Elsa - liten och tuff

Vår lilla tjej börja skämma bort oss med stabila dagar då det inte hänt så mycket och då hon inte behövt så mycket syrgas överhuvudtaget. Sedan igår har vi dessutom börjat ta bort hennes CPAP mer och mer så att hon har legat flera timmar med enbart syrgasgrimma, även då hon ligger i sin säng. Tidigare var hon bara ur sin CPAP när hon låg ute hos oss. Hon verkar inte må dåligt av att vara utan CPAPen på något sätt - tvärtom hade hennes koldioxidvärde i blodet gått ner vid eftermiddagens mätning, då hon hade legat sex timmar i bara syrgasgrimma. Det är med andra ord bara att träna mer och mer så att hon förhoppningsvis kan bli av med CPAPen helt och hållet snart. Därefter återstår bara för henne att lära sig äta själv i munnen. Vi ger henne ungefär en ml i munnen vid varje måltid, men så mycket mer går inte i nuläget eftersom hon brukar somna mitt i maten.

Imorgon ska vi ha läkarsamtal då vi hoppas på att få lite mer svar om vad vi kan förvänta oss de närmaste veckorna.