Nytt läge
Det har hänt en hel del idag. Elsa hade gått upp 50 gram och vägde 1820 gram i förmiddags - vi går med andra ord med stormsteg mot 2 kg!! Dessutom beslutade de vid morgonens rond att sätta ut hennes CPAP. Läkarna har således gjort bedömningen att hon ska kunna klara sig helt utan sin CPAP hädanefter och bara med sin syrgasgrimma. Dessutom har hon inte behövt så mycket syrgas under natten och dagen, så vi får se hur länge hon behöver ha den kvar. Vi räknar dock med att hon kommer behöva ha syrgas även när vi ska åka hem med henne.
Under dagen har de även kopplat bort Elsa från en hel del övervakning, vilket är ett stort steg framåt. Tidigare har hon haft bevakning på sin puls, andning och syresättning på en monitor - numera är det endast syresättningen som visas, allt annat är bortkopplat. Istället ska hon ha ett andningslarm under fem dygn.
Kvällen medförde ytterligare bra besked - om sköterskorna får som de vill kommer vi att flytta in tillsammans med Elsa i ett samvårdsrum på måndag! Det skulle innebär att vi får ta hand om vår älskling tjugofyra timmar om dygnet från och med då! Det hade varit helt fantastiskt och ett stort steg mot att känna oss som föräldrar på riktigt. Vi måste i vart fall stanna på sjukhuset med henne till dess de fem dygnen med andningslarm är förbi, så tidigast fredag i nästa vecka kan vi få åka hem. Men det känns helt otroligt att veta att vi kanske kan vara hemma hela familjen nästa helg!
Det känns som ett bra första steg att flytta in med Elsa på sjukhuset innan vi åker hem. Även om det är vi som tar hand om henne hela tiden och bor med henne finns personalen alldeles utanför dörren om vi behöver hjälp med något. Nu kommer vi ha några dygn att verkligen lära känna henne än bättre och känna på hur hon låter på natten och så vidare.
Vi kommer få besked imorgon huruvida de ovanstående planerna går i lås eller inte. Vi har dock ganska stor förhoppning om att det kommer bli så och i vart fall känns Kristianstad oerhört långt borta just nu...
På håret
Elsa firade sin tvåmånadersdag med att ha gått upp hela 60 gram sedan igår, vilket innebär att hon vägde 1770 gram idag. Hon har dock inte haft sin bästa dag, utan har varit blek och lite orolig. De tog prover på henne vilka dock endast visade ett lite lågt blodvärde, varför hon fick en ny blodtransfusion i eftermiddags. Den gav effekt tämligen snabbt och redan direkt efteråt kunde vi skära ner på hennes syrgasdos. Sedan igår kväll hade hon behövt lite mer syrgas än tidigare, vilket säkerligen berodde på det dåliga blodvärdet.
Elsa har dessutom varit väldigt duktig på att äta ur nappflaskan det senaste dygnet. I natt hade hon vid ett tillfälle ätit 20 ml och nu ikväll klarade hon av 18 ml (hennes matportioner just nu är 40 ml per tillfälle) - det går framåt!

Förvirring
I övrigt har det varit en något stökig dag idag. Det har varit oerhört stökigt på Elsas rum då en annan bebis som bodde där blev dålig och tvungen att flyttas till Lund akut, varför det var fullt med folk och rörelse precis hela förmiddagen.
Elsa har gått upp till 1710 gram och dessutom mäter hon numera hela 41,5 cm på längden! Det går framåt med andra ord, och nu har hon kommit över den understa utvecklingskurvan både avseende vikten och längden!

