Elsa - liten och tuff

Idag var vi på BVC med Elsa för första gången, eftersom det var dags för henne att få sin tremånadersvaccination. Lilltjejen har känts lite smågrinig idag och det blev inte bättre av att få en vaccination i låret. Det gjorde givetvis ganska ont på henne både under själva sticket och en stund efteråt, men hon återhämtade sig tämligen snabbt. När vi kom hem var hon ganska så trött och fick ligga mysa och kramas en lång stund.

Eftersom Elsa fortfarande är inskriven på neonatal kommer vi inte börja gå på några kontroller på BVC ännu, utan det blir först när neo släpper oss helt.

Vi fortsätter att träna Elsa utan syrgasgrimma, med tanke på att hon börjat syresätta sig väldigt bra på den lägsta syrgasnivån. Igår kväll kunde vi ha henne helt utan syrgas i cirka en timma, vilket är rekord hittills.



Mysstund

Igår blev vår lilltjej - som numera inte är så liten - tre månader gammal. Idag var vi inne på sjukhuset för en kontroll och Elsa blev vägd. 2700 gram stannade vågen på den här gången. Dessutom gjorde vi ett ultraljud av hennes buk idag, för att se så att hon inte har några hemangiom (smultronmärken) invärtes på de olika organen. Vi tror att undersökningen gick bra, men vi har inte fått något fullständigt svar ännu. Elsa var duktig under undersökningen trots att den var ganska långvarig, även om hon försökte kicka till läkaren vid ett antal tillfällen.

Elsa har varit vaken och sprallig väldigt mycket idag, mer än hon brukar vara. Förhoppningsvis kan det innebära att hon kanske sover mer i natt - något hon inte gjort så mycket ett par nätter i rad. Det var i vart fall en väldigt trött liten tjej som slocknade direkt när vi la henne i sängen för en liten stund sedan.



Nybadad och nöjd

Igår vägde Elsa nästan exakt två kilo mer än när hon vägde som minst efter förlossningen - 2620 gram jämfört med 612 gram några dagar efter förlossningen. Det börjar närma sig det beräknade födelsedatumet - imorgon söndag går vi in i graviditetsvecka 39+0.



Dagarna rullar på så sakteligen för tillfället och Elsa känns tämligen stabil. Hon växer som hon ska och är väldigt duktig med syrgasen. Numera kan vi ha henne på den allra lägsta syrgasnivån hela tiden utan att hon går ner för lågt i syresättning. Dock är hon fortfarande kinkig och lite smått larvig när vi försöker ta bort syrgasen helt, men det är bara att fortsätta öva.

De senaste dagarna har vairt tämligen lugna och stabila. Elsa har mått hur bra som helst och vi börjar hela familjen komma väl in i vardagen där hemma. Lilltjejen går uppåt i vikt - 2560 gram just nu - och dessutom har det börjat lossna lite på syrgasfronten nu. Sedan igår har hon legat på den allra lägsta syrgasnivån i sin grimma, vilket är så lite att det är löjligt. De försök vi gjort att ta bort grimman helt har dock varit kortlivade, vi har tvingats sätta tillbaka den efter bara några minuter då hon sjunkit i syresättning för mycket. Det är bara att fortsätta öva dock!

Idag var vi inne på sjukhuset för kontroll och för att dels göra en röntgen av hennes lungor och hjärta, dels göra den otäcka ögonundersökningen (ROP-undersökning) som hon gjort vid ett antal tillfällen tidigare. Röntgenbilderna såg väldigt mycket bättre ut än de förra de tog på henne, vilket var för cirka två-tre veckor sedan. Nu syntes inte längre någon vätska i lungorna, vilket är jätteskönt. Hennes andning ser inte heller lika ansträngd ut heller om vi tittar på hennes bröstkorg, och givetvis hänger allt detta samman med hennes minskade syrgasbehov. Skönt, med tanke på att det har känts som att det stått stilla ett bra tag när det gäller det.
Även ROP-undersökningen gick bra, det syntes inga förändringar eller andra konstigheter i ögonens blodkärl. Eftersom hon fortfarande har syrgas (om än så lite) kommer hon dock få göra ytterligare en ögonundersökning om ett par veckor.



