Elsa - liten och tuff

Idag den 28 juni är vår lilltjej exakt fem månader gammal. Det känns nästan overkligt att det gått så pass lång tid redan, samtidigt som det känns som att det har hänt oerhört mycket under den här tiden och att det varit långa månader.

Igår var vi på neonatal igen, för att Elsa skulle bli utskiven! Hon är således inte längre patient på neonatal utan är en stor bebis! Det kändes nästan lite sorgligt att ta farväl av personalen på avdelningen, nu när vi levt med dem så länge. Vi kommer dock att fortsätta gå på neonatals mottagning cirka var tredje vecka till att börja med så vi kommer ju tillbaka. Dessutom får vi givetvis ringa till avdelningen om det skulle uppstå några frågor även om Elsa är utskriven.

Igår gjorde vi således den slutliga kontrollen och Elsa vägde hela 3755 gram. Eftersom hon gått upp 145 gram sedan förra onsdagen kan vi fortsätta att bara ge henne PreNANhy (bröstmjölksersättning för prematurer) utan tillägg i. Vi mätte även hennes längd vilken var 52 cm. Sett till hur gammal hon egentligen skulle ha varit just nu (så kallad korrigerad ålder) - vilket är cirka åtta veckor - så ligger hon givetvis efter i växten. Hon var ju också cirka 25 % mindre än hon borde varit i förhållande till graviditetsveckor när hon föddes, så det kommer förmodligen ta några år innan hon har växt ikapp.

När vi gick från neo lämnade vi kvar Elsas övervakningsutrustning samt den ryggsäck vi fått låna för att transportera syrgasbehållaren i. Elsas syresättningsmätare har varit en tämligen bra snuttefilt för oss att hålla fast i, men i och med att hon legat så pass stabilt i syresättning de senaste tre veckorna måste väl även vi inse och acceptera att hon numera klarar sig bra och att vi faktiskt inte behöver ha henne uppkopplad till någon bevakning längre. Hon har inte haft en tillstymmelse till syrgasbehov under dessa veckor, så nu är det dags att släppa det. Det känns väldigt skönt, även om det är lite läskigt att inte ha på någon övervakning (som vi dock endast har haft på nattetid de senaste veckorna).

Nästa vecka ska vi på kontroll på barnkliniken angående Elsas kortisonbehandling för hennes smultronmärken. Dessutom ska vi på vårt första riktiga besök på BVC, med tanke på att hon nu är utskriven från neo.

Idag gjorde vi ett nytt ultraljud av Elsas hjärta inne på barnkliniken. Det var i princip samma läge som vid den förra undersökningen för cirka fem veckor sedan. Ductus har inte slutit sig på något sätt och öppningen i förmaksskiljeväggen i hjärtat är lika stor som tidigare. Båda dessa defekter måste åtgärdas operativt, frågan är bara när man ska göra det. Än så länge mår Elsa alldeles utmärkt vilket innebär att hon förmodligen kan undgå operation än så länge. Kardiologen som utförde ultraljudet ska rapportera dagens resultat till Universitetssjukhuset i Lund eftersom det är de som utför och fattar beslut om när Elsa ska opereras, så får vi se vad de säger om det. Så länge hon inte har några symptom av ductus och hjärtfelet lär det dock inte bli någon operation.

På grund av ductus och öppningen mellan förmaken råder ett visst övertryck i Elsas lungor, vilket i sin tur förmodligen är anledningen till att hon inte har några symptom. Sjunker trycket i lungorna är dock risken överhängande att hon kommer börja få symptom, varvid hon kommer att behöva åtgärda i varje fall den öppna ductus. Enligt kardiologen är det troligen bara ductus som kommer ge symptom om det uppstår några, varför man skulle kunna operera den först och därefter vänta till dess Elsa är i ettårsåldern med att operera hjärtat. Vi får således vara uppmärksamma på eventuella symptom som konstant trötthet, att hon inte orkar äta, andfåddhet och att hon inte går upp i vikt som hon ska.

