ändrar ställning på henne så att hon går upp i syresättning en stund sjunker hon ner under larmgränsen lagom till att vi har hunnit gå och lägga oss igen. Så håller det sedan på kanske i en halvtimmes tid vilket gör oss tokiga. Troligen är detta en kombination av att hon måste jobba väldigt mycket med magen för att smälta maten och att hon sover väldigt djupt.
Magproblem
Annars rullar det på. Elsa börjar ha längre och längre vakenperioder vilket är trevligt. Mot alla odds sitter dessutom den matsond som vi satte tillbaka i onsdags fortfarande kvar! Hon är och drar i den titt som tätt, men vi har lyckats rädda den än så länge. Hon har dock varit tämligen duktig på att äta själv den senaste tiden, så det känns inte som någon större panik om hon skulle lyckas dra ur sonden helt.
Elsa laddar inför Eurovisionsschlagerfestivalen - heja Sverige!!
Över 3 kg!
De senaste dagarna har varit tämligen lugna, även om Elsa har fortsatt visa sitt humör. Hon blir riktigt förbannad och skriker högljutt emellanåt, då hon är hungrig eller har ont i magen. Den nya maten fortsätter att "spöka" och ger henne ganska mycket magknip emellanåt. Dessutom ligger hon lite lägre i syresättning emellanåt vilket säkerligen kan höra ihop med att magen får jobba extra mycket.
Idag hade vi besök från hemsjukvården från neo och då satt vi fakiskt dit en matsond återigen. Elsa har varit utan sond drygt två dygn fram till nu och det första dygnet klarade hon utan problem, då åt hon hela sina portioner. Därefter har det dock varit värre och hon har börjat släpa efter alltför mycket, varför vi beslutade att sätta tillbaka sonden. Det gick dock lite bättre den här gången än förra gången hon drog ur sin sond, varför vi kan hoppas på att det kommer gå än bättre nästa gång hon drar ur den (vilket vi är rätt säkra på att hon kommer göra, frågan är bara hur många dagar det tar) så att vi slipper sätta i en ny.
Elsa har börjat kräkas lite mer än innan - nu är det mer regel än undantag vid varje måltid. Det kan dock ha att göra med den nya maten hon får då den är jobbigare för hennes mage att ta hand om.
Trots alla vedermödor går hon bra upp i vikt. Idag vägde hon 3105 gram, vilket innebär att hon gått upp cirka 150 gram den senaste veckan.
Nu blir det igen ny kontroll igen förrän på måndag, då vi ska in till sjukhuset för en ny ögonundersökning.
Baby talk
I natt lyckades hon dessutom återigen dra ur sin matsond ur näsan. Den här gången verkar det dock gå bättre - hittills har hon varit superduktig och ätit upp hela sina matportioner själv med nappflaskan. Förhoppningsvis innebär det att vi inte kommer behöva sätta tillbaka någon sond.
Elsa på kafé i Ystad
Jobbiga dagar
Det har varit två tuffa dagar för Elsa och för oss mammor. Igår (onsdag) var vi inne på neonatal för kontroll, vaccination och ögonundersökning. Vaccinationen Elsa fick var den andra dosen av ett vaccin som heter Prevenar och som ska skydda mot bland annat lunginflammation, hjärnhinneinflammation och allmän blodförgiftning. Vaccinationen ingår inte i Region Skånes ordinarie barnvaccinationsprogram - bland annat eftersom den är tämligen dyr - men de ger den ändå till väldigt mycket för tidigt födda barn eftersom de givetvis är extra känsliga för sådana sjukdomar.
Elsa var väldigt duktig under vaccinationen. Givetvis är det inte så trevligt att få en spruta i lårmuskeln, men hon skrek bara en liten kort stund när själva injektionen gick in.
Efter en kort stunds vila var det dags för nästa otrevliga undersökning - ögonundersökningen. Vid den förra undersökningen hade ju Elsa vissa förändringar i ögonens blodkärl, vilket beror på hennes långvariga syrgasanvändning. Nu var det markant bättre på det ena ögat, även om det inte det inte var helt borta. Vi ska göra om undersökningen om 10-14 dagar och förhoppningsvis ska det då vara helt borta - framför allt som hon nu tycks klara sig helt utan syrgas.
Idag var vi återigen inne på sjukhuset eftersom vi hade tid för behandling på hudkliniken. Det blev ett ganska jobbigt besök för Elsa, då vi var tvungna att tvätta hennes smultronmärke på ryggen - vilket till mer än hälften endast är ett stort sår - ordentligt för att kunna utföra en laserbehandling på det. Därefter var det dags för själva laserbehandlingen, vilken är den är ganska så smärtsam för henne. Hon återhämtade sig dock tämligen snabbt, varefter hon fick en stund. Vi gick tillbaka till neo där vi tog ett nytt blodprov och passade på att ge Elsa lite mat innan vi återigen skulle tillbaka till hudkliniken. Detta eftersom de skulle titta på Elsa på läkarronden, för att diskutera fortsatt behandling av hennes smultronmärken. Cirka 12-14 läkare kom in i rummet för att "beundra" hennes märken och diskutera henne. Det var hudläkare, barnläkare, röntgenläkare med mera. Vi kommer få ytterligare information om vad de kom fram till och hur vi ska gå vidare antingen från vår hudläkare eller från den barnläkare som vi kommer ha mer kontakt med senare angående Elsas kärlförändringar i levern. Vad avser dessa fick vi för övrigt reda på att det tydligen är förekommande att man kan utveckla hemangiom (smultronmärken) inne i levern på så sätt som det förmodligen handlar om här och att det i de allra flesta fallen går tillbaka av sig självt utan någon åtgärd. Det kändes väldigt lugnande att få höra det, då det inte har känts så kul de senaste dagarna. Däremot ska de försöka komma på ett bra sätt att mäta flödet i Elsas lever, för att på så sätt kontrollera status på denna och på kärlförändringarna. Detta görs allra bäst genom en MR-röntgen, vilken dock kräver att Elsa ligger still - något hon inte gör långa stunder i vaket tillstånd. Det börjar bli mer och mer ös när hon är vaken. De kan i vissa fall söva barnet under en dylik undersökning, men det är förmodligen inte aktuellt här eftersom Elsa är så liten och då hon har sin ductus och öppningen i hjärtat. En annan väg att gå kan istället vara att mäta flödet med hjälp av ultraljud. Läkarna diskuterade under ronden om detta var möjligt, men vi vet inte vad de kom fram till.