Avkoppling för hela familjen i solen

Vid gårdagens hembesök från sjukhuset - vilket var det första från hemsjukvården - vägde vi lilltjejen, som nu har kommit upp i en vikt av imponerande 2500 gram! Hon väger med andra ord snart som en fullgången bebis normalt sett gör - drygt elva veckor gammal. Nu börjar vi ju dessutom att närma oss den dag hon var beräknad att komma från början, vilket var den 4 maj.

Annars rullar det på så sakteligen just nu. Det händer inte direkt mycket - vilket är bra - och hon växer till sig allt mer. Elsas smultronmärke på ryggen har lugnat ner sig sen vi var på hudkliniken och fick det laserbehandlat och omlagt och syrgasbehovet är oförändrat. Hon behöver för all del inte så värst mycket syrgas, men likväl behöver hon den fortfarande vilket är lite frustrerande.

De senaste två dagarna har varit väldigt lugna. Vi har återhämtat oss hela familjen efter det händelserika tisdagsdygnet. Elsa har mått tämligen bra under dessa dagar och det har funkat bra med hennes smultronmärke på ryggen. Det har inte blött alls mycket sedan vi var på hudkliniken och fick såret behandlat och dessutom fick satt en kompress över. Nu vågar vi ta i henne ordentligt igen och det verkar inte göra ont på henne heller.

Imorgon får vi vårt första hembesök från hemsjukvården. Tidigare har vi åkt in till sjukhuset i Malmö varannan dag för kontroller, men nu ska vi alltså få hemsjukvård istället. Möjligen kan det bli så att vi ändock får åka in någon gång då och då istället för att de kommer hem till oss, men vi får se hur det verkar med det.



Elsa på rymmen

Natten till tisdag och dagen har varit händelserika. Efter 24-matningen i natt upptäckte vi att Elsas smultronmärke på ryggen hade blött ymnigt på nytt. Vid en närmare titt såg vi att hela sårskorpan hade skavts av - detta trots att hon legat på magen hela dagen - och att hela ryggen på hennes body var helt nerblodad. Troligen gick sårskorpan helt enkelt upp på grund av att hon rörde sig. Kvar var i vart fall ett öppet och gapande sår, cirka en gånger en centimeter. Vi kände oss ganska villrådiga varför vi ringde in till neo för råd, och de tyckte att vi skulle åka in för att få på ett medel som skulle stoppa blodflödet. Det var bara att sätta sig i bilen och åka in till Malmö, mitt i natten.
Efter att vi fått hjälp med detta och fått en kompress över smultronmärket var klockan strax efter tre på natten. Eftersom vi ändå skulle in på en kontroll på sjukhuset idag fick vi låna varsin säng på avdelningen så att vi inte behövde åka hem och så att vi fick sova något under natten i vart fall.

Därefter har dagen idag varit tämligen händelserik. När vi ändå var där och väntade på att vi skulle träffa läkaren på hudkliniken angående Elsas smultronmärken fick vi en tid för en rakitröntgen. En rakitröntgen görs på prematurer för att se om skelettet växer som det ska och för att kontrollera bland annat kalkhalten i skelettet. De röntgar dels barnets händer, dels dess vrister/fötter.
Röntgenundersökningen gick bra även om Elsa verkade vara måttligt road av att få sin middagsvila avbruten.

Därefter var äntligen dags att träffa hudläkaren angående lilltjejens smultronmärken. Just nu är det de som oroar oss mest med tanke på hur det på ryggen blöder. Läkaren kollade på de nio hon har (eventuellt är även ett tionde på väg på baksidan av överarmen) och de fotograferade samtiga märken. Vi förklarade problemet med det på ryggen och de kollade på såret. Efter att mamma Elin varit testpilot för att få känna hur behandlingen kändes (hon har nu ett blodkärl mindre i ansiktet) fick Elsa sin första laserbehandling. De behandlade det öppna såret och i princip brände ihop blodkärlen. Det luktade fruktansvärt illa efteråt, som bränd hud... Lilltjejen skrek en del under själva laserbehandlingen (som dock gick fort), men därefter återhämtade hon sig jättesnabbt - läkaren var riktigt imponerad av henne. Laserbehandlingen (som troligen kommer att upprepas) ska förhoppningsvis leda till att tillväxten av märket avstannar och att det påskyndar tillbakabildandet. Det kan dock bli så att tillståndet initialt förvärras. Vi får helt enkelt se vad som händer. Vi fick med oss en salva vi ska stryka på samt kompresser som vi ska sätta över såret och byta en gång om dagen.
Vi ska tillbaka till läkaren på hudkliniken om tre veckor och då får vi se om det blir en ny behandling av märket på ryggen. Det kan dock vara så att det ska vila ett tag till innan man kan ge det en behandling till. Däremot var läkaren inne på att laserbehandla märket Elsa har i pannan vid detta tillfälle (vilket skulle vara av rent kosmetiska skäl, det har inte blivit något sår av detta).