Anledningen till att de allra helst vill vänta med en operation till dess Elsa är ungefär ett år (hon måste väga minst 10 kg) är att de kan göra en enklare operation i sådana fall. Då kan de gå upp via ljumsken och täppa till öppningen i hjärtat samt klämma ihop ductus. Tvingas de operera hjärtat tidigare måste de öppna bröstkorgen och det vill vi givetvis till varje pris undvika. Däremot kan de göra en relativt enkel operation av ductus om de tvingas göra det tidigare - då går de in på sidan mellan revbenen och letar upp ductus. Vi hoppas på att de kan vänta med båda sakerna, varvid de kan göra dem samtidigt.

För tillfället är vi dock inte direkt oroliga. Elsa verkar må väldigt bra för tillfället och utvecklas mer och mer. Hon både blir större till växten och beter sig mer och mer som en bebis. Nu kan vi sitta långa stunder och ha ögonkontakt med henne och hon får mer  och mer medvetna rörelser.

På midsommarafton var vi ute i skogen vid Häckeberga slott och Elsa var helt förundrad. Hon har aldrig varit ute i naturen på det sättet och det var många nya syn- och hörselintryck.



Elsa är midsommarfin

Midsommarveckan har inneburit ett par undersökningar för Elsa. I tisdags var hon på en undersökning av hennes öron, där de kollade om hörselorganen fanns på plats som de skulle. Undersökningen gick alldeles utmärkt och lilltjejen sov mest hela tiden. Undersökningen visade inte på några konstigheter.

Igår var det återigen dags för den otrevliga ögonundersökningen. Det går framåt även om förändringarna i ögonen inte är helt borta. Hon har fortfarande lite förändringar kvar i sitt vänsteröga, vilket gör att vi måste göra minst en ögonundersökning till. Vi får hoppas att det är den sista, då vare sig Elsa eller vi tycker den är så rolig. Det blir dessutom allt svårare att hålla stilla hennes huvud under undersökningen då hon börjar bli riktigt stark.

I samband med ögonundersökningen var det också vanlig kontroll på neo. Elsa vägdes och väger nu 3610 gram - hon har således gått upp drygt 100 gram på fem dagar, trots att hon nu inte får något tillägg i maten utan bara äter den vanliga bröstmjölksersättningen. I nuläget behöver vi således inte börja med tillägget igen vilket känns jätteskönt, med tanke på att det har givit henne sådana magproblem.

Nästa vecka är det dags för utskrivning från neo. På måndag ska vi in till barnkliniken och göra ett nytt ultraljud av Elsas hjärta och sedan på fredagen är det dags för utskrivning. Det känns konstigt....

I fredags var vi inne på sjukhuset och gjorde ett nytt ultraljud av Elsas lever för att se hur det gått med de smultronmärken hon har där. Undersökningen visade inte på någon större förändring utan storleken på märkena var i princip desamma. Det finns tydligen fem smultronmärken i levern, varav det största är cirka 1,5 cm i diameter och de övriga cirka 3 mm. Det största på 1,5 cm räknas dock som ett litet smultronmärke där det sitter, även om man lätt kan tro något annat med tanke på hur liten hon är. Tydligen är dock levern överdimensionerad och oproportionerligt stor på en bebis, så den är betydligt större än de 1,5 cm som smultronmärket är.
Läkaren som utförde ultraljudsundersökningen tyckte att det såg väldigt bra ut och det var inga konstigheter alls. Det är överlag väldigt vänligt att ha smultronmärken i levern - ungefär var femte person har det även om de allra flesta inte vet om det! Det är således inget som vi ska vara oroliga över.

Efter ultraljudsundersökningen var vi inom neonatalavdelningen för att kontrollera Elsas vikt. Hon vägde precis 3500 gram och då hon är ungefär 52-53 cm lång så kan vi nu säga att hon är ungefär som en fullgången nyfödd bebis. Hon har också växt i sina 50 cl-kläder (och även en del 56 cl för all del om de är små i storleken), så vi har lagt undan alla kläder i storlek 40 och 44 cl.