Vi har precis gjort fotavtryck på Elsa i fingerfärg. Tröjan hon har på sig är i storlek 30, vilket är precis lagom just nu!
Flytt igen...??
Prematura barn som får syrgas följs noga med ögonundersökningar, då syrgasen kan ge förändringar på ögonens kärl. Elsa gjorde en första ögonundersökning för ett par veckor sedan och idag var det dags för nästa. Mamma Liza var på plats för att trösta lilltjejen efteråt, men det var inget trevlig upplevelse att vara där. Läkaren spärrade upp Elsas ögon och tittade med förstoringsglas och skarpt ljus, vilket hon inte uppskattade alls. Värre blev det dock då han petade i kanterna på ögonen för att kontrollera statusen, vilket resulterade i flera hjärtskirande skrik från vår älskling. Som tur var tog undersökningen slut snabbt, varefter mamma fick trösta. Den visade inte heller på några konstigheter utan allt såg helt normalt ut.
På eftermiddagen idag fick vi ett oerhört trist besked - vi kommer vad det verkar få flytta från Malmö till något annat sjukhus eftersom det börjar bli överfullt med små minibebisar. Då Elsa är en av de mest stabila är det dessvärre - återigen - hon som förmodligen får flytta på sig. Återigen "hotar" de med att flytta oss Kristianstad, vilket vi inte vill alls. Detta eftersom Kristianstad ligger väldigt långt hemifrån och då vi inte vet om det överhuvudtaget går att ordna något boende där. Att pendla hemifrån Skurup med en och halv timmes bilfärd enkel resa känns inte heller som ett alternativ. Vi har dock själva föreslagit sjukhuset i Helsingborg om vi måste flytta, då det ligger bättre till och då vi kan ordna ett boende åtminstone relativt nära.
Risken är överhängande att flytten blir av redan imorgon, så det är snabba ryck! De ska ringa och kolla med Helsingborg (och Kristianstad) hur de har det med plats imorgon förmiddag, så därefter får vi se vad som händer.
Bättre och bättre dag för dag
Det går bättre och bättre med syrgasen - när vi gick ifrån henne nu ikväll låg hon med den lägsta syrgasnivån på i grimman och syresatte sig upp till 97-98 %! Detta är väldigt bra - hon ska ligga runt 91-94 %. Vi hoppas att det håller i sig och att hon dessutom kan slippa CPAPen än mer för att till slut slippa den helt. I nuläget har hon sin CPAP 8-12 timmar om dygnet men vi hoppas som sagt att de ska dra ner den tiden ytterligare.
Som vi berättade igår fick hon ingen ny blodtransfusion efter de prover som togs. Hon verkar klara det alldeles utmärkt ändå och har varit väldigt pigg och alert idag. Att hon dessutom inte har behövt så mycket syrgas idag tyder på att hennes egna röda blodkroppar håller på att växa till sig (vilket var skälet till att hon inte fick något nytt blod), då det är de röda blodkropparna som transporterar syret runt i blodet.
8 veckor
Nya prover togs för att avgöra om Elsa skulle få blod eller inte. Eftersom hon hade gott om röda blodkroppar på tillväxt fick hon inget blod, utan hennes kropp ska kunna försörja sig själv. Vi upplever inte heller att hon är fullt så trött och blek som hon varit vid tidigare tillfällen då hon har haft lågt Hb-värde. Förutom provtagningen har vi haft en lugn dag. Elsa har även fått bada, vilket var välbehövligt. Efter badet smorde vi henne med salva mot skorv för första gången. Vår lilla tjej börjar få "vanliga" bebisbekymmer!

Lägre blodvärde
I övrigt har det varit en tämligen lugn och händelsefattig dag. Elsa har varit stabil och har fortsatt att ligga utan sin CPAP ganska mycket för att träna. Hon har dock varit lite blek och kanske något trött, men i enlighet med gårdagens blodprov är hennes blodvärde på väg neråt en aning igen. Imorgon kommer de att sätta en nål i hennes hand och ta nya prover, varefter hon eventuellt kan komma att få ytterligare en blodtransfusion. Det är dock inte helt spikat ännu, då hon börjar bli så pass gammal nu att hon ska komma igång ordentligt med att bilda egna röda blodkroppar. Om man skämmer bort kroppen med att ge den nytt blod hela tiden behöver den inte jobba själv för att bilda sådana, vilket givetvis inte är önskvärt. Läkarna kommer ta beslut om det efter de sett hur blodprovet imorgon ser ut.
Vikten fortsätter uppåt - hon vägde 1590 gram idag och växer så det knakar!