Efter avrapportering på neo kunde vi äntligen packa in oss i bilen och åka hem till Skurup igen. Det var en trött familj som kom hem efter en händelserik natt och dag med väldigt lite sömn....

Elsas smultronmärke på ryggen fortsätter att ställa till bekymmer. Sedan igår kväll har det blött rejält mycket, vilket är tämligen obehagligt. Vi pratade med hudkliniken på telefon idag, men de tyckte att vi kunde sätta en kompress över så länge med tanke på att vi ska dit imorgon (tisdag). Det känns som att det är väldigt lätt att komma åt märket så att det börjar blöda, men vi har försökt vara oerhört försiktiga med henne idag för att inte komma åt det. Detta har givit effekt - det har bara blött lite grann nu under dagen, vilket känns bra efter ett ganska rikligt blodflöde igår kväll och idag på förmiddagen. Det ska bli väldigt skönt att få komma till hudkliniken imorgon och få ett utlåtande om hennes smultronmärken och för att få något besked om hur vi ska göra med hennes märke på ryggen. Vi kan rimligen inte ha det som det håller på just nu med tanke på hur mycket det kan blöda och då det givetvis även gör ont på Elsa när det går hål på sårskorpan.
Annars har det varit en helt ok dag idag, även om hon har varit lite trött och var lite snorig på förmiddagen. Med tanke på blödningarna är det dock inte så konstigt om hon varit lite trött. Nu på kvällen har hon däremot varit lite piggare igen.

Första hela dagen hemma sedan veckans sjukhusvistelse har varit riktigt bra. Elsa tycks må tämligen bra och hon blir allt mer vaken. Hon agerar mer och mer som en fullgången bebis och är vaken mer och mer - inte bara när vi byter blöja och när hon äter.
Dessutom börjar hon bli alltmer duktig på att äta med nappflaskan - det nya rekordet är numera 31 ml vid ett och samma tillfälle.

Imorgon ska vi tillbaka till sjukhuset för kontroll. Det känns dock inte alls oroligt att åka tillbaka den här gången då hon som sagt gör framsteg och mår bra. Vi får se om hon gått upp något i vikt sedan förra gången. Då hon får en relativt stor Impugan (vätskedrivande medicin) just nu är det inte alls säkert att hon gått upp något i vikt överhuvudtaget - tvärtom kan hon till och med ha gått ner några gram.



Elsa är vaken och med och lagar mat.

Så är hela familjen samlad hemma igen. Prover som togs på förmiddagen idag såg bra ut och Elsas syrgasbehov har gått ner något. Röntgenbilderna visar förvisso en viss påverkan på hennes lungor men det är ju som sagt inga nyheter. De visade också att det kan vara lite vätska i lungorna varför de satt in den vätskedrivande medicinen igen.

Igår kväll tog de ett prov på Elsas snor, vilket faktiskt var positivt för RS-virus! Dock tyckte även personalen på neo att det var lite märkligt, då hon borde ha varit betydligt sjukare om hon verkligen drabbats av en rejäl RS-infektion. Som tur var så var det inget som hindrade oss från att få åka hem idag, så bevisligen ansåg läkarna att det inte är någon fara för henne. Däremot ska vi självklart åka in igen direkt om hon verkar bli markant sämre. Annars räckte det med att vi kommer in för en kontroll på söndag igen.