Det smutronmärke som Elsa har på halsen har börjat krympa rätt rejält sedan vi påbörjade kortisonbehandlingen. Eftersom hon blev laserbehandlad på det i tisdags har det dock blivit ganska sårigt. I och med att det drar ihop sig mer och mer för det med sig att sårskorporna lossnar med blodvite som följd, så just nu är det rätt besvärligt. Det är dock inte att jämföra med hur vi hade det med märket på ryggen, det var mycket besvärligare.

Nu bär det in till sjukhuset igen både imorgon och på onsdag. Imorgon ska Elsa på öronundersökning - de ska kolla så att alla hörselorgan sitter på plats. Det är således ingen regelrätt hörselundersökning utan endast en koll så att alla "instrument" finns där. Därefter är det återigen dags för den otrevliga ögonundersökningen på onsdag.

I lördags påbörjade vi kortisonkuren som förhoppningsvis ska hjälpa mot Elsas smultronmärken. Tanken är att de ska sluta växa och förhoppningsvis även börja gå tillbaka. Det är väl för all del något tidigt ännu att se någon effekt, men vi har redan märkt att smultronmärket på halsen - det som var mest akut - har blivit mindre. En annan effekt av medicineringen som vi märkt av är att hon har syresatt sig bättre de senaste dagarna. Vi har ju haft en period där hon syresatt sig betydligt sämre än tidigare och då vi behövt ta till syrgasen vid ett par tillfällen om nätterna och när vi åkt bil, varför det känns oerhört skönt att hon nu ligger högre i syresättning igen. Vi har nu haft tre nätter i rad då vi inte behövt använda någon syrgas alls och när vi åkte bil in till Malmö igår klarade hon sig också utan syrgas - något hon inte klarat av på väldigt länge!

Igår var vi inne på hudkliniken för en ny kontroll och behandling. Läkaren tyckte att smultronmärket på ryggen såg jättebra ut, då det har krympt väsentligt från när vi påbörjade behandlingen. Hon fick därför ingen laserbehandling på ryggen den här gången. Istället fick hon behandling av smultronmärket på halsen eftersom det är ganska så sårigt runtom.
Med tanke på att vi nu påbörjat kortisonbehandlingen mot smultronmärkena kommer vi inte göra någon mer laserbehandling. Vi ska bara tillbaka till hudkliniken på en efterkontroll i augusti istället.

Vi var även inne på neo på kontroll igår. Eftersom Elsa har haft rejäla magknipsproblem de senaste dagarna bestämde vi att vi helt ska ta bort det extra tillägget som hon har i sin mat, vilket är ganska så svårsmält. Förhoppningsvis kommer det att leda till att magen lugnar sig och att hon kommer igång med sitt bajsande ordentligt igen.
Igår tog de även ett blodprov på Elsa för att se om alla värden var ok. Det såg tämligen bra ut - hennes blodvärde (Hb) hade till och med gått upp sedan förra gången, så det kändes skönt. De andra värdena såg bra ut de med. Bland annat tittar man på halten koldioxid i blodet samt kalium- och natriumhalten med tanke på de mediciner hon äter. Alla värden var dock bra som sagt.

Vi har nu börjat diskutera utskrivning från neonatal, vilket förmodligen kommer att ske veckan efter midsommar. Förvisso kommer Elsa få gå kvar på neonatalavdelningens mottagning, men det känns ändå rätt konstigt att hon ska bli utskriven. Det är ju där vi hör hemma på något sätt...

På fredag ska vi in till sjukhuset igen för att göra ett nytt ultraljud av Elsas lever. De ska då kolla om det smultronmärke som finns där har växt till sig eller möjligen minskat i storlek, samt kontrollera blodflödet i levern eftersom detta påverkas av smultronmärket.



Elsa är klädd för match