Goda besked
Idag var vi på BUS (barn- och ungdomssjukhuset) i Lund för en ultraljudsundersökning av Elsas hjärta. Vi hade inga som helst förhoppningar om att det skulle vara någon skillnad från tidigare utan var mer inställda på att vi skulle börja prata om kommande operationer. Ultraljudet visade dock att hennes ductus såg väsentligt mycket bättre ut än tidigare! Tro det eller ej, men ductus tycks vara på väg att stänga sig! Det syntes inte mycket alls och flödet var högre vilket också tyder på att ductus var betydligt mindre. Tack vare detta har också trycket i hennes lungor minskat vilket också givetvis är positivt.
Öppningen i skiljeväggen mellan förmaken inne i hjärtat är dock i princip oförändrad, men den har hon inga symptom av. Så länge den inte ger henne några symptom kommer de bara avvakta så länge som möjligt, för att göra åtgärdandet så lindrigt som möjligt.
Det verkar således som att vi kommer slippa i vart fall en av de båda operationerna som vi räknade med, vilket är fantastiskt skönt. Dessutom var det som sagt helt oväntat så vi kände oss nästintill lite omtumlade när vi kom ut därifrån.
Dagens andra positiva överraskning kom då vi vägde Elsa inför ultraljudsundersökningen. Visserligen är det svårt att jämföra helt och hållet då det inte var samma våg som vi vägde henne på sist, men vågen där stannade på hela 4110 gram! För första gången väger hon således över fyra kilo och dessutom har hon gått upp drygt 200 gram den senaste veckan! Det fungerar således med de matvanor som vi nu har och vi behöver inte stirra upp oss om hon äter lite sämre vissa dagar (vilket hon gör emellanåt). Vi har dessutom kunnat öka på Infatrinin (tillägget) i hennes gröt - den här gången fungerar det betydligt bättre med hennes mage.
Nu känns det som att vi kan slappna av lite, både vad avser maten och hennes ductus. Vilken lättnad!
Öppningen i skiljeväggen mellan förmaken inne i hjärtat är dock i princip oförändrad, men den har hon inga symptom av. Så länge den inte ger henne några symptom kommer de bara avvakta så länge som möjligt, för att göra åtgärdandet så lindrigt som möjligt.
Det verkar således som att vi kommer slippa i vart fall en av de båda operationerna som vi räknade med, vilket är fantastiskt skönt. Dessutom var det som sagt helt oväntat så vi kände oss nästintill lite omtumlade när vi kom ut därifrån.
Dagens andra positiva överraskning kom då vi vägde Elsa inför ultraljudsundersökningen. Visserligen är det svårt att jämföra helt och hållet då det inte var samma våg som vi vägde henne på sist, men vågen där stannade på hela 4110 gram! För första gången väger hon således över fyra kilo och dessutom har hon gått upp drygt 200 gram den senaste veckan! Det fungerar således med de matvanor som vi nu har och vi behöver inte stirra upp oss om hon äter lite sämre vissa dagar (vilket hon gör emellanåt). Vi har dessutom kunnat öka på Infatrinin (tillägget) i hennes gröt - den här gången fungerar det betydligt bättre med hennes mage.
Nu känns det som att vi kan slappna av lite, både vad avser maten och hennes ductus. Vilken lättnad!
Sex månader
Idag fyller vår lilla supertjej sex månader! Det känns helt otroligt att vi haft denna underbara lilla varelse i sex månader redan, samtidigt som vi undrar hur vi någonsin har klarat oss utan henne.
Det känns som att det händer mer och mer för varje dag och hon har börjat gripa mycket mer medvetet efter saker. Hon har blivit väldigt stabil i hela kroppen och när hon ligger på magen på golvet jobbar hon febrilt för att försöka förflytta sig. Än så länge kan hon dock bara rotera på stället och tar sig inte framåt. Det känns dock som att det bara är en tidsfråga då hon som sagt verkligen försöker och då hon har de rätta rörelserna för att krypa med ben och armar. Hon måste bara komma på att hon ska ha med sig magen också...
Det känns som att vi har fått en ganska så bra relation till mat igen. Elsa äter numera bara fyra gånger om dygnet istället för sex som det var innan och hon bestämmer helt själv när hon vill ha mat. Hon tycker jättemycket om gröt och har även fått prova lite fruktpuréer. Vi tycker även att vi märker att hon börjar få lite rund mage igen efter en period då hon tappade i vikt. Det ska bli väldigt intressant att se nästa gång vi väger för att se om hon har gått upp något. Vi har dock ganska stora förhoppningar om det. Eftersom hon dessutom sköter magen som hon ska har vi återigen börjat smyga in lite tillägg i hennes mat (Infatrini) för att göra den extra energiladdad. Förra gången vi försökte blanda i Infatrini i hennes mat blev det tvärstopp i magen, men nu tycks det gå bra än så länge då vi blandat det i hennes gröt.