Morgonens blodprov visade att blodtransfusionen igår hade gett önskat resultat. Elsas blodvärde (Hb) var betydligt bättre - drygt 130 istället för 98 som det var igår - och koldioxidhalten i blodet hade minskat återigen. Däremot var hennes CRP (infektionsvärde) något förhöjt, något som överraskade oss ganska mycket. Vi har inte märkt av att hon skulle ha mått dåligt eller varit trött och slapp de senaste dagarna. Det enda symptomet vi märkt som möjligen skulle kunna påvisa en infektion är att hon har varit snuvig från och till de senaste dagarna.

Elsas CRP låg på 14 i morse vilket inte är direkt högt men ändå ett förhöjt värde som skulle kunna föranleda medicinering om infektionen beror på en bakterie. Det kan dock likväl röra sig om en förkylning eller annan virusinfektion. Detta tillsammans med hennes något högre syrgasbehov gjorde att läkarna vill ha henne under uppsikt något längre och göra ytterligare undersökningar.

Av denna anledning gjorde de en röntgen av Elsas lungor under dagen. Denna påvisade de förändringar av lungorna som vi redan visste att hon hade på grund av hennes lungsjukdom (BPD - som prematura barn har på grund av lungornas omognad vid deras födelse). De kommer dock kolla över Elsas samtliga röntgenbilder från Malmö och Lund imorgon (fredag) för att se om det har skett någon förändring med tiden.

De tog också ett nytt CRP-prov under kvällen idag. Detta visade att infektionsvärdet är på väg ner då det låg på 11. Det går åt rätt håll med andra ord och vi har gott hopp om att få ta med Elsa hem imorgon fredag istället. Hon känns inte sjuk på något sätt utan verkar må bra och är sprallig. Vi har inte heller hört något om att de vill sätta in någon antiobiotika på henne efter detta prov, så vi håller tummarna för att det inte ska behövas. 

Läkarna beslutade dessutom att sätta Elsa på Impugan (vätskedrivande medicin) igen, för att se om det kan minska syrgasbehovet. Hon har inte fått denna medicin sedan i lördags och därefter har hennes syrgasbehov ökat. Om kroppen samlar på sig vätska kan det bildas vatten i lungorna, vilket gör det svårare för henne att syresätta sig ordentligt. Till att börja med kommer hon få en ganska stor dos Impugan insatt, så vi får hoppas att det gör någon skillnad.

Dagen idag har rullat på i sakta mak. Elsa har fortfarande ett något högre syrgasbehov än tidigare, men det har i vart fall inte ökat och vi hoppas på att det snart ska gå neråt igen.

Till mammornas förtvivlan har lilltjejen varit tämligen stökig de två senaste nätterna och låter oss inte sova mycket. Hon ligger och rör och vrider sig, vilket medför att hennes syresättningsmätare larmar högljutt (då det blir dålig kontakt med mätinstrumentet när hon rör sig). Dessutom ligger hon och gnyr och har ganska mycket magknip, vilket medför att hon blir orolig där hon ligger i sin säng.
Vi delar upp det så att vi tar varannan natt, så att i vart fall en av oss får sova varje natt. Det vore dock skönt om hon kunde vara lite lugnare i natt så att vi kan sova båda två...

Idag var det dags för ytterligare ett återbesök på neonatal i Malmö. Vågen stannade på 2180 gram och allting annat verkade också vara bra. Två läkare undersökte henne och allting verkade vara normalt. Eftersom hon har börjat vakna och vara hungrig något tidigare än hennes normala mattider fick hon dessutom ordinerat lite större matportioner.
Det senaste dygnet har Elsa behövt lite mer syrgas än tidigare, vilket dock kan vara en reaktion på att de precis tagit bort hennes vätskedrivande medicin. Det är således något som förhoppningsvis är övergående Vi får vänta och se om det blir bättre. Blir det inte bättre skulle det eventuellt kunna vara ett tecken på att hennes öppna ductus börjat påverka henne mer, men det mest troliga är som sagt att det beror på medicinen. Det är inplanerat ett nytt ultraljud av hennes hjärta för att se om och hur ductus påverkar henne om cirka tre veckor, och i nuläget finns det ingen anledning att påskynda denna undersökning.