Lite väl bra
När vi tog upp henne senare på dagen behövde hon dock en hel del mer syrgas. Det verkade onekligen som att det blev lite för mycket för henne idag, både med nio timmar utan CPAP och med tanke på att hon endast fick vila cirka två och en halv timme mellan tillfällena då vi tog upp henne och när hon var utan CPAP. Det blev lite för mycket på en gång helt enkelt.
Nu ska hon få ligga med sin CPAP hela natten, så vi hoppas på att hon är pigg och glad imorgon igen!
Nästan 1500

Idag hoppades vi på 1500 gram - vilket känns som något av en milstolpe - men vågen stannade på 1490 gram istället. Vi får ta det imorgon istället. Det känns som att det rullar på rätt bra nu, Elsa växer så det knakar och beter sig mer och mer som en fullgången bebis. Vi har fortsatt att försöka mata henne med matflaska vid varje måltid och hon brukar få i sig cirka 4-5 ml per gång innan hon tröttnar och somnar. Tidigt i morse hade hon till och med lyckats äta hela 10 ml med nappflaskan!

Charmtroll!
Nappflaskan på väg
På eftermiddagen hade vi vårt läkarsamtal med dr Cecilia. Där framkom inga större nyheter utan vi pratade mest om vad som krävs för att få komma hem. Det främsta och framför allt avgörande för det är att Elsa blir av med sin CPAP. Däremot spelar det ingen roll om hon fortfarande behöver syrgas eller om hon fortfarande skulle behöva matas med sond. Vi hoppas dock på att hon inte ska behöva någon syrgas när det är dags, men det återstår att se. Förhoppningsvis kommer hon bli av med sin CPAP inom ett par veckors tid max, men det kan också gå snabbare. Därefter ska hon kunna ligga med endast ett andningslarm i fem nätter utan att det larmar, plus att de stänger av hennes övervakningsmonitor - sen är hon i praktiken redo att åka hem med hemsjukvård. Hemsjukvård innebär att någon sköterska från sjukhuset kommer hem till oss tre gånger i veckan för att kolla vikten, huvudomfång och det allmänna tillståndet.
Ikväll hade Elsa ännu en premiär - hon åt för första gången med nappflaska! Hon fick givetvis inte i sig så mycket innan hon tröttnade - det är något hon måste träna upp - men hon protesterade inte heller och satte inte i halsen någon gång eller spillde ut alltför mycket. Nu är det bara att fortsätta mer och mer till dess hon klarar av att äta hela sina portioner med nappflaskan.

Lugnt och fint
Imorgon ska vi ha läkarsamtal då vi hoppas på att få lite mer svar om vad vi kan förvänta oss de närmaste veckorna.

På rätt väg
I förmiddags beslutades att Elsas cpap-tid skulle minskas radikalt; från 18-22 till 8-12 timmar/dygn. Hennes förhöjda koldioxidhalt finns kvar, men tycks inte påverka henne i någon större utsträckning. Därför ansåg läkarna att det var dags att testa om cpap-tiden hade någon betydelse. Än så länge har det gått bra och koldioxidhalten ligger kvar på samma nivå. Elsa har överhuvudtaget haft en bra dag. Det känns som det går framåt igen efter en del struliga dagar under den senaste veckan.

Dubbelt upp
Förmiddagen var riktigt bra. Elsa överraskade oss med att ligga i godan ro utan syrgas när vi kom i morse. Hon var sedan fortsatt pigg och med lågt syrgasbehov. Under eftermiddagen och kvällen var dock syrgasen tillbaka på den vanliga nivån, men förmiddagen inger ändå hopp om att syrgasbehovet kanske är på väg neråt.
På kvällen var det dags för veckans bad. Det var mysigt den här gången också och efteråt hade vi en väldoftande liten bebis som var jättenöjd med livet.

Stor tjej
Av dagens tänkta ultraljudsundersökning av hennes hjärta blev intet, eftersom det blev något fel på sjukhusets ultraljudsapparat. Det är dock ingen panik och förmodligen hade det inte varit någon större skillnad från förra helgens undersökning. De kommer göra ett nytt försök lite senare istället.