På torsdag ska vi åka till barnsjukhuset i Lund för att göra ett nytt ultraljud av Elsas hjärta. Det ska bli väldigt intressant att se hur det ser ut och vad de säger om det. Förhoppningsvis kommer vi då få något slags besked om huruvida de vill operera hennes ductus redan nu eller om de vill vänta och ta det samtidigt som de operarer hjärtat.
Det känns som att det händer mer och mer för varje dag och hon har börjat gripa mycket mer medvetet efter saker. Hon har blivit väldigt stabil i hela kroppen och när hon ligger på magen på golvet jobbar hon febrilt för att försöka förflytta sig. Än så länge kan hon dock bara rotera på stället och tar sig inte framåt. Det känns dock som att det bara är en tidsfråga då hon som sagt verkligen försöker och då hon har de rätta rörelserna för att krypa med ben och armar. Hon måste bara komma på att hon ska ha med sig magen också...
Det känns som att vi har fått en ganska så bra relation till mat igen. Elsa äter numera bara fyra gånger om dygnet istället för sex som det var innan och hon bestämmer helt själv när hon vill ha mat. Hon tycker jättemycket om gröt och har även fått prova lite fruktpuréer. Vi tycker även att vi märker att hon börjar få lite rund mage igen efter en period då hon tappade i vikt. Det ska bli väldigt intressant att se nästa gång vi väger för att se om hon har gått upp något. Vi har dock ganska stora förhoppningar om det. Eftersom hon dessutom sköter magen som hon ska har vi återigen börjat smyga in lite tillägg i hennes mat (Infatrini) för att göra den extra energiladdad. Förra gången vi försökte blanda i Infatrini i hennes mat blev det tvärstopp i magen, men nu tycks det gå bra än så länge då vi blandat det i hennes gröt.
På torsdag ska vi åka till barnsjukhuset i Lund för att göra ett nytt ultraljud av Elsas hjärta. Det ska bli väldigt intressant att se hur det ser ut och vad de säger om det. Förhoppningsvis kommer vi då få något slags besked om huruvida de vill operera hennes ductus redan nu eller om de vill vänta och ta det samtidigt som de operarer hjärtat.
Ett grötmonster
I torsdags var vi på ytterligare en ögonundersökning. Denna visade att Elsa förändringar i ögonens blodkärl är på väg tillbaka. Det var bara kvar lite förändringar i ögats ytterkant och läkaren var absolut säker på att det inte är något som kommer behöva någon åtgärd utan kommer gå tillbaka av sig självt. Vi ska dock tillbaka för en ny undersökning om en månad för att se så att förändringarna är helt borta.
I fredags var vi på barnkliniken för ett återbesök med tanke på Elsas kortisonbehandling. Efter att vi tillfälligt ökade upp kortisondosen igen för ett tag sedan beslutade vi nu att göra ett nytt försök att sänka dosen. Vi ska dock inte sänka den lika mycket som förra gången.
Efter besöket på barnkliniken gick vi bort till neo för att kolla hur det gått med Elsas vikt med tanke på alla de problem vi haft med att få henne att äta. Som befarat hade hon gått ner cirka 130 gram sedan den förra vägningen vilket var tre dygn sedan. Det har dock varit dygn då vi haft fortsatta problem och då hon ätit betydligt mindre än tidigare. Från torsdagsdygnet har hon dock börjat äta mycket bättre och vi tycks ha kommit in i en bra rutin. Nu äter hon en del bröstmjölksersättning - lite varierande hur mycket från gång till gång - och mer och mer gröt. Gröten är jättegod och hon äter med god aptit. Flera gånger har hon ätit upp en hel portion så det funkar riktigt bra. Nu är det inte längre jobbigt vare sig för oss eller för henne när det är dags att äta och det är Elsa som bestämmer nästintill helt och hållet när hon vill äta. Detta är något som har medfört att vi får sova hela nätterna vilket är jätteskönt. Vi går upp vid sju-tiden och matar henne och dessförinnan sover hon hela natten.
På onsdag ska vi till BVC för att kolla Elsas vikt, och det vore så skönt om hon har gått upp i vikt då så att vi kan fortsätta på det inslagna spåret. Det finns olika sätt att berika hennes gröt och i nuläget blandar vi i lite mjölkersättning.
Vårt lilla grötmonster...
I fredags var vi på barnkliniken för ett återbesök med tanke på Elsas kortisonbehandling. Efter att vi tillfälligt ökade upp kortisondosen igen för ett tag sedan beslutade vi nu att göra ett nytt försök att sänka dosen. Vi ska dock inte sänka den lika mycket som förra gången.