Idag satte vår lilltjej nytt rekord med nappflaskan - hela 27 ml slank ner vid ett och samma tillfälle! Ett gott tecken med tanke på att det stått stilla på den fronten ett tag. Enligt sköterskan vi träffade på neo idag kan det dock ha att göra med att hon fortfarande behöver syrgas och oftast brukar det lossna i takt med att barnet behöver mindre och mindre syrgas.

Det har gått lite upp och ner idag. Dagen inleddes med att Elsa vaknade och skrek för att hon var hungrig drygt en timme innan det var dags för mat. Det var med andra ord bara att gå upp för att mata lilltjejen. Därefter vilade hon mycket på förmiddagen och behövde inte så mycket syrgas. Det har som sagt gått lite upp och ner idag dock och vissa stunder har hon behövt en hel del mer syrgas och har inte riktigt kommit till ro. Det hade varit skönt om vi kunde släppa syrgasen någon gång snart, men det verkar vara seglivat. Det känns som att syrgasbehovet stått stilla ett bra tag nu eller till och med ökat något, vilket är väldigt frustrerande.

På kvällen idag fick Elsa bada igen, vilket är en av hennes favoritsysselsättningar. Hon tycker det är helmysigt att få komma ner i det lite varma vattnet och bli ompysslad.



En nöjd och nybadad bebis

Den senaste kvällen och natten var lite oroligare än den första. Lilltjejen kom inte riktigt till ro och vid 24-matningen kom en riktigt stor kräkning. Det tog på krafterna och hon behövde lite mer syrgas än normalt under natten. Under förmiddagen och dagen idag har det dock varit bättre igen.

Idag var vi tillbaka på sjukhuset för vägning och allmän undersökning. Vågen stannade på 2105 gram, så snart börjar hon närma sig vikten på fullgången bebis!

Elsa har  ett antal smultronmärken lite varstans på sin kropp och det största sitter på hennes rygg. Det är cirka två gånger två centimeter och sticker ut ganska mycket. Det har börjat besvära henne rätt mycket nu då det har bildats en sårskorpa på smultronmärket som går sönder när hon ligger på rygg på skötbordet. För att försöka undvika detta (eftersom det blöder och gör ont på henne) var vi idag och köpte ett vanligt liggunderlag som vi har klippt ett hål i. Genom detta hoppas vi på att kunna avlasta själva smultronmärket genom att passa in det i hålet så att hon ligger inte ligger direkt på märket. Eftersom hon inte får ligga på ryggen och sova ännu utan bör ligga på sidan är det bara på skötbordet som problemet uppstår. När hon slutar med sin sondmatning kan och bör hon dock ligga på rygg när hon sover, så då måste vi ha en lösning på det problemet. Vi har fått tid hos en hudläkare i mitten av april och då får vi se vad hon säger om märket. Det kan bli aktuellt att ta bort det eftersom det besvärar henne så mycket. Samtidigt är de dock försiktiga med att ta bort hudåkommor på små barn med tanke på att de växer så mycket.
Något som dock förhoppningsvis är positivt är att sårskorparna och att märket har börjat sjunka in något på vissa ställen kan vara tecken på att märket börjat dra sig tillbaka och "dö". Frågan är dock hur lång tid detta kan tänkas ta och vilka besvär det kan ge under tiden.

Vi har nu varit hemma med lilltjejen i drygt ett dygn och det har gått hur bra som helst. Elsa tycks trivas väldigt bra hemma och har sovit otroligt gott. Dessutom har vi kunnat skruva ner hennes syrgas något så att hon har mindre än hon haft de senaste dagarna på sjukhuset.



Första promenaden hemma i Skurup

Det känns oerhört skönt och mysigt att vara hemma med våra lilla tjej och att vara tillbaka i huset igen. Nu ska vi komma in i vardagen som småbarnsföräldrar på allvar med allt vad det innebär. Elsa ska ha mat var tredje timme på dagarna och var fjärde timme på natten, så vi har delat upp det så att vi tar varannan natt.

Imorgon ska vi tillbaka till sjukhuset för en viktkontroll och en allmän koll på hur det går för oss hemma.



Vår lilltjej börjar bli riktigt stor nu!