1295
Den läkare som har jour i helgen och som också är kardiolog kommer förhoppningsvis göra ett nytt ultraljud av Elsas hjärta imorgon för att kolla status på hennes ductus, för att se om det har ändrat sig något från förra helgen.

Rekord
När vi la tillbaka Elsa i sängen efter att hon suttit ute med mamma Liza i förmiddags låg hon och var vaken i säkert över en timme, vilket är rekord! Hon börjar bli riktigt med och medveten om sin omgivning nu och känner igen våra röster när vi kommer. Hon söker dessutom med blicken och hittar varifrån ljudet kommer om någon står bredvid hennes säng och pratar.
Proverna som togs igår var bra och läkaren var nöjd med dem. De fortsätter dock att kolla upp hennes koldioxidhalt i blodet som även om den är på väg neråt fortfarande är förhöjd.

Mera blod!
Trots den minskade matdosen hade hon gått upp duktigt i vikt till idag, plus 40 gram vilket innebar att vågen stannade på 1230 gram. De har ju dock berikat hennes mat med extra kalorier varför det kanske inte är så konstigt.
På kvällen fick Elsa ytterligare en blodtransfusion då hennes blodvärde var något lågt vid gårdagens prover. Redan direkt efter transfusionen fick hon en rosigare färg i hyn så förhoppningsvis gör den nytta. I samband med detta tog de även några olika prover, bland annat för att kolla hennes sköldkörtelfunktion. Vi får se imorgon vad dessa prover har visat.

Extra kalorier
Nya blodprover togs idag vilket visade en något lägre koldioxidhalt i blodet. Den är förvisso fortfarande för hög för att vara ok, men det är på väg åt rätt håll och hon verkar inte må dåligt på något sätt. Hon kommer dock få lite nytt blod imorgon eftersom hennes blodvärde var något för lågt igen. Imorgon ska de dessutom ta ett blodprov som ska visa om det är något fel på sköldkörteln (vilken påverkar kroppstemperaturen) med tanke på hennes höga temperatur den senaste tiden. Det är i sådana fall något som man kan medicinera mot. De tror dock inte att det är något fel på sköldkörteln men vill ändå kolla för att kunna utesluta det.
Bad och kläder
Sedan igår kväll har Elsas temperatur legat konstant runt 37-strecket, så idag har vi till och med gjort ett försök att sätta på henne en body igen. När vi kom dit på kvällen efter att hon haft bodyn på sig cirka fem timmar låg temperaturen helt ok i vart fall, så vi får hoppas på att det håller i sig.

Elsas matportioner har dragits ner något, från 30 ml per måltid till 25 ml. Det kan nämligen vara så att hennes kropp inte riktigt klarar av att ta hand om all den mat hon har fått, varför det genom olika processer kan bildas vätska i kroppen och lungorna. Det kan vara en av anledningarna till att hon inte är helt på topp och har den högre halten koldioxid i blodet som hon just nu har. Vi får dock se vad proverna de ska ta imorgon visar, förhoppningsvis har värdet gått ner.
Ikväll har vi dessutom badat än en gång. Den här gången tyckte Elsa det var riktigt skönt och det blev inga som helst protester under badet. Elsa tycker det är supermysigt att bli inbäddad i en varm frottéhandduk och torkad efteråt.