Nu väntar förhoppningsvis en dryg vecka helt utan jobbiga undersökningar och besök inne på sjukhuset. Det enda som är inplanerat är ett besök från hemsjukvården på onsdag i nästa vecka. Vi hoppas på att det inte dyker upp något annat så att vi kan slippa åka in till sjukhuset på ett tag.
Dumma ductus
Igår var vi inne på sjukhuset och gjorde ett nytt ultraljud av hennes hjärta, för att kolla status på hennes ductus.
Undersökningen visade att ductus fortfarande är öppen och att öppningen var hyfsat stor. Med tanke på att Elsa snart är fyra månader gammal och den ännu inte stängt sig börjar det bli aktuellt att eventuellt stänga den manuellt genom en operation. Detta är dock en tämligen enkel operation, där de går in med en kateter och helt enkelt sätter en klämma på ductus. Det som är påfrestande är mest att hon måste sövas för ingreppet.
Vid undersökning fick vi dock reda på att Elsa dessutom har en öppning i väggen mellan hjärtats båda förmak - något ingen sagt till oss tidigare. Även detta är något som bebisar har när de befinner sig inne i magen och som ska sluta sig när de börjar andas utanför, precis som ductus. Om inte denna öppning sluter sig måste även den åtgärdas genom operation. Det känns lite otäckt om de ska operera inne i hennes hjärta, men vi har ännu inte fått fullständig information om vad det innebär och hur operationen går till. Även detta tycks dock vara en relativt enkel och vanlig operation.
Vi ska tillbaka till barnkliniken för ett nytt ultraljud om cirka tre veckor och då kommer det förmodligen tas beslut om och när det blir operation av ductus och öppningen mellan förmaken. Denna (eller dessa, vi vet ännu inte om det kommer göras vid samma eller två olika tillfällen) kommer att utföras vid sjukhuset i Lund i sådana fall.
Allt är dock inte elände för tillfället. Elsa går framåt i sin utveckling och är trots sin öppna ductus och öppningen i hjärtat - vilka har lett till att hon dessutom har ett något förhöjt tryck i lungorna - pigg och verkar må bra. Dessutom är vi nu inne på det tredje dygnet helt utan syrgas! Det känns helt fantastiskt att hon så pass duktig med det, trots de förutsättningar som talar emot det. Elsa är helt enkelt en tuffing!
Bus
Nu tycks det vara slut på vår "lyxtillvaro" med matning var fjärde timma på fasta tider. I morse när vi kom upp hade vår bustjej lyckats dra ut hela sin matsond ur näsan - den låg bredvid henne i sängen! Hittills har Elsa ätit i genomsnitt halva sin matportion (ibland mer, ibland mindre) själv med nappflaska, varefter vi har sondmatat henne resterande så att hon alltid har ätit en full portion. Då har vi också kunnat hålla fasta mattider var fjärde timma. Vi ringde till neonatalavdelningen för att se vad de tyckte, och vi kom fram till att vi inte skulle åka in till sjukhuset för att sätta in en ny sond utan försöka låta henne äta sin mat själv. Vi ska ge det en chans och se om det funkar så att hon får i sig den mat och näring hon behöver. Gör det inte det får vi givetvis åka in för att sätta in en sond. Detta medför givetvis också att hon i stor utsträckning får bestämma när hon är hungrig och vill äta. I och med att hon inte kommer äta lika mycket vid varje måltid innebär detta också att hon kommer äta oftare än var fjärde timme - vilket i sin tur innebär att vi kommer få sova än mindre på nätterna än vi gör idag.
I övrigt rullar det på. Elsa är mer och mer vaken och rör sig allt mer medvetet. Vi har börjat lägga henne i hennes babygym, där hon ligger och grejar och rullar från rygg- till sidoläge och tillbaka. Än så länge har hon inte börjat gripa efter figurerna i sitt babygym, men det känns som att det kommer snart.
Kärlförändringar x2
Idag fick vi dessutom lite närmare besked om hur förra veckans ultraljudsundersökning av buken gick. Tydligen syns det vissa kärlförändringar på levern. De kunde dock inte säga vad det var för något eller om det hängde ihop med Elsas hemangion (smultronmärken) eller om det är något annat. De har dock sänt en remiss till en barnläkare så att vi får utrett vad det är för något.
Födelsedag
Jämfört med en bebis som föds efter 40 veckor i magen är Elsa fortfarande ganska liten. I fredags vägde hon 2785 gram och hon är cirka 46 cm lång.
På tisdag ska vi in till sjukhuset på nytt för kontroll samt den förhatliga ögonundersökningen (ROP). Senare i veckan är det även dags för det andra besöket på hudkliniken, där det förmodligen kommer bli en ny laserbehandling på något eller några av Elsas många smultronmärken.
Elsa utan grimma