Efter besöket på barnkliniken gick vi bort till neo för att kolla hur det gått med Elsas vikt med tanke på alla de problem vi haft med att få henne att äta. Som befarat hade hon gått ner cirka 130 gram sedan den förra vägningen vilket var tre dygn sedan. Det har dock varit dygn då vi haft fortsatta problem och då hon ätit betydligt mindre än tidigare. Från torsdagsdygnet har hon dock börjat äta mycket bättre och vi tycks ha kommit in i en bra rutin. Nu äter hon en del bröstmjölksersättning - lite varierande hur mycket från gång till gång - och mer och mer gröt. Gröten är jättegod och hon äter med god aptit. Flera gånger har hon ätit upp en hel portion så det funkar riktigt bra. Nu är det inte längre jobbigt vare sig för oss eller för henne när det är dags att äta och det är Elsa som bestämmer nästintill helt och hållet när hon vill äta. Detta är något som har medfört att vi får sova hela nätterna vilket är jätteskönt. Vi går upp vid sju-tiden och matar henne och dessförinnan sover hon hela natten.
På onsdag ska vi till BVC för att kolla Elsas vikt, och det vore så skönt om hon har gått upp i vikt då så att vi kan fortsätta på det inslagna spåret. Det finns olika sätt att berika hennes gröt och i nuläget blandar vi i lite mjölkersättning.
Vårt lilla grötmonster...
Fortsatt matkrig
De senaste dagarna har det varit fullt krig.... Elsa har varit oerhört pigg, sprallig och charmig hela dagarna - fram till dess det är dags att mata henne... Det har varit nästintill omöjligt att mata henne och det är rejäla brottningsmatcher vi har fått gå mot henne för att få henne att vara stilla. Detta är givetvis inget hållbart scenario och är oerhört jobbigt för alla parter. Dessutom får ju inte Elsa något bra förhållande till mat av att hålla på så och det är en fruktansvärt frustrerande situation för oss. Att tvångsmata henne känns inte bra samtidigt som det är viktigt att hon får i sig maten.
Idag var vi inne på neonatalavdelningens mottagning för ett återbesök och då tog vi upp problemet. Vi kom därvid överens om att dels låta Elsa själv bestämma helt och hållet när hon är hungrig och vill äta, så att hon är riktigt hungrig när det är dags, dels börja ge henne gröt förutom bröstmjölksersättningen. Vi ska börja ge henne några teskedar per måltid för att se om det är något vi kan trappa upp mer och mer. Hittills har det gått riktigt bra, hon tycks gilla gröten och det går ner en del. Kan vi få henne att äta mer och mer gröt kan vi så småningom komma på sätt att berika gröten så att den blir än mer näringsrik.
Trots de problemen vi haft med matningen den senaste veckan och att hon inte fått i sig så mycket som hon borde den senaste tiden hade hon gått upp riktigt bra i vikt och vägde hela 3975 gram idag!
Idag var vi inne på neonatalavdelningens mottagning för ett återbesök och då tog vi upp problemet. Vi kom därvid överens om att dels låta Elsa själv bestämma helt och hållet när hon är hungrig och vill äta, så att hon är riktigt hungrig när det är dags, dels börja ge henne gröt förutom bröstmjölksersättningen. Vi ska börja ge henne några teskedar per måltid för att se om det är något vi kan trappa upp mer och mer. Hittills har det gått riktigt bra, hon tycks gilla gröten och det går ner en del. Kan vi få henne att äta mer och mer gröt kan vi så småningom komma på sätt att berika gröten så att den blir än mer näringsrik.
Trots de problemen vi haft med matningen den senaste veckan och att hon inte fått i sig så mycket som hon borde den senaste tiden hade hon gått upp riktigt bra i vikt och vägde hela 3975 gram idag!
Extra koll
I början av förra veckan var vi på en återkontroll på barnkliniken med anledning av Elsas kortisonbehandling. Eftersom denna har gett effekt påbörjade vi då nertrappningen av dosen kortison, eftersom det inte är bra för henne att äta för mycket kortison för länge. Bland annat kan detta leda till tillväxthämningar. En följd av den nertrappade dosen kunde bli att smultronmärkena temporärt blev något större igen, men vi skulle höra av oss om de därefter inte gick ner igen. Eftersom vi inte har tyckt att de gått ner igen utan verkar ha blivit mer aktiva och växt till igen ringde vi till barnkliniken i torsdags morse och fick prata med Elsas läkare, dr Cecilia. Hon ville gärna ta en titt på märkena varför vi åkte in till sjukhuset för en extra koll på förmiddagen. Cecilia höll med om att framför allt märket på halsen blivit större igen, men med tanke på eventuella biverkningar tyckte hon att vi skulle avvakta med att höja kortisondosen igen. Dock skulle vi höja tillbaka till ursprungsdosen om märkena fortsatte växa.