Elsa efter badet...
BPD, ductus & co.
Förmiddagen var annars ganska bra och lugn, förutom en liten kräkolycka där lilltjejen lyckades spy ner mamma Liza så att det rann ner för magen och ner på ryggen på henne. Eftersom vi precis hade satt oss ner i fåtöljen för en mysstund blev det att sitta där i det så småningom intorkade bebiskräket.
Med tanke på att Elsa inte varit helt på topp de sista dagarna och då lördagens blodprov påvisade en något förhöjd koldioxidhalt i blodet (vilket har att göra med hur pass väl hon syresätter sig och inverkar även på andningen med mera) tog de ett nytt blodprov vid lunchtid idag. Även detta prov påvisade en förhöjd koldioxidhalt i blodet som till och med var något högre än den i lördags. Detta kan ha en mängd anledningar, men läkarna bestämde i vart fall att Elsas lungor skulle röntgas för att se om det fanns någon vätska i dem. Prematurer har ofta problem med lungorna på olika sätt och vätska är ett av dem.
Lungröntgen skulle dock inte ske förrän på kvällen, eftersom Elsa sedan tidigare hade inplanerat en ögonundersökning klockan 15. Prematurer som får syrgas kan få viss påverkan på sina ögon (något som man i sådana fall medicinerar mot) varför de gör regelbundna undersökningar av ögonens blodkärl. Idag var den första undersökningen av ögonen för Elsa och nästa är om två veckor. Den visade dock ingen påverkan alls utan allt såg normalt ut.
Kvällens röntgen av lungorna påvisade preliminärt ingen vätska, utan bara de förändringar av lungorna som man kan förvänta sig i och med att hon växer mer och mer. Läkaren som tittade på röntgenbilderna först var förvisso ingen röntgenläkare men han var nöjd med vad han såg. Kvar återstår dock att hon har en något förhöjd halt koldioxid i blodet, vilket som sagt kan ha flera orsaker. Det kan bero på hennes öppna ductus och/eller den lungsjukdom hon har som prematur. Prematura barn får allt som oftast diagnosen BPD, vilket är en lungsjukdom relaterad till omognaden i deras lungor när de föds. Det är något som medför vissa förändringar på lungorna och som kan ge mer eller mindre besvär på olika sätt.
Vi får se vad läkarna vill göra fortsättningsvis, men förmodligen kommer de antingen sätta in mer vätskedrivande medicin eller minska hennes matportioner något. Om kroppen inte riktigt kan tillgodogöra sig all den mat den får kan det leda till att man får vätska i lungorna och en ökad koldioxidhalt i blodet.
Avslutningsvis - vår lilla tjej har kommit på hur man skriker som en stor bebis idag! Som föräldrar är vi mycket stolta, även om hon inte har en alltför kraftig stämma ännu.
Fortsatt halvdant
Till idag hade Elsa gått ner tio gram i vikt och vägde 1120 gram, vilket dock var en naturlig följd av att de givit henne vätskedrivande medicin i natt. Detta för att driva ut eventuell vätska i lungorna om det förekommer någon sådan.

Mor och dotter myser...
Formsvacka
Elsa ökar stadigt i vikt - idag hade hon gått upp 40 gram till, för tredje dagen i rad! Vågen stannade med andra ord på 1130 gram i förmiddags och vi närmar oss med stormsteg 1,5 kg!
Vår lilltjej har dock inte riktigt varit i form idag. Hon har behövt lite mer syrgas än annars och har varit lite trött och lättstörd. Dessutom har hon fortsatta problem med temperaturregleringen - när vi kom dit ikväll hade hon 38,1 grader i temperatur trots inget på sig mer än en blöja och en tunn filt.
De har tagit prover på henne som inte visat någon infektion eller dylikt - däremot visade de att hon inte riktigt syresatt sig så bra som hon borde. Vi hoppas på att hon har en bättre dag imorgon.
Dessutom gjorde en läkare ett ultraljud av hennes hjärta idag för att kontrollera hennes ductus. Föga överraskande kunde hon konstatera att den fortfarande är öppen. Den verkade dock vara ganska tunn och blodet strömmade tämligen snabbt genom den, vilket båda är tecken på att ductus inte är så stor. Förhoppningsvis kan den stänga sig någon gång snart, frågan är bara när.
Blondie.....
Mindre CPAP
Sedan de skruvat ner temperaturen en grad på befuktaren till CPAPen är Elsas temperatur något bättre. Den var normal under natten till idag och under dagen har den bara stundtals varit alltför varm. Hon kan dock fortfarande inte ha några kläder på sig utan ligger med endast blöja och en tunn filt.
Vid dagens läkarrond bestämde de att de ska minska den tid som Elsa ligger i sin CPAP. Hittills har hon bara varit utan sin CPAP (och legat med syrgasgrimma istället) när hon legat ute hos oss och när vi grejat med henne, cirka fem timmar om dagen. Nu ska hon vara utan CPAPen 8-14 timmar om dygnet istället. Detta för att öva henne att vara utan så att vi förhoppningsvis kan ta bort den helt och hållet snart.
Fortsatt varmt
Dessutom - vilket dock inte hade något med hennes temperatur att göra utan är ren rutin - har en läkare gjort ett ultraljud av hennes huvud ikväll, för att se om där finns några blödningar eller andra avvikelser. Det fanns det inte utan såg hur bra ut som helst, vilket det gjort även vid tidigare sådana undersökningar.