Klockan 17.53 torsdagen den 3 april klev hela familjen Almqvist ut från Kvinnokliniken vid Universitetssjukhuset MAS i Malmö, på väg hem till Skurup efter nio veckor och fyra dagar på sjukhus med vår lilltjej. Under dagen har vi blivit fullproppade med information om det mesta så att det nästan snurrar i huvudet på oss, fått med oss syrgas och varit på Apoteket för att hämta ut mat och vitaminer som vi skulle ha med oss.
Proverna som togs idag såg jättebra ut och det har löst sig med lån av syrgastub. Dessutom skulle vi gå ut och gå en promenad med lilltjejen för att se om det skulle gå bra innan vi fick åka hem. Det fungerade hur bra som helst, Elsa sov nästan hela tiden och verkade må hur bra som helst.



Premiärturen utomhus för Elsa

Det känns tämligen overkligt att äntligen vara hemma, med henne. Vi har inte annat än längtat till den dag vi kunde åka hem under tiden på sjukhuset och idag när den dagen var inne kändes det väldigt märkligt. Det är ändå otroligt skönt, plus att vi har neonatal bara ett telefonsamtal bort om det skulle vara något.

Den närmaste veckan kommer vi åka in till sjukhuset varannan dag för vägning och kontoller, men därefter kommer vi få hemsjukvård. Hemsjukvård innebär att en sjuksköterska kommer hem till oss tre gånger i veckan för att kolla att allting går bra samt väga och mäta Elsa.



Lilltjejen ligger och sover i sin vagn hemma i Skurup!

Idag vägde Elsa 2010 gram på förmiddagen. Hon börjar således bli en stor tjej nu och vi är ivriga att få flytta hem. Om allt går som det ska får vi förhoppningsvis göra det imorgon - de ska dock ta ett blodprov på henne imorgon bitti för att kolla bland annat hennes blodvärde (Hb), eftersom hon behövt lite mer syrgas igår och idag. Hon har känts något orolig också då hon har mycket magknip och/eller besvär när hon försöker bajsa.

Annars har vi ordnat det mesta inför en eventuell hemfärd. Vi kommer få alla recept vi behöver med oss imorgon och kommer få med oss diverse tider för återbesök under den närmaste veckan. Det som skulle kunna strula till det något för oss är den syrgas Elsa ska ha med sig. Från början när vi pratade om hemfärd var beskedet att vi kunde få låna med oss en syrgastub från sjukhusets hemsjukvårdsavdelning istället för att få det på recept och hämta ut på Apoteket. Idag fick vi dock beskedet att vi trots allt kommer få det på recept från Apoteket - vilket medför två dagars väntetid... Vi hoppas på att kunna lösa det genom ett lån från hemsjukvårdsavdelningen över helgen så att vi trots allt kan komma hem som planerat imorgon.

Dagen har varit helt ok, även om Elsa inte har varit i storform. Den lilla damen har varit lite trött, orolig och kinkig och inte direkt presterat stordåd med nappflaskan. Framåt kvällen blev det dock lite bättre och Elsa lyckades hålla sig vaken länge nog för att få i sig 22 ml på egen hand. Vi håller tummarna för att det är flytten (som dock är en flytt - även om den inte är så lång) som påverkat henne och att hon är piggare imorgon.



Elsa med en ny, prickig kompis.

Igår flyttade vi äntligen in hos Elsa på sjukhuset! Vi får dock dela rum med en annan bebis och hennes familj, vilket innebär att bara en av oss kan sova hos Elsa på natten. Mamma Elin fick den äran att premiärsova tillsammans med lilltjejen, vilket gick hur bra som helst. Det känns bra att vi får några nätter tillsammans med henne innan vi ska åka hem, vilket förmodligen blir framåt slutet av veckan. Det ska bli helt fantastiskt att komma hem efter drygt nio veckor på sjukhuset, samtidigt som det känns lite läskigt. Vi är ändå vana att ha personal och elektronisk övervakning konstant - det enda vi får med oss hem är en syresättningsmätare (under förutsättning att hon har kvar sin syrgas, annars har vi ingen övervakning med oss hem).

Elsa börjar bli en riktigt stor tjej nu - vid vägningen igår vägde hon hela 1915 gram!