Då vi båda tycker att märkena har växt till sig (det på halsen har dessutom en mer klarröd, ilsken färg igen vilket tyder på att det är aktivt igen) höjde vi tillbaka kortisondosen till ursprungsläget igår kväll igen. Vi ska tillbaka till sjukhuset på fredag för en sedan tidigare planerad kontroll, så då får vi se hur vi fortskrider.
Elsa har blivit väldigt sprallig och charmig, men just nu är hon fruktansvärt jobbig att mata. Det är nästintill slagsmål varje gång och det känns hemskt att i princip tvinga i henne maten, men hon är fortfarande i det stadiet att hon måste få i sig sin mat och det sex gånger per dygn. Vi är som sagt dock inte alls överens om det just nu - Elsa slänger med huvudet för att försöka undvika nappflaskan och hon måttar febrilt slag för att försöka få bort flaskan. Därefter kan hon lugna sig en stund och äta hyfsat duktigt och sen kör det igång igen. Båda mammorna och Elsa blir rent svettiga när det hela är klart.... Hon hade en period för ett tag sedan då hon höll på liknande sätt, men då gick det över på något dygn. Nu har det hållt i sig något längre, men vi får hoppas att det går över snart.
Mera ROP... :(
Elsa utvecklas mer och mer. Hon har börjat kommunicera en hel del med oss och ler med hela ansiktet när hon tycker att hennes mammor ser fåniga ut - något vi tydligen lyckas göra ganska ofta. Dessutom kan hon nu hålla uppe huvudet och vara stabil i nacken när hon ligger på magen, något hon inte gjort tidigare.
I torsdags var vi på det första "riktiga" BVC-besöket varvid lilltjejen blev vägd och mätt. Hon vägde därvid 3825 gram och var nästan 53 cm lång - stora tjejen!
Idag var vi inne på sjukhuset för ytterligare en ögonundersökning (så kallad ROP-undersökning). På grund av det tidigare syrgasanvändandet har ju Elsa vissa - men små - förändringar i ögonens blodkärl. Idag var det en annan ögonläkare som undersökte henne eftersom den hon haft hittills hade semester, men utifrån vad den här läkaren hade läst från Elsas journal upplevde hon det som att det hade blivit ytterligare något bättre. Förändringarna fanns dock kvar, varför vi måste fortsätta med denna jobbiga undersökning. Nästa gång blir nu på torsdag i nästa vecka.
Dagens undersökning var extra jobbig eftersom läkaren som hade hand om den idag tog bra mycket längre tid på sig än Elsas vanliga läkare. Det blev en påfrestning både för Elsa och för mamma Liza som var med vid undersökningen. När vi väl kom hem igen verkade dock Elsa vara med på banan igen efter att ha sovit hela vägen hem. Då var hon sitt (numera) vanliga charmiga jag igen.
Nästa vecka blir hektisk - vi ska på kontroll på neonatalavdelningens mottagning på tisdagen, då vi även ska träffa avdelningens sjukgymnast för en koll av Elsas motoriska framsteg. Därefter blir det som sagt dessvärre ROP-undersökning på torsdagen och slutligen ska vi in till barnkliniken för en kontroll med tanke på Elsas kortisonbehandling på fredagen.
I torsdags var vi på det första "riktiga" BVC-besöket varvid lilltjejen blev vägd och mätt. Hon vägde därvid 3825 gram och var nästan 53 cm lång - stora tjejen!
Idag var vi inne på sjukhuset för ytterligare en ögonundersökning (så kallad ROP-undersökning). På grund av det tidigare syrgasanvändandet har ju Elsa vissa - men små - förändringar i ögonens blodkärl. Idag var det en annan ögonläkare som undersökte henne eftersom den hon haft hittills hade semester, men utifrån vad den här läkaren hade läst från Elsas journal upplevde hon det som att det hade blivit ytterligare något bättre. Förändringarna fanns dock kvar, varför vi måste fortsätta med denna jobbiga undersökning. Nästa gång blir nu på torsdag i nästa vecka.
Dagens undersökning var extra jobbig eftersom läkaren som hade hand om den idag tog bra mycket längre tid på sig än Elsas vanliga läkare. Det blev en påfrestning både för Elsa och för mamma Liza som var med vid undersökningen. När vi väl kom hem igen verkade dock Elsa vara med på banan igen efter att ha sovit hela vägen hem. Då var hon sitt (numera) vanliga charmiga jag igen.
Nästa vecka blir hektisk - vi ska på kontroll på neonatalavdelningens mottagning på tisdagen, då vi även ska träffa avdelningens sjukgymnast för en koll av Elsas motoriska framsteg. Därefter blir det som sagt dessvärre ROP-undersökning på torsdagen och slutligen ska vi in till barnkliniken för en kontroll med tanke på Elsas kortisonbehandling på fredagen.