Het bebis
Ren bebis
Några läkare kom förbi och lyssnade på hennes hjärta idag igen och dessvärre var blåsljudet där igen. Det verkar således som att ductus har öppnat sig på nytt. Enligt läkaren var det dock en vanlig effekt av den anemin (det dåliga/låga blodvärdet) hon hade innan hon fick nytt blod igår. De ska fortsätta att lyssna på hennes hjärta varje dag för att följa utvecklingen. Vi får hoppas på att ductus stänger sig igen nu när hennes blodvärden gått upp.
Trots att Elsa inte längre ligger i kuvös har hon varit fortsatt varm. Av den anledningen har de nu tagit bort hennes varmvattenmadrass och ersatt den med en vanlig, ouppvärmd madrass. Detta medför att hon hädanefter kommer ha kläder på sig! Det är dock lite svårt då även de minsta kläderna som finns (storlek 40) är alldeles för stora för henne.... När hon väl var påklädd såg hon ut som en liten michelingubbe.
Det har varit en stor dag idag - Elsa har badat för första gången i sitt liv! Både vi och personalen tyckte att hon luktade lite illa och att det var dags att tvätta den lilla - hon är ju faktiskt fem veckor gammal! I stort gick det bra, vissa protester kom men de var inte så kraftiga och efteråt låg hon på skötbordet under en värmelampa och såg oerhört nöjd ut i sina alldeles för stora kläder. Det blir så mycket mer bebis när hon fått kläder på sig, även om de som sagt är alldeles, alldeles för stora än så länge. Dags att tjocka på sig lite mer!

Kuvöslös!
Det har varit en stor dag idag... Vår lilla, lilla tjej ligger inte längre i kuvös! Hon har helt enkelt blivit för bra på att hålla sig varm för att det ska fungera. Oftast brukar bebisar väga uppmot 1500 g när det är dags att lämna kuvösen, men vår Elsa fixade alltså det med sina 980 g. Hon ligger nu i en säng med en varmvattenfylld madrass. Det tycks fungera alldeles utmärkt än så länge. Hon har sovit gott i den nya sängen under hela eftermiddagen, så gott att vi hade svårt att väcka henne.
Magknipet har mattats av betydligt idag, även om det inte är helt borta. Planen är att öka mängden mjölkersättning imorgon igen. Hon kommer då att äta bara ersättning. Vi håller alla tummar för att hennes mage fixar det.
Elsa har dessutom fått en blodtransfusion idag då hennes blodvärde (Hb) var något lågt. Det är fullt normalt att prematurer behöver lite blodtillskott utifrån - ofta i flera omgångar - då de är dåliga på att producera röda blodkroppar själva. Elsa har fått blod några gånger tidigare också, men har inte fått något sedan vi kom till Malmö för två veckor sedan. Nu är hon lite mer rosafärgad i hyn igen!
Magkniiip
Vanligtvis brukar de öka dosen mjölkersättning med en fjärdedel per dag, men med tanke på hennes magbesvär kommer de förhoppningsvis låta den här fördelningen var någon dag eller två så att hennes mage hinner vänja sig. Vi hoppas på en bättre dag för vår lilla tjej och hennes mage imorgon!

Stökigt
Det har varit lite stökigt på Elsas rum idag. En ny liten kille har flyttat in. Han verkar inte vara helt nöjd med livet utanför magen, utan har gnällt och haft sig hela tiden. Elsa har inte heller varit riktigt på topp, men det kan mycket väl vara oron i rummet som påverkat henne.
Vår sötis fortsätter att gå upp i vikt, 940 g idag. Dessutom har läkarna ordinerat en ändring i Elsas kost. Hon äter från och med idag lika mycket ersättning som bröstmjölk, värsta bodybuilder-käket!
Sötnos!
